Narcolepsia

Narcolepsia este o afectiune destul rara. Este dificil sa se cunoasca cu exactitate cati oameni au narcolepsie, deoarece multe cazuri sunt sub-diagnosticate. Se estimeaza ca boala afecteaza 1 din 2000 de persoane in Statele Unite, Europa si Japonia.

Boala apare in mod egal la barbati si femei. Simptomele de narcolepsie incep in timpul copilariei, adolescentei sau perioadei de adult tanar (7-25 ani). Totusi, deoarece narcolepsia se aseamana cu depresia sau cu alte tulburari de somn, boala este diagnosticata tardiv, intre 20-40 ani.

Desi cauzele narcolepsiei nu sunt complet intelese, cercetarile actuale sugereaza ca narcolepsia poate fi rezultatul unei combinatii de factori care determina o scadere a unei substante chimice de la nivelul creierului denumita hipocretina, care promoveaza starea de veghe si regleaza somnul REM.

Aproape toti pacientii cu narcolepsie care au cataplexie (narcolepsie de tip 1) au niveluri extrem de scazute ale hipocretinei.

• Boala autoimuna. Boala autoimuna apare atunci cand sistemul imun ataca propriile celule ale corpului. In cazul pacientilor cu narcolepsie cu cataplexie, se considera ca sistemul imun ataca selectiv celulele din creier care secreta hipocretina, ca urmare a unor factori genetici si de mediu.
• Varsta. Narcolepsia debuteaza frecvent intre 7-25 ani.
• Istoric familial. Majoritatea cazurilor de narcolepsie sunt sporadice, ceea ce inseamna ca boala apare la persoane fara antecedente familiale cunoscute. Totusi, narcolepsia poate sa apara uneori in familie. 10% dintre persoanele diagnosticate cu narcolepsie cu cataplexie raporteaza ca au o ruda apropiata cu simptome similare.
• Leziuni cerebrale. Rareori, narcolepsia este rezultatul unor leziuni traumatice, tumori sau alte boli neurologice care afecteaza acea parte a creierului (hipotalamus) care regleaza starea de veghe si somnul REM. In acest caz, narcolepsia este denumita narcolepsie secundara. Pe langa simptomele tipice ale narcolepsiei, pacientii pot avea, de asemenea, afectare neurologica severa si pot dormi perioade lungi (mai mult de 10 ore) in fiecare noapte.

Timpul total pe care un pacient cu narcolepsie il petrece dormind nu este diferit de cel al persoanelor care nu au aceasta afectiune. Insa narcolepsia poate afecta semnificativ ciclurile de somn si poate scadea calitatea somnului

Somnul normal

Somnul este alcatuit din 2 faze de activitate cerebrala diferita cunoscute sub denumirea de somn de tip REM (rapid eye movement - cu miscari rapide ale ochilor) si somn de tip non REM (non-rapid eye movement - fara miscari rapide ale ochilor), care la randul sau este impartit in 3 stadii de somn non REM (stadiul 1, 2 si 3). Creierul si corpul se comporta diferit in timpul acestor faze ale somnului.

Somnul non REM

Procesul normal de somn incepe cu faza de somn non REM. In aceasta faza, undele creierului incetinesc considerabil. Somnul non REM are 3 stadii si fiecare stadiu progreseaza catre un somn mai profund:

• Stadiul 1 de somn non REM (somn usor - 5%). Primul stadiu de somn dureaza 5-10 minute. Este perioada in care se face tranzitia de la starea de veghe la cea de somn si putem fi treziti chiar si de cel mai mic zgomot. Persoanele trezite in aceasta etapa simt ca nu au dormit deloc si isi amintesc adesea imagini vizuale fragmentate. Ochii raman inchisi. Totul incepe sa incetineasca, inclusiv miscarea ochilor si activitatea musculara. Uneori, persoana poate simti ca incepe sa cada in gol si poate experimenta contractii musculare bruste, denumite mioclonii.  Miocloniile sunt frecvente si sunt normale.
• Stadiul 2 de somn non REM (somnul mai profund - 45%). Se manifesta prin contractii partiale musculare care alterneaza cu perioade de relaxare musculara. Miscarile ochilor se opresc, inima incepe sa bata mai lent si temperatura corpului scade. Undele cerebrale devin mai lente. Corpul se pregateste sa intre in somn profund. Etapa 2 de somn dureaza aproximativ 25 minute in primul ciclu si se prelungeste cu fiecare ciclu succesiv, pentru ca in final sa reprezinte 45% din totalul somnului. In acest stadiu de somn poate sa apare bruxismul (scrasnirea dintilor).
• Stadiul 3 de somn non REM reprezinta somnul cel mai profund (25%). Undele cerebrale devin extrem de lente si odata ajuns in acest stadiu de somn, este foarte dificil sa te trezesti chiar si la zgmote foarte puternice (> 100 decibeli), desi nu este exclus. Persoanele trezite in timpul somnului profund nu se adapteaza imediat la realitate si, timp de cateva minute, sunt ametite si dezorientate. In timpul somnului profund nu exista miscari ale globilor oculari si activitate musculara. Acesta este stadiul de somn in care tesuturile se regenereaza, oasele si muschii se reconstruiesc si sistemul imunitar este intarit. De asemenea, este etapa in care pot sa apara somnambulismul, cosmarurile nocturne si enurezisul. Pe masura ce oamenii imbatranesc, tind sa petreaca mai putin timp in acest somn profund si mai mult timp in somnul din stadiul 2.

Somnul REM (25%)

• Dupa aproximativ 60-90 minute de somn non REM, activitatea creierului se schimba si incepe somnul REM.
• Somnul REM este asociat cu visele. Activitatea creierului incepe sa creasca si creierul devine la fel de activ ca in starea de veghe. Din acest motiv, in timpul somnului REM apar visele intense.
• In acelasi timp, apare o paralizie temporara. Muschii majori pe care ii controlam in mod voluntar (cum ar fi muschii de la nivelul bratelor si picioarelor) nu pot fi miscati. Doar muschii ochilor si muschiul diafragm (care ajuta la respiratie) raman activi.
• Pe langa cresterea activitatii creierului si relaxarea musculara, corpul trece printr-o serie de schimbari: respiratia devine mai rapida, ritmul cardiac si tensiunea arteriala cresc, ochii se misca rapid si la barbati, apare erectia penisului.

Somnul non REM si REM alterneaza apoi pe tot parcursul noptii. Un ciclu complet de somn dureaza aproximativ 90 minute. Ciclul de somn urmeaza urmatoarea ordine: incepe cu stadiul 1 al somnului non-REM, sunt parcurse apoi celelalte stadii de somn non REM din ce in ce mai profund (stadiile 2 si 3), care sunt urmate de o scurta perioada de somn REM. Apoi un nou ciclu incepe cu stadiul 1 de somn non REM. Pe durata de 7-8 ore a unui somn normal se deruleaza 4-6 cicluri de somn.

75% din somn este somn non REM, majoritatea fiind petrecut in stadiul 2 de somn. Prima perioada de somn REM este scurta, de aproximativ 10 minute.

Pe masura ce noaptea trece, somnul REM devine din ce in ce mai lung, ultimul somn REM durand aproximativ 1 ora, iar timpul petrecut in somnul profund devine din ce in ce mai scurt. Oamenii tind sa se trezeasca spontan dimineata in timpul unui episod de somn REM (de aceea, frecvent ne amintim visele).

 
Somnul in narcolepsie

Pacientii cu narcolepsie tind sa sara peste stadiile initiale de somn non REM si sa intre in somnul REM mult mai devreme dupa ce au adormit - dupa aproximativ 15 minute (comparativ cu 90 minute, in mod normal) sau chiar direct - fara sa experimenteze somnul non REM. Aceasta se intampla atat in timpul noptii, dar si pe durata zilei, direct din starea de veghe. Pacientul poate intra in faza de somn REM si poate avea vise chiar in timpul perioadelor scurte de somn din timpul zilei. Ca urmare, timpul petrecut in somnul profund, reparator, este mult scurtat, pacientul avand somnolenta excesiva in timpul zilei.

