Maria a luptat pentru viata fetitei sale si pentru a-i oferi cel mai bun start in viata fara sa stea pe ganduri de la prima discutie in care medicul ginecolog i-a anuntat ca bebelusul lor are un defect de tub neural – mielomeningocel, cea mai severa forma de spina bifida. Era in saptamana 23 de sarcina. Nu stia prea bine ce inseamna acel defect, insa stia ca vrea sa ii ofere bebelusului ei aceeasi sansa la viata pe care o primise si primul ei nascut. Maria nu era singura, il avea alaturi pe partenerul ei de viata, un barbat puternic si un tata nemaipomenit, pe care stia ca poate conta 100%. Au mers la mai multi medici, in cautarea celei mai bune solutii, insa toti medicii din zona Moldovei din acea vreme (2015, n. red.) le repetau aceleasi doua optiuni – renuntarea la sarcina sau interventia pentru a repara defectul imediat dupa nasterea copilului, cu mentiunea ca operatia nu va reduce vreuna dintre complicatiile bolii care produce afectarea ireversibila a nervilor si maduvii spinarii – paralizie a membrelor inferioare, incontinenta urinara, handicap mental samd. Maria si sotul ei nu puteau accepta niciuna dintre aceste optiuni.
“Inca din timpul sarcinii ne era descrisa ca un monstrulet si nu acceptam ca ea sa fie aruncata undeva intr-un carucior cu rotile si cealata fetita mai mare sa se joace pe langa ea... si... am incercat sa fac tot posibil ca acest lucru sa nu se intample”, ne-a marturisit mama.
Instinctul unei mame si solutia revolutionara, in premiera nationala
Parintii au un al saselea simt cand vine vorba de copilul lor, iar Maria stia ca undeva in tara asta trebuie sa fie cineva care sa ii ajute cumva, astfel incat sa reuseasca sa ii ofere fetitei lor un viitor mai bun. Asa ca nu s-au lasat descurajati si au continuat sa caute si alte variante. Solutia a venit din partea a doi medici extraordinari, deschizatori de drumuri, care au avut curajul sa incerce ceva ce nu se mai facuse pana atunci in tara noastra pentru copiii depistati in sarcina cu spina bifida, si anume repararea defectului intrauterin, inainte ca bebelusul sa vina pe lume. Este vorba despre dr. Hadi Rahimian, seful Centrului de Chirurgie Materno-Fetala din cadrul Spitalului Baneasa si dr. Sergiu Stoica, neurochirurg si fondatorul Brain Institute.
Operatia revolutionara si prima de acest gen din Romania a fost realizata in toamna anului 2015, cand Maria era in saptamana 29 de sarcina. Desi este o procedura extrem de complexa si riscanta, interventia intrauterina pentru spina bifida reprezinta cea mai buna optiune terapeutica pentru copiii diagnosticati cu aceasta malformatie, intrucat reduce la minimum complicatiile asociate bolii. Studiile arata ca cele mai bune rezultate sunt obtinute in cazurile in care interventia in utero se realizeaza inainte de saptamana 26 de sarcina, iar mama crede cu tarie ca daca reusea sa faca operatia mai repede, fetita ei ar fi fost si mai bine acum. Asa cum s-a intamplat in cazul lui Oscar, care mergea la varsta de 2 ani, dupa ce si el fusse operat de spina bifida pe cand inca se afla in burta mamei sale, in saptamana 24 de sarcina (Oscar fusese diagnosticat cu meningocel si nu mielomeningocel, forma cea mai severa de spina bifida depistata la M., n. red.).
“Eu m-am lovit de necomunicarea aceasta la nivel medical intre zonele tarii. De exemplu, la noi, in Moldova, nu ajungeau informatiile, iar pe mine m-a costat 5 saptamani de cand am aflat de problema ei si pana am aflat ca se mai poate face si altceva inafara de ce ni se spunea aici in zona. 5 saptamani in care, daca ajuneam mai repede la dr. Rahimian, poate era mai bine...”, explica Maria, adaugand ca spera ca acum sunt mult mai multi medici ginecologici care stiu despre beneficiile interventiilor intrauterine in general, nu numai pentru tratamentul spinei bifida.
