Dr. Ioana Dumitrascu-Biris este medic specialist pediatru cu dubla specializare in cardiologie pediatrica si fetala. In prezent este singurul medic din Romania cu aceasta specializare pe care a obtinut-o in urma practicii efectuate timp de 10 ani in Marea Britanie la Evelina Children's Hospital si King’s College Hospital. Au fost cinci ani de specializare in cardiologie pediatrica cu trei dedicati exclusiv pregatirii in identificarea ecografica a malformatiilor congenitale de cord fetal. In prezent lucreaza concomitent la Evelina Children's Hospital si King’s College Hospital in Londra și la Spitalul Premiere in Timișoara, lunar oferind consultatii si in Bucuresti.
De ce v-ati intors in Romania?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: Specializarea mea este una de nisa. A fost nevoie de o practica indelungata, nu doar pentru mine, ci pentru oricine ar alege aceasta specializare. In cazul meu sunt deja peste 10 ani. Am invatat in spitalele din UK nu doar sa identific ecografic indiciile unei patologii congenitale cardiace si sa le pot diagnostica, ci mai ales consilierea viitorilor parinti. Am inteles ca medicul nu este o masina, ca este necesar sa ne cunoastem limitele, ca este perfect corect sa cerem o a doua opinie, sa ne sfatuim si sa solicitam ajutor. Am invatat ca a fi medic inseamna sa ai abilitati exceptionale de comunicare, rabdare, sa fii empatic si sincer. Sunt implicata in ambele sisteme de sanatate (Romania si UK) atat publice cat si private, iar ceea ce identific la noi este o comunicare mai putin eficienta. Realitatea este ca medicina moderna care serveste cu adevarat bolnavului este o munca de echipa in care se comunica sincer, deschis, pragmatic, urmarind doar interesul pacientului. Cooperarea aduce performanta. Medicul nu lucreaza pentru palmaresul propriu, performantele sale fiind in serviciul pacientului si al institutiei.
Revin la intrebare: m-am intors pentru ca in Romania doar 15% dintre malformatiile congenitale de cord sunt depistate inainte de nastere. In UK procentul este de peste 70%. Unul din 100 de copiii are o malformatie congenitala de cord, iar depistarea lor timpurie, in intervalul cuprins intre a 13-20 saptamana de sarcina, este esential. Cu cat diagnosticul este mai timpuriu, cu atat este mai de ajutor pentru viitorii parinti.
In ce consta specializarea dumneavoastra?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: Morfologia de cord fetal este un beneficiu al tehnologiei. Ecografele performante ne permit sa vedem ceea ce acum 20-30 de ani nici nu ne imaginam ca ar fi posibil. Avem si in Romania aceasta tehnica care permite realizarea unor ecografii de inalt standard, inca din primul trimestru de sarcina. Ceea ce este insa esential este trainingul. Este un domeniu de nisa si sunt foarte putini medici specialisti in cardiologie fetala in Europa. Tendinta generala este aceea a medicilor supraspecializati, pentru ca nu exista medici care le fac foarte bine pe toate. In Marea Britanie suntem doar 27 de specialisti in cardiologie fetala, 13 in Londra, iar in centrul unde lucrez eu, Evelina Children's Hospital si King’s College Hospital suntem doar opt. Trainingul presupune ecografie de cord fetal de dimineata pana seara, timp de doi ani, cu profesorul in spate, care te corecteaza la fiecare greseala, pana bifezi tot portofoliu de patologii. Se adauga si consilierea independenta sau cu asistente specializate in consiliere, pentru trei cazuri din fiecare malformatie congenitala de cord existenta. Consilierea este o parte speciala si indraznesc sa afirm ca depaseste diagnosticul deoarece acolo intervine informarea viitorilor parinti ce urmeaza sa ia decizii foarte grele.
Ce inseamna practica cu profesorul in spate?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: Principiul pe care l-am invatat este ca ceea ce stii trebuie dat mai departe. Practica efectiva cu profesorul in spate este metoda din UK si eu o regasesc ideala. Are niste particularitati care o fac cu totul speciala. Spre exemplu, greseala nu este asociata unei vinovatii, ci este vazuta ca dovada faptului ca avem limite si ca trebuie sa invatam sa acceptam asta, pentru ca suntem oameni. Am invatat ca erorile pot fi evitate prin comunicare, spunand „nu stiu!”, acceptand ca este normal sa nu stii tot, si ca asta este o dovada a profesionalismului. Este o conceptie si un mod de lucru care, din pacate, noua ne lipseste aici in Romania. E foarte important sa fim transparenti cu pacientii.
