În 2013, când Angelina șoca lumea cu mărturisirea mastectomiei sale preventive într-un articol din New York Times intitulat “Alegerea mea medicală”, Ilioara avea 21 de ani și își vedea de… alegerea ei medicală: mergea regulat la ecografie de sân. Își descoperise un nodul pe când avea doar 15 ani și, decisă să rămână sănătoasă, se prezenta anual la control. Nici nu bănuia pe atunci că, la fel ca Jolie, moștenise un defect genetic, și, tot la fel ca vedeta americană, avea să ia cea mai grea și mai salvatoare decizie.
A fost acuzată că face o “nebunie”, i-a fost reproșat faptul că se încrede în niște “aberatii” medicale, a fost trimisă la vraci chinezi și îndrumată să bea apă tămăduitoare. Dar Ilioara a crezut în știință, a pus sute de întrebări medicilor, a căutat femei cu povești asemănătoare de pe tot Globul și, în final, a decis să facă o dublă mastectomie preventivă.
Adică a renunțat la sânii ei, a acceptat implanturi și și-a scăzut astfel riscul de cancer mamar de la peste 80% la sub 3%. Anul în care a făcut curajoasa intervenție a fost și anul în care a aflat că a rămas însărcinată. Povestea de mai jos - în care își deschide sufletul pentru toate femeile care așteptau un semn, căutau o experiență ca a lor ori nici măcar nu știau că au nevoie de această mărturie ca să li se schimbe viața - îi va fi spusă cândva și fiicei sale, născută la maternitatea din cadrul Spitalului Regina Maria Băneasa, pe 23 mai 2022.
Povestea nodulului “uite-l, nu e” și încăpățanarea unei adolescente să fie sănătoasă
“Povestea mea a început pe la 15 ani, eram în liceu și tot simțeam niște noduli la sânul drept, pe care i-am arătat mamei. Mama mi-a spus că ea nu îi simte, dar să mergem la un doctor în vârstă, pe care îl cunoștea. Medicul m-a controlat, cu o aparatură destul de veche mi-a făcut o ecografie și mi-a spus că nu am nimic, să merg acasă că e specific vârstei, este ceva hormonal, încearcă un tratament naturist, mi-a spus, “ia mlădițe de zmeur, dă-te cu cremă de tuia și o să-ți treacă”. Eu tot aveam impresia că e ceva în plus la sânul meu drept, simțeam de fiecare dată la duș”, începe Ilioara povestea sa medicală. Totul se putea opri aici. Și, probabil, ar fi continuat peste câțiva ani, cu un diagnostic tragic.
Dar Ilioara nu s-a culcat pe o ureche după discuția de la cabinet, iar după mai bine de un an când s-a ivit ocazia să facă o ecografie de abdomen, pentru niște dureri de burtă, a rugat-o pe doctorița care îi făcea investigația să îi pună sonda ecografică și pe sânul drept – “am un pitic pe creier, cred că am un nodul și nimeni nu mă crede”. A plecat din cabinet în culmea fericirii: ecograful confirmase de data aceasta nodulul, acum nu mai era totul doar în mintea ei. La sfatul mamei, s-a îndreptat spre o clinică privată din Galați, unde să îl țină sub monitorizare.
“Și, de la 17 ani aproape, am început să merg anual la ecografie de sân și în fiecare an îmi spuneau câți noduli am la sânul drept și câți la sânul stâng. Auzeam aceleași lucruri – sunt hormonali, e vârsta, nu pun probleme, îi ținem sub control, îi monitorizăm. Am luat o perioadă acele mlădițe de zmeur dar am renunțat, nu observam nicio schimbare, nodulii erau tot acolo, ba erau 3, ba erau 4, ba erau 2, ba erau 3”. Ilioara a făcut două lucruri extrem de inspirate: nu a ratat nicio ecografie anuală și le-a efectuat pe toate în același loc, la același medic, pe același aparat. Astfel, a avut mereu o comparație a măsurătorilor de la an la an.
“La un moment dat, cred că aveam 26-27 de ani, doctorul mi-a spus că unul dintre noduli și-a dublat dimensiunea și că acest lucru i se pare puțin cam ciudat – nodulul avea 7 mm. Poate că ar fi bine să mergi să faci o excizie chirurgicală, m-a sfătuit doctorița specializată în ecografie de sân și mi-a explicat că, cu cât e nodulul mai mare, chiar dacă e benign, în momentul în care tai zona respectivă rămâne o adâncitură inestetică, nu e de așteptat prea mult. Tot ea m-a sfătuit să iau calea Clujului, pentru că acolo sunt medici buni. Am decis să merg la Cluj – dar cum merg la Cluj, unde anume, pe ce ușă intru, pe cine să caut? Nu cunoșteam pe nimeni în Cluj. Am lăsat timpul să treacă și s-au scurs câteva luni în care nu m-am mai gândit la nimic, aveam doar o hârtie pe care scria excizie chirurgicală și sfatul “ia drumul Clujului”. Dar Ilioara mai avea ceva. O bunică pierdută tragic pe când aceasta avea doar 54 de ani, răpusă de un cancer de sân. Nimeni nu s-a gândit la vreo legătură.
Unește punctele și descoperă tabloul medical care îți va salva viața
Ilioara Radu adoră copiii și, deși are o diplomă pe care scrie inginer de mediu, obținută la Facultatea de Geografia Mediului din București, și-a dedicat viața profesională celor mici – este animator de petreceri de copii, compune cântece pentru ei, desenează personaje și scrie povești. Întocmai ca într-un joc de copil de tipul “unește punctele și descoperă imaginea”, Ilioara avea să înceapă să unească punct cu punct oameni și întâmplări din viața ei ca să descopere “tabloul”. La câteva luni după recomandarea medicului, a cunoscut-o, în lumea petrecerilor de copii, pe viitoarea ei nașă, de loc din Cluj, proaspat mutată în Galați care când a auzit că Ilioara are nevoie de un medic bun în orașul ei natal, “mi-a spus “vizavi de casa mea, pe strada mea, am o prietena foarte bună, care e medic în Institutul Oncologic din Cluj. Doar că e medic genetician și nu stiu exact cu ce te-ar putea ajuta, cred că te-ar putea îndruma un pic cu spitalul și medicii, să îți dea câteva repere.
Așa am cunoscut-o pe Andreea Cătană, în prezent medic genetician la Regina Maria în Cluj și la Institutul Oncologic”. Omul care i-a schimbat viața. La început, i-a fost sprijin cu sfaturi privind medicii, biopsia, operația de înlăturare a nodulului. Ilioara nu a spus nimic despre drama bunicii din partea tatălui, pierdută atât de devreme. “Nici nu știam despre ea, drama ei era tabu, nu se vorbea în familie despre suferința pe care o trăise mai mult acasă, nu în spital, încercând diverse leacuri naturiste. Și, oricum, nu m-aș fi gândit atunci că ar avea legătură fiind bunica paternă, eu crezând pe vremea aceea că, de fapt, de la mama moștenești astfel de predispoziții genetice”. Dar Dr. Andreea Cătană avea deja semne de intrebare.