Maria mai spera si ca parintii carora li se recomanda o interventie intrauterina vor avea curajul si inspiratia sa o accepte: “Sunt tot felul de guri ca spun ca aceste operatii intrauterine sunt riscante. Ca parinti trebuie sa stim ca orice este riscant, dar si ca riscul este mult mai mare daca lasi sarcina sa evolueze pana la termen si sa observi apoi complicatiile asociate bolii care pot fi mult mai grave”.
Fetita merge independent si are o inteligenta peste medie
Trebuie sa precizam ca fetita este bine. M. are peste 6 ani, merge independent, vorbeste foarte bine, este in grupa mare la gradinita, iar din punct de vedere cognitiv nu are absolut nicio problema, ba chiar este dezvoltata peste medie. In plus, are o vointa de fier si o ambitie care au ajutat-o sa infrunte si sa depaseasca uimitor de bine toate incercarile si provocarile. Si au fost multe, grele si deseori epuizante. E lesne de inteles ca daca intr-adevar exista o gena a curajului si a luptatorului, cu siguranta micuta a mostenit-o de la parintii ei.
“Are un mers asa putin mai leganat, de care am fost avertizata, dar asta pentru mine deja nu mai este nicio problema, avand in vedere ca merge independent. In plus, are o ambitie de fier, adica nu vrea cadru, nu vrea baston, nu vrea carje, niciun fel de sprijin, nici macar de mana sa o tin pe strada”, ne povesteste mama, adaugand ca spera ca pe viitor sa urmeze multe alte reusite de ale fetitei ei, “pentru ca reusitele medicilor se vad cu varf si indesat. Si sper sa dea Dumnezeu sa-i tina cat mai mult pe medici si fizic si emotional ca sa poata face cat mai multe astfel de interventii reusite...”.
Si cand te gandesti ca M., desi are peste 6 ani, s-a ridicat prima data in picioare si a inceput sa mearga abia in septembrie 2021, nu poti sa nu fii uimit, de forta si dorinta ei de a merge si de eforturile depuse de parinti pentru a-i implini acest vis. Cu atat mai mult, cand dupa nastere au fost medici care le-au spus sa nu-si faca sperante ca fetita lor va merge vreodata. Bineinteles ca aceste vorbe au durut, au durut mult, insa parintii lui M. au facut tot ce au putut pentru a-si ajuta fetita sa-si implineasca visul de a merge.
M. poate sa mearga datorita operatiei intrauterine realizate in 2015
Maria stie ca fiica ei nu ar fi reusit sa mearga daca nu ar fi ajuns la dr. Hadi Rahimian si dr. Sergiu Soica si nu ar fi aflat ca malformatia bebelusului lor poate fi reparata in timpul sarcinii. Stie pentru ca au intalnit mai multi copii cu spina bifida, dintre care multi fusesera operati imediat dupa nastere. Din diverse motive: fie ca parintii nu au stiut de posibilitatea realizarii interventiei pentru repararea defectului la coloana in timpul sarcinii, fie pentru ca au descoperit malformatia tarziu, dupa 8 luni de sarcina.
“O vad uneori pe M. cand suntem in sala de mese cum sta si se uita la fiecare copil in parte, cateodata parca nici nu-i mai vine sa manance la ce cazuri vede...”, ne-a marturisit Maria.
Inclusiv unii dintre parintii copiilor pe care i-au intalnit la sedintele de recuperare de la Oradea i-au spus ca M. se descurca foarte bine si “se prezinta foarte bine comparativ cu multe cazuri pe care le-au intalnit”.
“Am intalnit atat copii mai mici, cat si mai mari decat M., operati dupa nastere si am observat ca nu se puteau deplasa nici macar in 4 labe. Printre ei era un baietel mai mare care incerca sa mearga de-a busilea, insa isi putea trage numai un singur picior. La un alt baietel ceva mai mic am observat chiar o diferenta destul de mare intre picioruse si restul corpului, semn ca piciousele nu mai crescusera. Si ambii baieti aveau sunt pentru tratamentul hidrocefaliei”, ne-a explicat Maria, adaugand ca este ferm convinsa ca interventia intrauterina pentru spina bifida este cea mai buna solutie. “Daca as putea sa dau timpul inapoi, as face operatia mai repede, pentru ca eu cred, sunt ferm convinsa ca daca as fi facut operatia mai repede, M. era mai bine si, poate, ar fi putut elimina singura urina si materiile fecale”, a completat Maria.