Relatia cu mentorii atunci cand te specializezi pe un domeniu functioneaza doar pe principiul: „Esti bun, dar poti mai mult!”, iar atunci cand inevitabil apar erori sau greseli, atitudinea este: „Ce anume s-a intamplat, ce anume a dus la greseala? Hai sa reconstituim traseul sa vedem unde este eroarea si ce putem face ca sa nu se mai repete!”. Nu exista acuzatii, nu exista invinovatiri pentru ca toti avem de invatat ceva dintr-o greseala, pentru ca in felul acesta evitam sa o repetam.
Ce sunt si cand se pot diagnostica malformatiile congenitale cardiace?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: Inima noastra este programata sa se dezvolte in perioada de embriogeneza, in primele saptamani de sarcina. Din varii motive, pot aparea erori. Ca sa poti pune un diagnostic corect, este necesara o pregatire temeinica si complexa in urma careia vei putea identifica la ecografie aceste malformatii incepand cu a 13- a saptamana de sarcina. Exista in Romania medici specialisti de morfologie fetala foarte buni, dar un diagnostic de certitudine pentru o malformatie cardiaca atat de timpurie este o provocare chiar si pentru specialistul de cardiologie fetala. Luand in calcul numarul foarte mic de cazuri de malformatii congenitale identificate prenatal in Romania, in conditiile in care frecventa acestora este ridicata, am inteles cat de mare nevoie este de medici cu specializarea mea. Incerc sa dau mai departe ce am invatat de cand am revenit in Romania.
De ce este necesara diagnosticarea timpurie?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris:
Este foarte important ca diagnosticul sa fie corect si sa cat se poate de sigur pe ceea ce vezi. Sarcina este un moment de bucurie, iar atunci cand sunt suspiciuni care indica o malformatie congenitala cardiaca grava trebuie sa ai certitudinea ca nu comiti nicio eroare. Acesta este motivul pentru care uneori revad o pacienta, iau in calcul analize suplimentare sau transfer cazurile complexe la Londra, unde saptamanal analizam intr-o discutie multidisciplinara patologiile unde este necesara o a doua opinie, unde situatia este complicata. Analiza o facem din toate punctele de vedere, atat pentru diagnostic, cat si pentru a stabili cea mai buna cale de urmat.
Care este incidenta si care sunt cauzele si factorii de risc care pot duce la malformatii congenitale de cord?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: Incidenta cazurilor este de circa una la 100 de nasteri. Malformatiile de cord au cea mai ridicata incidenta. Cauzele sunt multiple si tin de unele patologii preexistente ale mamei, de istoricul familial al parintilor si de hazard. Concret, este necesar ca dupa confirmarea sarcinii sa se faca ecgografia de prim trimestru 11-13 saptamani la specialistul de medicina fetala, care, daca suspecteaza o anomalie de cord o va directiona spre specialistul de cardiologie fetala. Screeningul de cord fetal este necesar doar pentru sarcinile unde exista istoric familial de malformatii cardiace congenitale, acolo unde exista suspiciuni sau indiciile unui sindrom genetic sau diferite forme de aneuploidii, pentru sarcinile gemelare monocoriale (cand fetii impart aceeasi placenta, ceea ce implica o serie de riscuri suplimentare pentru acestia). La fel, practica recenta impune investigatii de morfologie cardiaca fetala pentru toate sarcinile rezultate din fertilizare in vitro si pentru mamele cu diabet insulinodependent si alte boli reumatologice. Exista indicatii clare pentru acest consult de specialitate. Mai mult, orice anomalie congenitala extracardiaca diagnosticata in perioada intrauterina reprezinta automat o recomandare pentru investigatii amanuntite ale cordului fetal, pentru ca frecvent multe malformatii extracardiace au asociate si defecte cardiace.
Uneori se iau in calcul si investigatii suplimentare, in speta RMN-ul fetal, mai ales atunci cand apar suspiciuni ale unor malformatii ale vaselor inimii pentru a vedea exact cum stau lucrurile si pentru a se stabili solutia terapeutica la nasterea copilului.
Cum decurge investigatia cu pacienta care are o sarcina unde se suspecteaza o malformatie congenitala de cord?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: De regula la mine ajung paciente cu antecedente, din grupele de risc, dar cele mai multe sunt cele unde specialistul in morfologie fetala are suspiciuni ca exista o problema. Daca se confirma sau se stabileste un diagnostic de certitudine a malformatiei cardiace, acesta este explicat in amanunt. Partea cea mai completa a consultatiei o reprezinta consilierea. Folosesc grafice, desene, tot ceea ce este necesar pentru ca parintii sa inteleaga care este situatia. Este sarcina pacientei, deci trebuie sa stie exact care este situatia, la ce sa se astepte dupa nastere, cum si unde poate fi tratat copilul si care sunt perspectivele. Nu este deloc usor. Dar modul de a comunica, de a explica si de a face o radiografie a viitorului este obligatia mea si am invatat cum sa fac asta astfel incat sa fie lamuritor, clar, cu empatie si intelegere pentru emotia si suferinta viitoarei mame, a parintilor.