“Leziunea pacientei avea caracteristici benigne, însă ceva nu îmi plăcea, leziunea asta nu ar fi trebuit să fie acolo la vârsta ei. S-a infirmat un diagnostic grav de cancer, dar histologia mi-a ridicat totuși un semn de întrebare. Am întrebat-o dacă are un istoric familial de cancer, orice fel de cancer în familie și mi-a spus că nu”. Povestind cu dr. Cătană dupa operație, și împovărată de dramele femeilor bolnave întâlnite în scurta perioada petrecută în spital, Ilioara a ajuns să o menționeze în cele din urmă și pe bunica pierdută pe când ea avea doar 2 ani. “Abia acum îmi spui?”, a venit răspunsul medicului genetician. Ilioara tocmai unise două puncte cruciale din tabloul ei medical.
“Eu nu sunt Angelina Jolie de la Hollywood, sunt Ilioara Radu din Galați”
Medicul genetician Andreea Cătană i-a povestit imediat Ilioarei despre testarea BRCA. Un test ADN care le poate indica pacientelor cu cazuri de cancer de sân în familie dacă au moștenit riscul. Angelina Jolie își făcuse povestea publică de câțiva ani, așa că dr. Cătană i-a dat-o exemplu. Ilioarei informațiile i-au sunat “fioros!”. Așa că nu a acceptat testarea imediat. “Când totul e profilactic și se întâmplă de bunăvoie mai stai puțin, mai tragi puțin de timp. Cred că dacă aș fi fost strânsă cu ușa de un diagnostic, probabil că făceam tot ce îmi stătea în putință. Dar nu am făcut testul BRCA pe loc. Am stat și m-am gândit, am început să citesc, am căutat informații pe care să le înțeleg. Am încercat să aflu mai multe despre cazul bunicii, dar ai mei mi-au spus doar că se trata acasă și de la spital îi aduceau numai morfina. Am întrebat-o pe dr. Cătană – “dacă fac testarea și iese negativ rezultatul, știu că plec în vacanță și ciocnesc un pahar, dar dacă iese pozitiv eu ce am de făcut, căci eu nu sunt Angelina Jolie de la Hollywood, sunt Ilioara Radu din Galați”. Mi-a spus “du-te acasă, gândește-te bine și dacă te hotărăști, aici mă găsești, vom face testarea la Regina Maria. Eu ți-as sugera să o faci, te văd destul de puternică, dar nu vreau să te grăbesc sau să te presez în vreun fel”.
Într-o lună, Ilioara era înapoi în cabinet. “Pacienta mi-a spus: “Vreau să știu. Eu sunt o persoană pozitivă, accept orice rezultat, mi se pare că pentru mine este un mare stres să stau să urmăresc an de an acești noduli. Îmi doresc o familie, îmi doresc un copil, sunt într-o relație cu un bărbat care își dorește același lucru, vreau să fiu sănătoasă pentru mine și pentru familia mea”, își amintește dr. Andreea Cătană. Ilioara hotărâse să adopte o atitudine cu totul aparte: “Am cântărit toate lucrurile, și am decis să le privesc dintr-o altă perspectivă – puteam să mă lamentez și să spun vai de ce mie, de ce eu, să plâng etc., dar am stat și am ales să vad altfel lucrurile. M-am gândit că poate, de fapt, un îngeraș a coborât și mi-a spus la ureche “Hei, e posibil să ai 80% șanse să faci cancer de sân în viața asta, eu am venit să te previn, tu faci ce vrei”. Și am îmbrățișat acest mod de gândire – cineva, ceva, cumva m-a prevenit și mi-a dat un semn, încearcă, fă testarea. I-am mobilizat pe toti în jur, părinți, bunici, unii spuneau că sunt prostii, “nu există așa ceva”, încercam să le explic că medicina a evoluat, chiar încercam să îi conving”.
Un test BRCA pozitiv și o pandemie care a forțat-o să îl înfrunte
Două săptămâni, cât a durat până a sosit rezultatul testului, Ilioara și-a verificat emailul la fiecare câteva minute. “Când l-am văzut în inbox, am simțit cumva că a sosit cu un rezultat pozitiv. L-am deschis și, într-adevăr, eram pozitivă pentru BRCA1, mi-am făcut un panel pentru 35 de gene și doar pentru gena aceasta ieșise pozitiv. Eu tot am reușit să vad perspectiva bună – e doar asta, e una din 35”, povestește Ilioara. “Ea a fost pregătită și pentru un rezultat negativ și pentru unul posibil pozitiv. Am informat-o că are un defect genetic cu care s-a născut și care se găsește la nivelul tuturor celulelor ei, și anume proteina aceasta care e oarecum defectivă: are doar 50% dintr-o proteină care se ocupă cu repararea leziunilor care apar în ADN-ul nostru, în special la nivelul sânilor și ovarelor. I-am spus că e purtătoarea acestui defect care crește semnificativ riscul pentru apariția unui cancer de sân sau ovar chiar dacă ea la momentul respectiv nu avea cancer. Trebuia să o informăm că în următorii ani – nu știa nimeni când – diagnosticul poate apărea, și atunci va avea nevoie de intervenții chirurgicale radicale, de chimioterapie, de radioterapie”, menționeaza Dr. Cătană, medic genetician în rețeaua Regina Maria.
“Doctorița Cătană mi-a recomandat consiliere psihologică, i-am zis că sunt ok, că accept rezultatul și am vrut să știu ce trebuie să fac în perioada imediat următoare pentru că nu ma gândisem la pasul cel mare – operația. Mi-a zis să merg la psiholog, și la control ginecologic și de sâni din 6 în 6 luni, la mine în oraș, la același medic. Am mers la control din 6 în 6 luni timp de 1 an jumătate. Medicul din Galați îmi spunea și el să mă gândesc bine dacă vreau să mă operez, că este cumva cea mai bună soluție ca să nu trăiesc în frică. Și, după cele 3 controale, în momentul în care am intrat în pandemie, și partea profesională s-a pus cumva pe pauză, am rămas eu cu gândurile mele”, mărturisește Ilioara. Pandemia, care ne-a schimbat tuturor viețile, i-a adus pacientei liniștea de care avea nevoie pentru a lua o decizie. În izolare, fără activități pentru copii, a pus hârtia cu testul BRCA pe masa și a înfruntat rezultatul.
Momentul în care înțelegi că un stil de viață sănătos nu bate genetica niciodată
“Înainte trăiam oarecum într-o, o pot numi inconștiență, activam în mediul acela fericit, cu petreceri pentru copii, atmosfera frumoasă, mereu de basm, nici nu realizam ce probleme mă așteptau acasă. Am o prietenă psihoterapeut care îmi spunea constant – le ascunzi sub preș, dar ale tale probleme se adâncesc. Tu ești în povestea ta frumoasă, dar nu uita de preșul din fața casei și de lucrurile ascunse acolo, mai scoate-le, mai uită-te la ele. Și asta am făcut în pandemie, stând acasă cu gândurile mele. Mi-am spus că mă duc deja din 6 în 6 luni la control, mi-e greu, mi-am dat seama abia în pandemie cât de dificil îmi era să fac asta la fiecare jumătate de an și ce frică îmi era uitându-mă pe monitorul de ecograf și așteptând rezultatul.