Drumul spre primii pasi – lung, anevoios si plin de obstacole
Operatia intrauterina a rezolvat foarte multe dintre posibilele complicatii ale spinei bifida. A fost un real succes in ceea ce priveste eliminarea riscului de hidrocefalie, ceea ce inseamna acumularea de lichid cefalorahidian in creier. Astfel, in cazul fetitei, nu s-a pus niciodata problema de plasare a vreunui sunt ventriculoperitoneal (tratamentul chirurgical pentru hidrocefalie, prin care se mentine un nivel normal de lichid cefalorahidian in ceier), asa cum au majoritatea copiilor cu spina bifida operati imediat dupa nastere. Neavand hidrocefalie dupa nastere, fetita s-a dezvoltat normal din punct de vedere cognitiv.
Doua aspecte nu s-au putut, insa, rezolva complet in timpul interventiei intrauterine, printre care se numara forma si functionalitatea talpilor, dupa cum ne marturiseste chiar mama: “Prin operatia in utero am salvat mobilitatea soldurilor si a genunchilor, intepenite au ramas doar labutele. S-a nascut cu niste picioruse foarte, foarte strambe, iar tratamentul cel mai indelungat, ca sa zic asa, a fost pe partea asta, pe locomotor, pentru ca au fost nu zeci, poate sute de gipsuri puse de pe la vreo 3 saptamani pana pe la 2 ani jumate, gips dupa gips...”.
Pe langa tratamentele gipsate, medicii ortopezi care au facut tot posibilul sa se asigure ca micuta va reusi sa mearga au realizat si o serie de operatii pe partile moi de la picioare, printre care alungirea tendoanelor achiliene. “Din pacate, aceste operatii au recidivat, pentru ca aceasta boala, din ce stiu eu, are si o recidiva in proportie foarte mare pana pe la 5-6 ani. Dar, cu toate astea, nu ne-am dat batuti”, marturiseste mama, aduagand ca primul medic ortoped care a preluat cazul fetitei ei a fost “doamna doctor Raluca Damean, dumneaei a fost singura care in momentul respectiv a avut incredere in fetita noastra si i-a dat o sansa”.
Recuperarea motorie, pusa pe pauza de infectiile urinare repetate
A doua complicatie asociata spinei bifida a fost incontinenta urinara si anala. Parintii au observat ca micuta lor nu elimina complet urina in jurul varstei de 5 luni, cand aceasta a facut si prima infectie urinara dintr-un lung sir de astfel de infectii, tratate repetat atat de medicul urolg, cat si de medicul pediatru.
“La 5 luni am fost siguri ca ea este incontinenta urinar si anal. In scutec era ceva, dar dupa aceea ni s-a explicat de catre specialisti ca ea elimina doar cand era vezica foarte plina, adica la supraplin. Si pana nu a aparut prima infectie urinara nu ne-am dat seama, nici nu ne-am pus problema sa mergem sau nu la urolog”, explica mama, adaugand ca din acel moment micuta a fost sondata de 4 ori pe zi, pentru a goli vezica, asa cum spunea protocolul urmat de medicii urologi din spitalele de stat din Capitala. Asta pana intr-o zi, cand medicul pediatru le-a recomandat sa mearga la Cluj-Napoca, unde medicii au incercat si ei sa ii ajute. “Faceam scintigrafia anual, investigatiile care ne erau recomandate, dar nimeni nu putea tine sub control infectiile astea urinare”, a completat Maria.
Lupta cu infectiile urinare a durat 4 ani de zile, timp in care a fost nevoie sa puna pe pauza tratamentul gipsat si recuperarea motorie, timp in care fetita a luat aproape toate combinatiile posibile de medicatie antibiotica, era sondata constant. Parintii au incercat sa plece si in strainatate pentru a rezolva aceasta problema, insa fara succes.
Raza de speranta in reusita acestei lupte a venit tot de la Cluj, de la un medic urolog tanar, specializat in Olanda si Statele Unite ale Americii in explorarile urodinamice – descrise ca fiind cele mai avansate si moderne proceduri de diagnsotic si tratament pentru bolile urologice. Este vorba despre dr. Cristina Ivan, care a reusit sa dea de cap infectiilor repetate si sa ii ajute pe parinti sa tina sub control cantitatea de urina din vezica, astfel incat sa evite reaparitia infectiilor.