Uneori este foarte greu, ii las in lacrimi pe parinti… Consilierea trebuie sa-i ajute sa stie exact care este situatia, sa stie ce au de facut si sa decida informati. Scopul este sa-i ajutam, nu sa-i ucidem psihic. Este o abordare onesta, umana si foarte sincera. Este obligatia mea de medic sa fac asta.
Medicul este in primul rand om, iar cu pacientul, eu, medicul, trebuie sa ma port uman. Dezumanizarea medicului este un mare deserviciu adus medicinei.
Care este rostul diagnosticarii prenatale a malformatiilor de cord fetal?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: Este important de stiut ca in centrul de cardiologie fetala ajung anual circa 3000-3500 de cazuri de malformatii congenitale de cord. In momentul in care se pune un diagnostic, se fac eventuale investigatii suplimentare, exista certitudinea clara a problemei, decizia de continuare a sarcinii variaza intre 40 si 60%. Conteaza foarte mult cand a fost pus diagnosticul. Daca pui un diagnostic la 14 saptamani este mai probabil ca pacienta sa nu continue sarcina decat daca diagnosticul este pus la 22 de saptamani, cand intervine si mai profund atasamentul fata de sarcina.
Rolul diagnosticului este si acela de a oferi copilului cu malformatii congenitale de cord cele mai bune conditii de ingrijire, mediul ideal unde sansele bebelusului sunt maxime. Daca nu stii care sunt problemele pe care le poate avea copilul, acesta se poate naste intr-un loc unde nu i se poate acorda rapid suportul de care are nevoie, iar sansele de supravietuire scad dramatic.
Pacientele ma intreaba foarte des ce sa faca. Le raspund mereu ca orice decizie ar lua, aceea este doar a lor si este cea corecta. Rolul meu este acela de a le spune care sunt exact perspectivele, care sunt riscurile, sansele, ce se poate face prin chirurgie cardiovasculara, in prezent, de cate interventii ar putea sa fie nevoie. Le ofer toate informatiile, dar decizia nu poate sa fie decat a lor, pentru ca ele sunt cele implicate emotional.
Ce urmeaza dupa diagnostic? Cum este monitorizata pacienta?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: Totul depinde de diagnostic si de momentul diagnosticarii. De regula, dupa ecografia din trimestrul I, daca exista confirmarea unei malformatii este monitorizata evolutia. La fel si in situatiile in care acestea sunt identificate la ecografia morfofunctionala de la 20 de saptamani. Este important de stiut ca in unele cazuri afectiunea este evolutiva si poate parea totul in regula in trimestrul II, pentru ca la controalele ecografice din trimestrul III acestea sa fie evidente.
Este important de facut o precizare utila tuturor femeilor. Screeningul ecografic din timpul sarcinii, respectiv cele trei ecografii de morfologie fetala e important sa fie realizate de un medic specialist in morfologie fetala, care stie unde si la ce sa se uite si astfel sa identifice eventuale probleme fetale care sa aduca pacienta la specialistul in cardiologie fetala. Cand ecografia este facuta de un medic ce nu este specialist in medicina fetala exista riscul ca unele probleme sa ramana neidentificate pana la nastere. In aceste conditii orice modificare a culorii tegumentelor, asa numitele modificari cianogene, care pot sa apara la ore sau zile dupa nastere, ridica suspiciunea unei afectiuni cardiace neidentificata prenatal, iar consultul la cardiologul pediatru este o urgenta. Din pacate vad astfel de paciente, diagnosticate mult prea tarziu... Mai mult, deoarece in tara noastra screeningul in sarcina nu este efectuat de cele mai multe ori de un specialist in morfologie fetala, consultul la cardiologul pediatru, dupa nastere, in primele sase saptamani este necesar. Vorbesc despre primele sase saptamani de viata, pentru ca aceasta este fereastra in care se poate interveni eficient.
Lucrati in doua tari, in trei, poate chiar patru spitale, aveti familie, aveti un copil…. Cum?
Dr. Ioana Dumitrascu-Biris: (zambeste) Folosesc avionul si diferenta de fus orar. Programul este astfel conceput incat le pot face pe toate. Unii merg cu masina la serviciu, eu merg cu avionul si reusesc sa ajung la Londra, la Timisoara sau la Bucuresti in functie de programul de consultatii pe care-l am si, da, se gaseste timp si pentru viata de familie. Sotul meu este si el medic si exista o balanta intre cariera, rolul de mama si suflet.