Când mergeam la consultații făceam totul ca un robot și nu constientizam frica, dar în pandemie am avut timp să o analizez. Mi-am dat seama că toate experiențele mă încărcau, parcă le adunasem pe toate undeva în interior și căutam o rezolvare. Și, mă gândeam, singura rezolvare e o operație, o operație prin care la 29 de ani trebuie să îmi tai sânii. Aveam o sumedenie de întrebări – citisem variante cu îți tai sânii acum, stai fără sâni un an să se obișnuiască organismul și abia apoi reconstruiești, sau reconstrucție imediată, dar cu recuperare mai grea, există riscul să îți pierzi mameloanele, să ai niște cicatrici enorme, să te afecteze foarte mult emoțional, să nu te mai recunoști tu pe tine – zic ok, aceasta este lista mea cu lucruri de rezolvat, cu răspunsuri de găsit, înainte de operație”, își amintește Ilioara.
A făcut inclusiv o analiză SWOT (Strengths, Weaknesses, Opportunities, and Threats) a situației, prin care a pus pe hârtie avantajele, dezvantajele, oportunitățile și riscurile intervenției. Minusuri: nu ar mai fi alăptat niciodată. Plusuri: dispărea imensul stres al controalelor la fiecare jumătate de an. Minusuri: urma o perioadă grea de recuperare și de lipsit de la job. Și tot așa… Nu a mers niciodată la psiholog, a simțit mereu că este stăpână pe situație în ceea ce o privește, dar a gestionat destul de greu interacțiunea celorlați cu povestea ei medicală.
“Am discutat des cu prietena mea care e psiholog și mereu îmi spunea să merg la un alt psiholog pentru că ea e subiectivă, evident. Dar aveam impresia că îmi sunt suficiente acele discuții și că reușeam să controlez situația în ceea ce mă privește, îmi era mai greu când mă gândeam la cei din jur, căci nu știam cum să le transmit informațiile și le spuneam pe șleau, în față, iar ei reacționau cu “oh, nu!”, probabil dacă faceam consiliere le spuneam altfel, cu mai mult tact”, crede Ilioara. Două lucruri au cântărit major în decizia de a face operația: cazurile bulversante de cancer de sân la femei tinere pe care le întâlnise în Institutul Oncologic din Cluj atunci când își operase nodulul și povestea unui tânăr din Galați care, deși ducea cea mai sănătoasă viață cu putință, a fost diagnosticat în jurul vârstei de 30 de ani cu un cancer moștenit genetic. “Tot orașul îl știa și îl admira, alerga la tot felul de curse caritabile, până când am primit invitația într-un grup făcut tocmai pentru a-l salva… pe el. I se descoperise un cancer limfatic, genetic, la 30 și puțin de ani. În momentul în care am citit descrierea, am văzut fotografia și am realizat că era aceeași persoană pe care o admiram și o vedeam alergând la maratoane, mi-am dat seama că acest stil de viață sănătos, oricât te-ai lupta și oricâte ai schimba, nu bate genetica niciodată. Plus că știam că eu nu pot ajunge nici măcar la 10% din ceea ce făcea el, din viața lui disciplinată, nici să mă trezesc la aceeași oră nu pot”, glumește Ilioara.
“Nu m-am intrebat niciodată “de ce eu?”, m-am concentrat pe soluții”
Dacă o întrebați pe Ilioara ce a fost cel mai greu din toată experiența: decizia, operația, recuperarea?, răspunsul vă va surprinde. “Cred că cea mai grea parte a fost să îi conving pe cei din jur că fac alegerea potrivită. Mă refer la membrii apropiați ai familiei, nu la familia extinsă. Trebuia să depun eforturi extraordinare să îi conving că eu chiar fac operația decisă 100%, cu inima deschisă, mereu ziceau “ah, dar tu te prefaci!”. Am văzut foarte multă suferință în ochii mamei, îmi era milă de stările prin care trecea. Ea s-a temut că o să sufăr foarte mult. Prima întrebare pe care a pus-o și mi-a adresat-o și mie a fost “de ce tu, copilul meu? De ce ți se întâmplă ție asta? Ce am făcut eu greșit?”. I-am explicat că aproape nimic. Apoi încerca să mă convingă cumva că e doar o probabilitate, ea a fost cea care cumva s-a îndoit de necesitatea și corectitudinea testelor – îmi spunea oare chiar ne putem baza pe ele, se fac într-un mod corect? Testele BRCA sunt teste simple, se fac din salivă. Îi e mai greu unui om care nu are cunoștinte medicale și nici educația necesară să se bazeze pe o probă de salivă, și atunci a fost cam greu de convins. Dar ulterior, a înțeles. Sora mea mai mică a spus și ea că e o nebunie, că sunt aberații. Eu nu m-am întrebat niciodată “de ce eu?”. M-am concentrat pe soluții. Tata nu s-a învinovățit, chiar dacă a venit pe linie paternă toată povestea. El a fost cel care m-a susținut, mi-a povestit suferința prin care a trecut mama lui, și că a fost extrem de dureros să o vezi pe mama ta suferind, fara acces la tratamente, in chinuri, cu plânsete, momente care l-au marcat foarte mult pe el. Mi-a spus că operația și ce am gând să fac e varianta cea mai bună”, mărturisește Ilioara.
Temerile mamei sale sunt împărtășite de multă lume – de ce e nevoie de un test genetic, și ce test este acesta care se face așa, una-două, din salivă, cât de tare te poți baza pe el, mai ales într-o decizie pe viață și pe moarte? “Toată lumea trebuie să știe că informația noastră genetică există acolo în celula noastră, a existat dintotdeauna și va exista mereu în același loc, și actualmente avem tehnicile care sunt de mare specificitate și care ne permit să identificăm, de fapt, care este ordinea literelor în alfabetul acesta al nostru. Testările genetice sunt testări de certitudine – testarea BRCA se face o singură dată în viață și pentru a o face ai nevoie de material biologic de la persoana respectivă. Poate fi sânge – și foarte multă lume alege să dea o probă de sânge pentru că li se pare mai de încredere din moment ce analizele de obicei le facem din sânge, există bineînțeles și această opțiune pentru BRCA. Dar total non-invazivă și mult mai ușoară și exact sinonimă cu prima variantă este prelevarea unei probe de salivă – niște celule ale mucoasei noastre bucale unde există informație genetică și de acolo facem testarea genetică. Vom avea același rezultat fie că testăm de pe piele, din salivă, dintr-un fir de păr, din sânge, ADN-ul este ADN și rezultatul va fi același de fiecare dată. Defectele acestea genetice cu care te naști nu dispar și indiferent de când vei face testarea vei avea același rezultat. Sunt teste de certitudine, nu sunt teste ca o glicemie care se poate modifica, poate varia de la o zi la alta. Se fac o singură dată în viață și cu același rezultat de fiecare dată”, lămurește geneticianul Andreea Cătană.
Sprijinul partenerului, de neprețuit într-un astfel de caz medical
În editorialul ei din 2013, pacienta Angelia Jolie îi mulțumea partenerului de atunci, Brad Pitt, pentru un sprijin de neclintit. “Foarte important în decizia unei mastectomii preventive este partenerul femeii: cât de înțelegător este și cât de mare e sprijinul pe care el îl oferă, de aceea noi recomandăm ca a doua sau a treia discuție medicală pe tema aceasta să aibă loc în prezența partenerului. Ca el să conștientizeze că sunt niște riscuri medicale, că nu e strict o intervenție chirurgicală pe parte de estetică, ci că, de fapt, este în pericol sănătatea, chiar viața, soției/partenerei lui”, explică medicul Andreea Cătană.