“Intr-o zi, ne-a sunat doamna doctor Cristina Ivan, de la Spitalul Regina Maria din Cluj si ne-a spus ca nu mai lucreaza la stat, ci in sistemul privat. Am mers la dansa si ne-a anuntat ca va primi aparatura performanta pe care a folosit-o si in strainatate, atat in Olanda, cat si in America, aparatura necesara ca sa faca toate investigatiile si interventii necesare, la fel ca in strainatate. Am facut, astfel, procedurile de urodinamica si Biofeedback si acum stim cand si de ce apare refluzul vezico-uretral care este de gradul 2-3 si nu 4 cum ni se spusese la alte consulturi”, explica Maria.
Refluxul vezico-uretral nu era cauzat de nefunctionalitatea nervilor
Cu ajutorul procedurilor de urodinamica, parintii lui M. au aflat, cu bucurie, ca refluxul vezico-uretral sau vezica neurogena nu este cauzata de nefunctionalitatea nervilor periferici implicati in controlul mictiunii.
“Refluxul apare din cauza faptului ca atunci cand se umple vezica, muschii sunt atat de contractati incat nu dau voie sa elimine urina si atunci o imping inapoi spre rinichi. Acesta este un lucru bun, ca refluxul nu apare din cauza bolii (spina bifida, n. red.). Din ce am inteles de la doamna doctor Ivan, sunt doua tipuri de reflux si la noi este cel bun, ca sa zic asa. Astfel, atunci cand este aprox. 150 de ml de urina in vezica, de acolo in sus apare refluxul. Deci, pe noi, in momentul de fata, ne intereseaza sa tinem vezica sub 150 de ml de urina”, ne-a explicat Maria, adaugand ca o sondeaza pe M. alternativ, o data la 2 ore si o data la 3 ore. Si, de cand urmeaza sfaturile si recomandarile dr. Cristina Ivan, micuta M. nu a mai facut nicio infectie urinara. Sunt 2 ani de cand fetita nu a mai avut nevoie nici de tratament profilactic cu antibiotic.
Speranta ca M. va reusi sa elimine urina normal
Maria este convinsa ca problemele fetitei ei privind golirea vezicii urinare vor disparea in viitor. Stie acest lucru de la dr. Cristina Ivan care este de parere ca “M. are capacitatea de a se autoeduca si, cand va mai creste putin si va constientiza ea bine si va dori, va elimina sondele si va elimina si pampersul. Doamna dr. Ivan mi-a spus ca va reusi sa-si tina funduletul strans si va face in asa fel incat muschii de la vezica sa se relaxeze ca sa poata urina”. Maria nu stie exact cand fetita ei va putea face toate astea, insa vede ca M. face progrese in acest sens.
Tot la indemnul dr. Cristina Ivan, Maria si sotul ei au mers la o clinica speciala de kinetoterapie pentru ca M. sa inceapa exercitiile necesare pentru reeducarea planseului pelvin. Este vorba despre o serie de exercitii de respiratie combinate cu elemente de kinetoterapie, pentru relaxarea musculaturii din zona pelvina si contractarea musculaturii pe zona rectala. Micuta a facut 10 astfel de sedinte in urma carora M. a inceput sa-i spuna mamei sale ca “simte nevoia sa faca pipi”.
“Cumva, ceva, pe undeva incepe sa simta. Si...e un lucru incurajator. Ea inainte nu simtea aceasta nevoie de a face pipi, iar acum sunt semne ca ar simti”, ne-a spus plina de incredere Maria.
Reluarea tratamentelor ortopedice si bucuria primilor pasi
De indata ce infectiile urinare nu au mai aparut, iar incontinenta urinara si anala erau tinute sub control, parintii au incercat sa ia legatura cu medicul ortoped de la Bucuresti care o preluase pe fetita si o tratase de la varsta de 1 anisor. Raspunsul medicului intarzia sa apara, iar M. punea o presiune din ce in ce mai mare pe parintii ei pentru ca isi dorea sa mearga. “La un moment dat chiar s-a ridicat in picioare pe labutele ei strambe si a facut vreo 2 pasi prin casa si noi am ramas socati vazand-o cum merge ca o balerina, cu degetele sub talpa”, isi aminteste Maria, adaugand ca zilnic, de 4 ori pe zi M. ii intreba “cand va merge la operatie sa se faca bine sa mearga in picioare”.