De asemenea, pacientul cu narcolepsie experimenteaza efectele somnului REM, cum este pierderea brusca a fortei musculare (cataplexia). Aceste atacuri de cataplexie se pot intampla oricand in timpul zilei si dureaza de la secunde la cateva minute.

Narcolepsia este o boala cronica (manifestata pe tot parcursul vietii), dar de obicei nu se agraveaza pe masura ce persoana inainteaza in varsta. Uneori, simptomele se pot imbunatati partial, dar nu vor disparea complet.

In cazul pacientului cu narcolepsie, creierul nu este capabil sa regleze in mod normal ciclurile somn-veghe, ceea ce determina:

• Somnolenta diurna excesiva - senzatie de somnolenta pe tot parcursul zilei, cu dificultate in concentrare si in a ramane treaz.
• Atacuri de somn - adormirea brusca si fara avertisment in timpul zilei.
• Cataplexie - pierderea temporara a controlului muscular in timp ce persoana este treaza, care duce la slabiciune musculara si posibil cadere, adesea ca raspuns la emotii precum rasul sau furia.
• Paralizie in somn - incapacitatea temporara de a se misca sau de a vorbi atunci cand pacientul se trezeste sau adoarme.
• Halucinatii vivide - pot sa apara pe masura ce pacientul adoarme (halucinatii hipnogogice) sau mai rar, inainte sau in timpul trezirii (halucinatii hipnopompice).

Desi toti pacientii au somnolenta excesiva in timpul zilei, doar 10-25% vor experimenta toate celelalte simptome.

Somnolenta excesiva diurna

• Apare la toti pacientii cu narcolepsie si este de obicei primul si cel mai important semn de boala.
• Se caracterizeaza prin somnolenta persistenta, indiferent de cat de mult a dormit persoana in timpul noptii.
• Somnolenta in narcolepsie se manifesta mai mult ca un „atac de somn”, in care apare rapid un sentiment coplesitor de somnolenta.
• Poate avea un impact semnificativ asupra vietii de zi cu zi.
• Senzatia de somnolenta pe tot parcursul zilei si efortul pentru a ramane treaz fac dificila concentrarea la serviciu sau la scoala.
• Persoanele cu narcolepsie pot fi considerate gresit ca fiind lenese, somnoroase sau nepoliticoase.

Atacurile de somn

• Pacientul adoarme brusc si fara avertisment.
• Se poate intampla in orice moment, chiar si atunci cand pacientul se afla in mijlocul unei activitati precum condusul, mancatul sau in timpul unei discutii.
• Durata unui atac de somn variaza de la o persoana la alta. Unii pacienti vor avea „microadormiri” care dureaza doar cateva secunde, in timp ce altii pot dormi cateva minute.
• Daca narcolepsia nu este bine controlata, atacurile de somn pot sa apara de mai multe ori pe zi.
• Intre atacurile de somn, persoana are niveluri normale de vigilenta, in special daca este implicata in activitati care ii mentin atentia si concentrarea.

Cataplexia

• Reprezinta pierderea brusca a tonusului muscular in timp ce persoana este treaza ceea ce duce la slabiciune musculara si pierderea controlului voluntar muscular.
• Pierderea tonusului muscular in timpul cataplexiei seamana cu paralizia musculara care apare in mod natural in timpul somnului REM.
• Atacurile de cataplexie sunt de obicei declansate de o emotie puternica si brusca. Emotia poate fi pozitiva, cum ar fi o stare de excitare, o surpriza sau rasul, sau negativa, cum sunt furia sau frica. In incercarea de a evita atacurile de somn, unii oameni vor evita situatiile emotionale si se vor izola social.
• Cataplexia poate sa apara dupa saptamani sau chiar ani de la debutul somnolentei diurne excesive. Totusi, in 10% dintre cazuri, cataplexia este primul simptom care apare si poate fi diagnosticata gresit ca fiind o criza convulsiva.
• Unii pacienti cu narcolepsie au atacuri de cataplexie o data sau de doua ori pe durata vietii, in timp ce altii au atacuri frecvente, de cateva ori pe zi.
• Atacurile de cataplexie pot avea grade variate de severitate. Pot fi usoare si implica doar o senzatie momentana de slabiciune minora a unui numar limitat de muschi, cum ar fi caderea pleoapelor, caderea maxilarului sau caderea capului. Cele mai severe atacuri de cataplexie au ca rezultat colapsul total al corpului (cadere din picioare) in care persoana nu se poate misca, nu poate vorbi sau tine ochii deschisi.
• Chiar si in timpul celor mai severe episoade, pacientul ramane pe deplin constient, o caracteristica care distinge cataplexia de lesin (sincopa) sau epilepsie.
• Episoadele dureaza cateva secunde, cel mult cateva minute si se rezolva de la sine. Desi sunt infricosatoare, episoadele de cataplexie nu sunt periculoase atata timp cat persoana gaseste un loc sigur in momentul in care se prabuseste.