Cum a fost experiența Ilioarei din acest punct de vedere? “Partenerul meu a zis că mă susține din prima clipă. Iar eu chiar am vrut să discutăm deschis de la bun început, i-am zis “știi nu sunt Angelia Jolie și nici nu voi putea fi vreodată, nu voi reuși să mă operez ca ea, lucrurile vor arăta diferit, eu sunt eu și o să mă accept așa cum sunt, dar tu poți? El mă suporta deja de vreo 7 ani și mi-a spus că nici nu s-a gândit vreodată la partea asta, mi-a zis “voi fi alături de tine atât timp cât îmi vei permite, o să încerc să nu te stresez cu absolut nimic, te susțin”. Eu insistam: nu o să mai fiu cea de acum, nu o să mă mai privești la fel, și mi-a spus să nu îmi fac griji de asta, eu te vreau în primul rând să fii lângă mine, sănătoasă, să respiri, să vorbești, să fii cu mine. Că ai să fii blondă, cu șuvițe, cu sânii mai mici sau mai mari, important e să fii acolo. Chestia asta m-a ajutat foarte mult”.
De altfel, partenerul Ilioarei, a fost primul care i-a aflat decizia de a se opera – bărbatul conducea spre Cluj pentru sărbătorile de Crăciun, în 2020, când Ilioara își amintește că “l-am întrebat dintr-o dată la volan “ce ai spune dacă anul ăsta care începe, m-aș opera? Nu mai pot să stau așa, trebuie să fac ceva, e singura soluție pe care o văd. Eu vreau să trăiesc până la 90 de ani, nu vreau să mor tânără”, iar el a zis “Ok, te susțin, mergem la Cluj și vedem ce e de făcut”. Chiar la masa de Crăciun, dr. Andreea Cătană avea să îi trimită un mesaj pe telefon unui chirurg plastician pentru cazul Ilioarei, și pe 4 ianuarie era deja programată la consultație. “A fost o decizie care necesită mult curaj – e totuși o intervenție chirurgicală, e radicală, e invazivă, dar care reprezintă cea mai bună posibilitate de a evita apariția cancerului de sân la femeile care au o astfel de mutație”, explică dr. Catana. A trecut fix un an și jumătate de analizat și pus în balanță din momentul în care Ilioara a primit rezultatul testului BRCA și până a anunțat că e pregatită pentru operație: “Femeile care refuză mastectomia după testare o refuză pe moment, dar majoritatea se întorc. Și, oricum, decizia de a face o mastectomie a doua zi nici nu este recomandată. Trebuie un timp de gândire, trebuie să fii pregătit să te acomodezi cu toate implicațiile, mai ales cele de aspect fizic”, spune medicul genetician.
“Scrisoare către corpul meu”, de Ilioara Radu
Chirurgul plastician a vrut sa îi mai dea Ilioarei timp de gândire. Era 4 ianuarie, așa că i-a propus o operație în vară. Dar ea a simțit că a cântărit destul. În plus, nu își putea scoate din minte povestea unei paciente pe care o întâlnise când își operase nodulul.
“În momentul în care medicul m-a întrebat când aș vrea să mă operez eu am răspuns: cât mai repede, vreau să încep anul cu asta. Wow, ce hotărâtă sunteți! Puteți veni în martie, mai, sau iunie. Nu, vreau cât mai repede, acum am curajul, vreau, sunt hotărâtă. Eram marcată și de poveștile auzite în Institutul Oncologic, stând atunci când am scos nodulul 3 zile pe acolo, majoritatea oamenilor din jur aveau tendința de a-mi spune “du-te acasă, încearcă să faci un copil, alăptează și abia apoi vezi ce faci cu sânii”, doar că în salon cu mine stătea o doamnă care avea 35 de ani, cu un sân tăiat și plângea că are un bebeluș de 7 luni acasă, trecuse prin chimioterapie. Am întrebat-o ce s-a întâmplat, cum de e aici cu un bebe așa mic, când s-a declanșat boala…. “Păi, majoritatea oamenilor mi-au spus du-te acasă, fă un copil, alaptează și rezolvăm apoi problema”. Avusese un nodul și o sfătuiseră că sigur se va retrage după alăptare, probabil acesta e procesul firesc al nodulilor hormonali care sunt inofensivi. Imaginea cu ea dezbracată la control, cu un sân tăiat și unul ok, mă bântuia, am zis că eu nu pot face asta, nu pot trece prin asta. I-am zis medicului că eu nu vreau să mă duc acasă, nu vreau să fac copii, abia mi-am așezat gândurile în ordine. Am fost programată pe 26 ianuarie. Adică peste 3 săptămâni. Doctorul m-a sfătuit să merg înapoi la Galați, să mă bucur de mine, să îi spun tot ce am de spus corpului meu că nu am să mă mai văd cu el”, își amintește Ilioara.
Acasă, i-a scris o scrisoare corpului ei, cu gânduri bune și rugăminți. O are și acum pusă bine într-o carte. “Am zis că poate ar trebui să îl pun și pe el la curent cu ceea ce urmează să fac, noi luăm decizii, dar nu prea ne anunțăm corpurile, așa că am simțit nevoia să astern pe o foaie niște gânduri ca să le citesc peste ani, să înțeleg ce am făcut.
În scrisoare i-am cerut efectiv ajutorul, ajută-mă să trec peste impasul ăsta, vreau să te accept, să fii ok și tu, să ai o recuperare normală. Nu îmi doresc ca prima zi după operație să alerg prin spital, dar îmi doresc să avem o recuperare ușoară și să trăim apoi în continuare la fel. Și cred că a funcționat”, spune Ilioara.
Pacienta cu 4 tuburi de dren, un aparat de vacuum și un optimism molipsitor
Pe 26 ianuarie 2021, pacienta Ilioara Radu intra în operație la Institutul Oncologic din Cluj. Singură, din cauza restricțiilor pandemiei, dar cu rudele dând ture în jurul spitalului. Inclusiv bunica maternă, mama, care în sfârșit acceptase situația și chiar admira curajul fiicei, partenerul copleșit de emoții și tatăl convins că fata lui face cel mai bun lucru cu putință. Ilioara este recunoscătoare pentru profesionalismul echipei și pentru tot ce a trăit în spital, dar spune că “mi-ar fi plăcut să fac operația în privat, pentru confortul meu”. A ales varianta cu reconstrucție imediată, așa că 6 ore a fost în anestezie generală. “Ai mei erau fierți de emoție, eu eram nerăbdătoare. Parcă și curioasă, cum voi fi după. Am avut câteva întâlniri cu plasticianul înaintea operației, am vorbit cu el despre cum vor arăta sânii reconstruiți, am luat decizia să îmi fac sânii la jumătate față de cum îi aveam, sânii de aceeași mărime ar fi presupus un implant mai mare care avea un risc mai ridicat de a fi respins de corp. De asemenea, implantul este pus submuscular pentru că așa l-am rugat pe domnul doctor - știam de la o altă doamnă care făcuse reconstrucție undeva în SUA că are sânii reci, se plângea de “cold boobs”. L-am întrebat direct pe medic – există vreo variantă să fie calzi? Sigur că da, se pune implantul sub mușchi. Calzi și cât mai naturali să fie, am menționat. Mi-a plăcut că mi-a explicat absolut toate lucrurile rele care se puteau întâmpla – mi le-a spus direct: mi-a zis că e posibil să îmi pierd mameloanele, că ele nu vor mai avea oricum aceeași functie, drept urmare le-am pierdut, în zona mamelonului am doar o grefă de piele care e ușor de o altă colorație, cu timpul mi s-a spus că aș putea să tatuez acolo un mamelon ca să semene cu ce era înainte, doar că el nu va mai fi niciodată în relief. Am acceptat – am zis ce poate fi mai rău, văzusem atâtea paciente în spital mutilate, încât asta părea ceva minor”, își amintește Ilioara.