Lunile treceau, iar raspunsul privind reluarea tratamentelor ortopedice intarzia sa apara. Si de data aceasta, ajutorul a venit tot de la dr. Cristina Ivan, care i-a prezentat cazul prof. univ. dr. Dan Cosma, care a vazut-o pe M. si i-a asigurat pe parinti ca o poate opera. Initial, inainte sa-l cunoasca pe prof. Cosma, Maria ezita sa continue tratamentul si recuperarea cu un alt medic ortoped in afara de medicul care o stia pe M. de mica. Mai ales ca atat aceasta, cat si dr. Raluca Damean ii spusesera sa nu lase vreodata pe nimeni sa se apropie de soldurile fetitei, deoarece exista riscul ca soldurile sa intepeneasca dupa o eventuala operatie.
“La prima discutie cu domnul profesor Cosma i-am povestit ce stiam pe partea de ortopedie, ca soldurile sunt subluxate, dansul i-a vazut piciorusele si ne-a spus ca o poate opera. L-am intrebat de solduri si am simtit asa o usurare cand mi-a spus «lasam soldurile deoparte, nu avem treaba cu ele»”, isi aminteste Maria.
In martie 2021 M. a fost operata la piciorul stang, iar in iunie 2021 la piciorul drept. Ambele interventii au constat in eliminarea talusului, unul dintre cele sapte oase tarsiene ale piciorului.
“Cat timp a fost mai mica s-a operat pe partile moi, pe tendoane, ca sa zic asa. De data aceasta, s-a intervenit pe os. Domnul profesor Cosma mi-a spus ca daca nu elimina acel os, nu are cum sa-i indrepte laba piciorului si sa-i puna celelalte oase in ordine. [...] Sigur, mi-am pus intrebarea daca va creste laba piciorului in urma interventiei si mi s-a spus ca da, chiar daca ea in momentul de fata ca numar la incaltaminte are 24, deci laba piciorului este subdezvoltata pentru varsta ei, tot va creste si va avea pe ce sa se sprijine ca sa poata merge”, ne-a explicat Maria.
Dupa fiecare interventie, M. a purtat gips timp de 6 saptamani. Ultimul gips i-a fost scos in august 2021. Si, din fericire, aceste operatii nu au mai recidivat.
Un vis implinit dupa aproape 6 ani de eforturi
La scurt timp dupa scoaterea ultimului gips, in septembrie 2021, au mers la Oradea pentru a incepe sedintele de recuperare. “Si dupa prima saptamana de terapie de la Oradea, M. ne-a facut minunata surpriza de a se ridica pe picioare. Eu nici nu aveam incaltaminte la mine pentru ea, ca avea doar botosei... fiind piciorusele strambe, nu putea sa incalte nimic, dupa operatii a avut orteze pe care trebuia sa le foloseasca pe timpul somnului si atat. Cand am vazut-o ca se ridica sa mearga, am lasat-o in orteze, pentru ca nu aveam altceva si nici nu putea iesi din spital. Atunci a facut primii pasi independenti, a fost surpriza tuturor... nu stiam cum sa reactionez, sa rad, sa plang, sa sar in sus de fericire...”, ne-a explicat Maria, adaugand ca ceilalti parinti erau si ei foarte suprinsi cand o vedeau ca merge si aflau ca ea a mers numai in patru labe de la varsta de 9 luni si pana la 5 ani.
Maria nu stie deocamdata cat timp va face M. recuperare. Stie ca trebuie sa respecte programul – stau 3 saptamani internate in spital pentru recuperare si 3 saptamani acasa. Tot ce conteaza este ca M. merge singura, fara sa aiba nevoie de ajutor sau de vreun obiect de sprijin.
“Soldul stang acum este normal intrat, numai soldul drept este subluxat, iar in iunie dl. prof. Cosma ii va face din nou radiografie si va lua decizia daca intervine sau nu chirurgical. Insa am toata increderea ca nu va interveni”, ne-a spus Maria.