Trezită din anestezie, a cerut telefonul să își facă un selfie și l-a trimis pe grupul de familie – “toți erau socați că pot vorbi după 20 de minute după ce am ieșit din operație. Cum te simți?, mă întrebau. Țin minte că prima replică a fost - mă simt ca și cum aș fi fost călcată de tren, dar cred că doar astăzi va fi așa. Mă simțeam de parcă aveam o piatră foarte grea pe piept care mă strivea, deși durerea nu era foarte mare”.
A vrut să se ridice încă de a doua zi, dar a fost sfătuită să mai aștepte. În ziua a treia, nu a fost chip să o mai țină cineva în pat: și-a autoimpus să facă 30 de pași pe hol și exact asta a făcut. Curând, Ilioara avea să își folosească entuziasmul molipsitor de la petrecerile pentru copii pentru a le convinge pe pacientele Institutului că merită să lupte, cu optimism, pentru orice mic progres. “Eram 4 paciente în salon și se simțea o diferență de stare, celelalte, majoritatea cazuri de cancer, erau foarte încărcate emoțional, plânseseră foarte mult, chiar toți mă întrebau de ce eu sunt așa, eram foarte împăcată cu ceea ce se întâmpla, nu aveam de ce să plâng, să mă consum. M-am consumat până sa iau decizia, dar deja eram liniștită când m-am dus acolo, abia așteptam să se întâmple. Mă plimbam prin salon, eram singura care se ridica din pat și încercam să le conving și pe celelalte. Le cântam dimineața cântece de copii cu “ursuleții s-au trezit/bună dimineața”, le îndemnam să facă cei 30 de pasi pe care îi inventasem, pâna la urmă le-am convins. Mi-am propus să mă bucur de cel mai mic lucru pe care reușeam să îl fac după operație, adică, am tras apa la toaletă, uraaa!, era o victorie, am apăsat clanța de la ușă, bucurie!, îmi aduc aminte de sentimentul victoriei când am împins caruciorul unei paciente cu care mă împrietenisem, wow, chiar pot, îmi spuneam!”, rememorează Ilioara perioada spitalizării.
Era “animatoarea” întregului salon, deși “nici eu nu arătam prea bine, aveam 4 tuburi de dren pe care le căram după mine, le aveam legate la cordon, eram încheiată extrem de prost la pijamale pentru că nu reușeam să mă închei ca lumea și aveam și un aparat de vacuum pentru cicatrici, ca să se recupereze mai ușor. Căram aparatul și cele 4 tuburi de dren, eram o poveste toată! Râdeam că le trimiteam poze celor de acasă și ascundeam toate chestiile acelea ca să nu îi sperii”. După o săptămână și ceva, Ilioara ajungea acasă unde o așteptau prieteni impresionați până la lacrimi de curajul ei, organizați într-o petrecere surpriză, și un tort sub forma unui bust cu silicoane.
“Am râs inițial de noii mei sâni”
Recuperarea a fost grea, dar parcă nu pe atât de grea pe cât se aștepta. O și numește “greuță”. Curioasă să își vadă sânii cei noi, a tras cu ochiul încă din spital la ei, deși nu a văzut mare lucru. “Mi-au spus să nu mă uit momentan, dar după ce îi văzusem doar așa pe fugă de sus în jos, mi-am făcut o poză și i-am văzut în poză. Am râs inițial de ei, că erau foarte mici. L-am întrebat pe domnul doctor dacă mai cresc și dacă voi rămâne cu sânii aștia de adolescentă pentru totdeauna. Ce mă fac cu celalalte kilograme în plus, căci acum par foarte slabă în sus și foarte rotundă în jos… Și a zis “păi nu-i nimic că o să ajungi acasă și o să te gândești să slăbești peste tot”. Erau ok, arătau foarte bine. Știam de la dumnealui că oricum ei se așează în timp, cam într-un an mi-a spus că voi putea vedea cum vor arăta de fapt. Vedeam în jur femei care plângeau că voiau sânii la fel de mari sau la fel de frumoși. Le înțelegeam. Faptul că eu am acceptat să fiu diferită sau că am acceptat să îi modific, asta e perspectiva mea, dar nu poate fi pentru toată lumea la fel”, spune Ilioara.
Cea mai mare provocare a perioadei de recuperare a fost faptul că a trebuit să se panseze singură, iar sub presiunea gândului de a nu face ceva greșit, a suferit un șoc emoțional. “Îmi era frică să nu infectez zona, să nu mă curăț bine. Atunci, de teama de a nu strica operația, efectiv m-am umplut de bube, am făcut o foliculită urâtă pe piept. Până într-o zi în care m-am hotărât să nu le mai bag în seamă. Încercasem tratamente dermatologice, mă vazuse plasticianul, nu știam ce să fac. Am anunțat că eu nu mă mai dau cu nimic, o sa le acopăr cu tifon să nu le mai văd. În mai puțin de 3 zile bubele mele au dispărut, deci au fost pe fond emoțional. Recuperarea a durat din momentul operației până să zic eu că sunt ok vreo 4 luni. După 4 luni, am plecat la cumpărături și am luat în mână prima sacoșă pentru că până atunci toți din jur m-au dădăcit, m-au cocoloșit, nu am mai rezistat așa”, spune Ilioara.
Perioada de recuperare a fost și singurul moment când a simțit ca informațiile de pe Google îi sunt de folos – până atunci a evitat internetul și s-a bazat numai pe doctori. Dar pozele cu etapele vindecării după mastectomie cu reconstrucție, găsite online, au ajutat-o să înțeleagă că aspectul sânilor ei este perfect normal, deși mama o mai alarma din când în când că arată ca o infecție.
Cel mai greu an încheiat prin cea mai bună veste
Trecută de această dificilă încercare, Ilioara a simțit nevoia unui sfârșit de an 2021 mai vesel. A planificat nunta pentru septembrie, după ce pandemia a amânat-o 2 ani, și tot în septembrie a rămas însărcinată. “După 6 luni de la operație, am aflat de sarcină și am fost puțin îngrijorată – vorbisem cu medicul plastician să nu rămân însărcinată timp de 1 an, să nu am modificări de greutate, să fim siguri că operatia e ok și corpul nu va respinge implantul. Dacă erau complicații trebuia să mă întorc în sala de operații și nu poți fi anesteziată general cu un bebeluș în burtă. El mi-a spus că am avut o recuperare excelentă până în momentul acela, nici să nu mă gândesc la asta, “pune operația în cui și bucură-te de sarcină”, a fost sfatul lui. M-a încurajat foarte mult mesajul. Și fix așa am făcut”, spune Ilioara.
La început, soțul ei nici nu a crezut vestea cea bună. “I-am pregătit un test de sarcină și l-am lăsat pe comoda din casă, i-am scris un mesaj pe un post-it și l-am întrebat dacă e pregătit să fie tată. S-a uitat, a spus că sigur nu e adevărat și că sigur nu are cum să fie un test pozitiv așa din prima, nu a crezut că e posibil, credea că e o eroare. Dar am făcut 20 de teste, uite punga!, i-am spus. Găsea motive că linia a doua e neclară, s-a sfătuit cu un coleg de serviciu și m-a rugat să fac un test de sânge beta HCG. Când acest test a confirmat sarcina a fost foarte, foarte fericit”, rememorează Ilioara.
Convinsă deja de binele adus de genetică în viața ei, a ales să facă și un test de ADN fetal în sarcină pentru a afla predispoziția bebelușului pentru diverse sindroame, ocazie cu care soții Radu au aflat și că așteaptă o fetiță. “Mi-am făcut puțin griji când am aflat asta, eu știam că soțul meu își dorea băiat pentru că îi era teamă ca o fetiță să nu moștenească genele mele de BRCA. Ulterior, i-am povestit că am vorbit cu o femeie din Statele Unite, cunoscută în căutările mele de cazuri asemănătoare de mastectomii, care mi-a spus că avea 3 embrioni înghetați, 2 fete și un băiat, și i-a testat pe toți de BRCA, embrioni fiind, fetele nu erau purtătoare de BRCA, băiatul era”, spune Ilioara.
Ea știe că, la un moment dat, va trebui să aibă discuția despre BRCA cu fiica ei. E la fel de optimistă: speră că Agnes va îmbrățișa perspectiva îngerașului coborât să o avertizeze și va accepta că, până la urmă, bagajul genetic nu ni-l alegem. În plus, cine știe cum va evolua medicina până atunci.
Când recomandă specialiștii în genetică o astfel de dezvăluire în cazul fetelor născute din mame purtătoare de BRCA? “Doar după vârsta de 18 ani. De ce? Este oarecum și ilegal, nu e etic, nu e moral să testezi o fetiță minoră. Pentru că riscul de a dezvolta cancer de sân sau ovar este aproape nul înaintea vârstei de 18 ani, riscurile încep să fie clinic evaluabile după vârsta de 25 de ani. Și consider că fiecare are dreptul să își facă testarea în cunoștință de cauză și anume – am avut situații în care s-a insistat pentru testarea unor fete minore și reactia unor adolescente de 16-17 ani este cu totul alta decât a unei femei mature, ele își doresc mastectomii la aceste vârste, lucru care nu e doar mutilant, dar nici nu e medical corect, nimeni nu ar face aceste lucruri, darămite o profilaxie pe partea de ovare. Și atunci consider că nu ne ajută cu absolut nimic, ci creează un stres foarte mare nu doar pentru adolescentă sau fetiță, ci și pentru mamă – comportamentul unui părinte se schimbă în momentul în care știe că al său copil e purtătorul unei gene care îl predispune pentru o anumită patologie, mai există și sentimentul de vinovăție al mamei sau al tatălui care îi transmite defectul genetic respectiv, deci sunt niște lucruri care trebuie să fie evitate fără doar și poate. Ține foarte mult și de relația mamei și fiicei ca undeva după 20 de ani să aibă o discuție cu ea și să îi explice, “uite, există un defect genetic, șansa sau neșansa de a-l fi moștenit este de 50%, se poate face o astfel de testare”. Vârsta ideală pentru a începe un screening de profilaxie o văd undeva la 23-25 de ani pentru un BRCA 1, BRCA2”, explică medicul genetician al rețelei Regina Maria, dr. Andreea Cătană.
Următoarea pe lista Ilioarei: intervenția împotriva riscului de cancer ovarian
O menționează și dr. Cătană, știm și din cazul Angelinei Jolie care a moștenit mutațiile de la mama ei, răpusă de cancer la doar 56 de ani – BRCA pozitiv crește cu peste 80% riscul de cancer de sân, dar și pe cel de cancer de ovar care are un plus de 60% în mutația BRCA 1. “Ceea ce o așteaptă și pe Ilioara, și ea știe, va fi operația și pentru acel risc crescut de cancer de ovar. Aici, noi avem soluții în cadrul rețelei, legate de opțiunea de a prezerva fertilitatea la o femeie tânară care poate își mai dorește o sarcină, două, trei. Are posibilitatea de a-și îngheța niște ovocite înainte. Nu aș recomanda în situația aceasta histerectomie, aș recomanda să pastreze uterul pentru că defectul acesta genetic nu crește riscul pentru cancer uterin și e foarte important ca o femeie care poate își mai dorește o sarcină să își păstreze uterul. Și atunci, medicii pot scoate ovarele și trompele uterine, iar pacienta să treacă pe o substituție hormonală ca să evităm o menopauză precoce și complicațiile acesteia legate de osteoporoză, a lua în greutate, toate cele care apar la femeile aflate la menopauză”, spune geneticianul Andreea Cătană.
Când ar fi momentul oportun pentru o astfel de intervenție, odată ce avem un test BRCA pozitiv? Greu de spus. “Momentul oportun nu există în ghiduri, nimeni nu îți spune când este acest moment. Din păcate, pentru cancerul de ovar noi nu prea există metode foarte bune de screening. Avem partea de imagistică, scorul ROMA, anumiți markeri tumorali – evident că ei sunt foarte utili la femeia care are un diagnostic clar, acești markeri au o valoare incontestabilă, dar pe partea de screening, de a indentifica în timp util o leziune, aici sunt niste limitări peste tot în lume. Și, de aceea, decizia de a face această intervenție chirurgicală ține foarte mult de dorința pacientei , evident de statusul ei fertil, dar undeva după vârsta de 35 de ani până în 40 de ani noi recomandăm ca această intervenție chirurgicală să fie făcută”, precizează Dr. Cătană.
Vârsta de 40 de ani ca termen pentru o intervenție preventivă care vizeaza ovarele este și ceea ce și-a propus Ilioara: “Am spus că acum nu sunt pregătită și pentru asta, îmi doream mult să fiu mamă. După 13 ani în care m-am bucurat de copiii altora, vreau să mă bucur de al meu. Aș mai vrea un copil, poate doi. Dar mi-am propus ca undeva până în 40-42 de ani să se întâmple și această operație preventivă”, mărturisește Ilioara Radu.