O putere cum numai o mama poate arata
Cand am intrebat-o cum a simtit acesti 6 ani si ceva de incercari constante si provocari greu de imaginat pentru orice parinte, Maria mi-a raspuns cu lacrimi in ochi ca din momentul in care a vazut-o prima data pe M. la terapie intensiva si si-a dat seama ca micuta a reactionat atunci cand ea a izbucnit in lacrimi, si-a impus sa fie cat se poate de puternica, pentru fetita ei: “Mi-am impus ca daca am de plans, plang oriunde in alta parte, oricine sa ma vada, NU M. In fata ei trebuie sa fiu stanca, munte, piatra adevarata, sa nu ma plang de absolut nimic. Si-mi spun si ii spun si ei: «Nu e nimic, M. daca ai cazut, te ridici si poti sa mergi... nu e nimic ca nu poti sa faci pipi acum, vei face mai tarziu, vei simti». Chiar daca poate uneori ziceam cuvintele astea si nu le credeam, dar atat de bine trebuie sa joci teatru si un rol atat de greu, ca ei sa te creada. Si atunci te faci actor, te faci orice...”.
Nu stiu cum este sa ingrijesti un copil cu spina bifida, insa pot spune sincer ca acesti copii sunt extrem de norocosi sa aiba alaturi parinti pe cat de dedicati, pe atat de puternici. Maria imi confirma ca este nevoie de o foarte buna stapanire de sine, dar si de echilibru emotional: “Nu ai de ales, cel putin eu nu am avut de ales. Nu am simtit niciodata ca nu mai pot si pentru mine nu o sa existe «nu se poate». Da, nu este ceva usor, nu este floare la ureche, dar in aceeasi masura nu este nici imposibil. Si, ca sa zic cum imi spunea si mie parintele duhovnic: rabdare, rabdare, rabdare. Asa cum avem rabdare sa ajunga sa mearga in picioare un copil sanatos, asa cum avem rabdare sa vorbeasca un copil sanatos, asa trebuie sa avem rabdare si pentru ei. Si tot timpul trebuie sa fim constienti ca se poate sa fie si mai greu decat la noi”, explica mama, adaugand ca “Dumnezeu imi da forta de care am avut nevoie si am nevoie”.
M. nu a intrebat niciodata de ce este diferita de surorile ei
Copiii sunt probabil cei mai buni observatori ai limbajului non-verbal si ai mediului inconjurator. Recunosc emotiile si starile adultilor fara sa fie nevoie ca acestia sa rosteasca vreun cuvant. Ne descifreaza si ne cunosc poate mai bine decat ne cunoastem noi insine in anumite momente si fac tot posibilul sa ne ajute, asa cum si noi ii ajutam pe ei. Astfel, legaturile create intre copii si parintii lor sunt mai mult decat speciale si unice, iar de multe ori nu este nevoie de cuvinte pentru a-si transmite unii altora diferite stari si emotii. Poate tocmai din acest motiv, M. nu si-a intrebat niciodata parintii de ce ea nu merge cum merg surorile ei.
“Nu m-a intrebat niciodata de ce. Dar atat mi-a zis: «mami, vreau si eu sa merg in picioare cum merge si A. (fata cea mai mica, n. red.)». Probabil ea se tot gandea ca atunci cand va creste ca sora ei mai mare va merge si ea in picioare. Apoi, vazand-o pe cea mica, probabil ca a inceput sa se intrebe de ce. Dar, repet, nu a intrebat niciodata de ce. A acceptat conditia, dar s-a ambitionat si mai mult si atunci au aparut rugamintile, cererile «mami, vreau sa merg si vreau sa merg si vreau sa merg»”, explica Maria bucuroasa sa-si vada fata mergand.
Din 2015 si pana in prezent echipele medicale coordonate de dr. Hadi Rahimian si dr. Sergiu Stoica au realizat in Centrul de Chirurgie Fetala din Spitalul Baneasa 20 de interventii chirurgicale intrauterine, pentru a oferi bebelusilor diagnosticati cu spina bifida, inca dinainte de a se naste, cele mai bune sanse la o viata lipsita de complicatiile bolii. Numeroase studii in domeniu arata ca noul standard de tratament pentru spina bifida este chirurgia fetala, deoarece ofera rezultate semnificativ mai bune decat repararea defectului dupa nastere.