Nașterea la Regina Maria – “cea mai frumoasă experiență pentru copilul meu”
24 de săptămâni Ilioara și-a monitorizat sarcina la Galați, apoi a decis că vrea să caute cea mai frumoasă experiență pentru copilul ei. “Nu pot spune că experiența din spitalele de stat nu a fost pozitivă, pentru că am întâlnit oamenii potriviți care au fost alături de mine și nu am mai vazut mediul din jur, nu a mai contat, nu am mai văzut nici patul, nici cearșaful, nici nimic din preajmă, doar că rămânând însărcinată și aflând tot felul de povești despre situația spitalelor din orașul meu am zis că pentru al meu copil vreau o experiență frumoasă, vreau să ne ofer amândurora asta, ea să vină pe lume într-un mediu frumos și organizat și profesionist, iar eu să nu am griji, doar să mă bucur de moment, și atunci am zis “Ok, mergem la Regina Maria la București!”.
Viitoarea mămică Ilioara Radu a devenit pacienta medicului Celus Tarpan din cadrul spitalului Regina Maria Băneasa. “Am simțit din prima clipă o conexiune, o empatie, m-am simțit în siguranța, mi-a răspuns la toate întrebările”, rememorează Ilioara controalele din sarcină. Pe 23 mai 2022, la ora 3 dimineața, Agnes Radu, a hotărât să își cheme mama într-o altă operație, cea a nașterii, plină de emoție și bucurie, în contra-balanța intervenției de mastectomie, trăită cu un an mai devreme. A fost o cezariană, încheiată cu un scor Apgar de 10 și lacrimi de fericire.
“Nașterea aceasta este, din punct de vedere medical, o naștere cât se poate de firească, nu lipsită însă de complicații cauzate de dubla circulară de cordon și de un început de travaliu cu membrane rupte și fără contracții. Nașterea prin cezariană a fost o necesitate în cazul acestei paciente și pentru binele copilului. Da, medicina a fost de partea ei cu toate resursele pe care le are astăzi. Însă dincolo de toate, admir determinarea mamei să facă tot ce este indicat pentru ea și fetița ei. Condiția medicală cu care a debutat sarcina (dubla mastectomie radicală de prevenție) arată curajul incredibil pe care ea îl are", precizează dr. Celus Tarpan, cel care a ajutat-o pe Ilioara să își împlinească visul de a deveni mamă la maternitatea Regina Maria Baneasă, un spital în care Ilioara spune că s-a simțit realmente “ca într-o vacanță”.
"Întâlnirea cu fetița mea a fost una de poveste. Eram ușor mâhnită de faptul că programasem cezariana și îi alegeam eu cumva data de naștere, dar până la urmă ea a fost cea care a decis. Primul plânset, puternic, s-a auzit în toată sala de operație, dar imediat cum am fost amândouă lipite, obraz în obraz, totul a trecut. Eu am uitat de toată panica provocată de ruperea membranelor, ideea de operație, iar ea probabil de noile trăiri. Am fost doar noi două, în clipa noastră. I-am promis multe clipe de iubire, joacă și tot ce îmi stă în putință pentru a fi fericită”, mărturisește Ilioara. Fericită, dar și sănătoasă, Ilioara a decis să recolteze și celule stem la nașterea lui Agnes, la fel de încrezătoare în medicina regenerativă și în progresele uimitoare care se anunță în acest domeniu, așa cum a fost în medicina genetică.
“Nu vă temeți de mastectomia preventivă, durerea e un fleac”
Ilioara Radu a decis să își spună povestea pentru a ajuta alte femei. Dacă va pune măcar una singură pe gânduri cu ceea ce a împărtășit, ar fi mulțumită. Ei i-a fost tare greu să gasească niște informații de un real folos. A existat experiența extrem de mediatizată a Angelinei Jolie, care potrivit geneticianului Andreea Cătană a crescut adresabilitatea pacientelor cu 60% în America, și cu 40-50% în România, dar cu care Ilioara nu s-a prea identificat, așa că a căutat cu disperare paciente obișnuite, cu aceeași problemă.
“Am căutat foarte mult o persoană care să spună “da, și mie mi s-a întâmplat”, să îmi spună 3 lucruri bune, dar și 3 lucruri rele despre toată experiența. În România, am dat de o doamnă în vârstă care nu avea nici disponibilitate să vorbească, nici răbdare, și am găsit în alte țări 4 paciente care mi-au fost sprijin, 3 din America, una din Australia, le-am descoperit pe grupuri, pe Instagram, pe Pinterest, pe tot felul de platforme. Deja decizia era luată, dar voiam să știu la ce să mă aștept. Când naști, îți mai zic mămicile cum va fi. Când te operezi de apendicită, mai găsești oameni care să îți spună la ce să te aștepți. Dar când faci mastectomie preventivă, nu prea sunt, și de vârste tinere cu atât mai mult nu am găsit. Dar m-au ajutat poveștile care au venit din afară și am zis că dacă eu îi pot ajuta pe alții, de ce sa nu o fac”.
La îndemnul medicului genetician Andreea Cătană, Ilioara și-a împărtășit povestea inclusiv cu studenții viitori geneticieni. “Nu mai cunoscuseră o femeie care a făcut asta, mi-au pus o grămadă de întrebări. Apoi, când am postat pe contul meu de socializare povestea, mi-am dat seama că noi oamenii suntem destul de superficiali, citim pe diagonală deseori – săriseră foarte mulți în ajutorul meu – cu tratamente naturiste, apa ionizată, uleiuri de toate felurile, îndrumări pentru medicina chinezească, trimiteri către terapia cu sunete. Mi-am asumat și această parte”, spune Ilioara.
S-a ferit de internet cât a putut de mult, pe durata întregii experiente. I-a rămas în memorie pasajul cu care începea o carte despre BRCA, pe care a citit-o în vânătoarea ei de experiențe similare. “Începea așa: dacă mâine ar trebui să pleci într-o vacanță și ai afla de la firma de zbor că avionul are 80% șanse să se prăbușească, te-ai mai urca în el? Și mi-am dat seama că la felul în care sunt construită ca om, eu nu m-aș urca în el, poate sunt persoane care ar face-o, eu nu am avut curaj”, spune cea care uimește, totuși, prin curajul ei.
Ce le-ar recomanda femeilor care îi citesc povestea și se simt molipsite de acest curaj? “Eu le recomand tuturor oamenilor din jur și, în special, prietenelor mele să meargă la control, măcar o dată pe an să își găsească timp și disponibilitate pentru a merge la ginecolog și la senolog - dacă noi nu avem grijă de noi, nimeni nu va avea. Cred că m-a ajutat foarte mult să mă duc la control de la 15 ani până la 27, să înțeleg ce se întâmplă cu mine. Dacă, corpul îți transmite semnale, să nu stai să aștepți. Și le spun că dacă iau decizia testării să o facă pe deplin, cu inima împăcată, chiar dacă există posibilitatea unui rezultat pozitiv. Să aibă, bineînțeles, și o variantă de back-up, să știe, în mare, ce vor face dacă e pozitiv. Iar dacă aleg să se opereze le spun tuturor că în interiorul nostru există o putere pe care noi nu o scoatem la suprafață decât câteodată, și când ești în impasul cel mare și te doare mai tare, puterea iese la suprafață, îți trece durerea respectivă și îți dai seama că ești pregătit și pentru o durere și mai mare. Să nu le fie frică de durere, majoritatea se tem de durere după operatie, dar, sincer, e un fleac”, spune Ilioara.
Cine trebuie să se testeze BRCA și ce alte mutații predispun la cancer mamar
Pentru medicul genetician Andreea Cătană cazul Ilioarei Radu va rămâne mereu unul special.
A impresionat-o determinarea ei de a rămâne sănătoasă și stie că i-a fost greu, deși subliniază că, în calitate de doctor, poate doar bănui cât de greu. Recunoaște și că a fost frustrată de reticența celor din familie: “Aici, trebuie să recunosc că avem și noi, doctorii, partea noastră de frustrare, dar cu siguranță este și o frustare familială, și anume că nu reușești să îi faci pe ceilalți membri să conștientizeze riscul ce poate fi asociat cu un astfel de defect genetic. Am văzut deseori într-o familie un frate sau o soră care se testează și ceilalti care refuză. Fie nu cunosc informațiile, fie le este frică - a doua parte e mult mai comună căci se gândesc “dacă aflu că am un risc înseamnă că ceva rău se va întâmpla și ce fac, e mult prea mult pentru mine”, e ca drobul de sare, ori de câte ori apare un simptom, nelegat neapărat de testarea genetică, persoanele acestea se pot gândi că ceva rău se va întâmpla. Și cred că aici noi, medicii, suntem oarecum datori cu niște explicații pertinente pentru rudele celor care fac astfel de testări, iar părerea mea este că întotdeauna e mai bine să știi și să previi. Pentru că dacă ai un defect genetic, te-ai născut cu el, nu mai poți schimba acest lucru, faptul că nu faci o testare când ai o indicație – pentru că nu testăm pe toată lumea, există indicații clare – nu schimbă cu nimic realitatea. Există soluții actualmente, putem interveni în timp util. Nici nu putem compara ce înseamnă o intervenție chirurgicală profilactică față de una terapeutică, urmată de chimioterapie, de radioterapie, de frica recidivei”, explică Dr. Cătană.
Este important de știut și cine are indicații clare de testare BRCA: “Ghidurile care sunt unanim acceptate peste tot în lume au stabilit niste reguli care se bazează pe niște studii epidemiologice largi. Conform acestor ghiduri, trebuie să facă această testare o femeie care are: o rudă de grad 1 diagnosticată cu cancer de sân sau de ovar indiferent de vârstă de obicei, dar dacă e sub 50 de ani cu atât mai mult; două rude de gradul doi sau mai îndepărtate; tatăl diagnosticat cu cancer de prostată înaintea vârstei de 55 ani sau tatăl cu cancer mamar – subliniez aici o indicație primordială și anume că orice bărbat diagnosticat cu cancer de sân trebuie să facă cel puțin testarea BRCA1, BRCA2, dar și alte gene pentru că el poate să transmită defectul fiicelor. Apoi, mai sunt femeile care au deja un diagnostic oncologic – de pildă, cele cu cancer mamar triplu negativ care e o histologie aparte și care ascunde, de fapt, multe defecte moleculare. Dar și cele, de exemplu, diagnosticate cu cancer de ovar. Orice persoană care are cancer pancreatic, automat, trebuie să facă această testare. Și, orice rudă, așa spun ghidurile, de grad 1 sau 2 a unei persoane testate pozitiv BRCA 1 sau 2. Acestea sunt indicațiile pentru testare genetică. Noi putem ieși în afara acestor ghiduri în anumite situații, ca să ne asigurăm că nu ratăm cazuri care nu se încadrează neapărat în aceste directive. Avem un soi de calculator de risc, unde pentru femeia respectivă introducem alte date legate de prima menstruație, numărul sarcinilor, dacă a alăptat, dacă a luat anticoncepționale orale sau terapie de suplinire hormonală, deci factori de risc pentru cancer de sân, și, în funcție de procentul pe care noi îl obținem putem indica testarea genetică, deoarece și un factor cumulativ indică testarea”, lămurește geneticianul Andreea Cătană.
Testarea făcută de Ilioara viza 35 de gene, tocmai pentru că mutațiile genelor BRCA 1 și 2 nu sunt singurele care cresc riscul de cancer mamar ereditar. ”În prezent, știm că, pe lângă BRCA 1 și BRCA 2 care înglobează cam 60% din totalul posibilităților, adică majoritatea, mai avem un 40% pentru mutații la nivelul altor gene. Și în acest grup avem gene cu penetranță mare, adică la fel de periculoase ca BRCA 1 și BRCA 2 și gene cu penetranță mai mică, pentru care riscul de cancer de sân și ovar e mai mic decât BRCA 1 și BRCA 2. Aș putea menționa unul dintre cele mai periculoase defecte genetice care pot duce la apariția unui cancer de sân, de obicei înaintea varstei de 30 de ani, și nu doar cancer de sân, este sindromul Li Fraumeni și gena se numește TP53. Și mai avem gene la nivelul cărora dacă avem mutații se recomandă mastectomia preventivă. Avem, de exemplu, o genă care este asociată cu cancerul gastric familial, doar că știm că acolo riscul de a dezvolta cancer de sân este cuprins între 60 și 80%, foarte mare, e o situație mai rară, e adevărat, dar face parte din protocol, astfel că aceste gene care sunt la fel de periculoase ca BRCA 1 și 2, poate nu atât de frecvente, se testează simultan cu BRCA. Oricum, lucrurile au evoluat mult, noi avem în Regina Maria o testare completă, cred că este cea mai completă testare din țară care vine pe 125 de gene pentru toate tipurile de cancer cu componentă genetică ereditară – cancerul de colon, melanomul, carcinomul, cancerul de pancreas, de tiroida, cancerele pediatrice, sarcoamele, limfoamele (leucemii)”, declara dr. Andreea Cătană.
Mărturisește că și ea, la rândul său, a trecut din ipostaza de medic în cea de pacient și a făcut testările de predispoziție în boli oncologice, pentru că are un istoric în familie. Pasionată de oncogenetică, o vede ca pe “o specialitate fascinantă, pentru că lucrurile evoluează foarte repede, sunt foarte logice, iar toată informația aceasta din ADN decodificată ne ajută să avem soluții pentru boli care au fost până nu demult incurabile, și, cu siguranță, ne va oferi soluții și pentru boli care actualmente sunt incurabile. Iar progresele se văd – avem cancere care se vindecă, nu doar se tratează, avem terapii tințite, inclusiv pentru boli pediatrice care oferă șansa la o viață normală, cu o bună calitate a vieții, pentru copii care altfel nu ar fi trăit”, este de părere dr. Cătană.
Extrem de recunoscătoare pentru aceste progrese este și Ilioara Radu, intrată în minunata perioadă a maternității fără imensa teamă că fiica ei ar putea-o pierde din cauza cancerului de sân. După o vreme în care se vor bucura de lumea lor, se va intoarce și în lumea poveștilor pentru cei mici. “Nu mă pot opri. Mai faci tu povești, mai scrii cărți, mai ai timp de asta?, mă întreabă lumea. Sigur că da, acum o să scriu pentru copilul meu”, spune Ilioara. Dar oricât de frumoase ar fi poveștile pe care i le va scrie, niciuna nu se va compara cu aceasta, cea pe care o încheiem aici. Și, parcă niciodată nu a luptat nimeni mai tare și mai curajos pentru acel “și-au trăit fericiti până la adânci bătrâneți”.
Autor: Andra Năstase, Senior Medical Editor