Paralizia in somn

• Reprezinta incapacitate temporara de a se misca sau de a vorbi. Este similara cu inhibitia activitatii musculare voluntare care apare in timpul somnului REM.
• Apare atunci cand pacientul se trezeste sau cand incearca sa adoarma. Paralizia in somn se aseamana cu cataplexia, insa spre deosebire de aceasta, apare la limita dintre starea de veghe si a adormi sau dintre somn si trezire.
• Ca si in cazul cataplexiei, persoana ramane pe deplin constienta. Desi paralizia in somn nu cauzeaza ranire, imposibilitatea de a se misca sau de a vorbi pot fi infricosatoare.
• Episoadele pot dura de la cateva secunde la cateva minute.
• Dupa ce episodul se incheie, pacientul isi recupereaza rapid si deplin capacitatea de a se misca si de a vorbi.

Halucinatiile

• Imagini foarte vii si uneori inspaimantatoare pot insoti paralizia in somn.
• Apar de obicei atunci cand pacientul incearca sa adoarma (halucinatii hipnagogice) sau in timp ce se trezeste (halucinatii hipnopompice).
• Frecvent, continutul este vizual, dar oricare alt simt poate fi implicat.

Alte manifestari

• Somn fragmentat si insomnie. Desi pacientii cu narcolepsie sunt foarte somnorosi in timpul zilei, de obicei intampina dificultati in a dormi noaptea. Somnul poate fi perturbat de trezirile nocturne, visele vii si coexistenta altor tulburari de somn, cum sunt sindromul de apnee in somn sau tulburarea de miscare periodica a picioarelor.
• Comportamente automate. Cand persoana adoarme brusc in timpul unei activitati (de exemplu, cand mananca, cand vorbeste, cand scrie sau tasteaza la calculator sau cand conduce) va continua automat activitatea pentru cateva secunde sau minute fara a fi constienta de ceea ce face. Pacientul nu-si poate aminti ce a facut, iar performanta este aproape intotdeauna afectata. De exemplu, scrisul de mana poate sa degenereze intr-o mazgalitura ilizibila sau persoana poate pune obiectele in locuri bizare si apoi sa uite unde le-a pus. Daca apare un atac de somn in timp ce pacientul se afla la volan, poate pierde controlul masinii si poate provoca un accident. Oamenii tind sa se trezeasca din aceste atacuri de somn simtindu-se inviorati, constatand ca somnolenta si oboseala s-au diminuat temporar.

Simptomele narcolepsiei la copii

Exista o suprapunere considerabila intre simptomele narcolepsiei la copii si adulti, dar exista si diferente importante:

• La copii, somnolenta diurna excesiva se manifesta mai degraba sub forma de excitatie sau iritabilitate, care poate fi interpretata ca o tulburare de comportament.
• Noaptea, copiii cu narcolepsie pot dormi mai mult si pot avea miscari ale corpului mai active in timpul somnului.
• Cataplexia este adesea mai subtila la copii, desi apare in 80% dintre cazuri. De obicei implica fata mai degraba decat corpul si poate fi perceputa ca un tic facial. Cataplexia la copii poate sa nu fie legata de un raspuns emotional. In timp, simptomele cataplexiei la copii evolueaza catre forma traditionala.

Cand sa mergi la medic

Mergi la un consult la medic daca ai somnolenta diurna excesiva care interfera cu viata ta familiala, academica sau profesionala.

• Impactul academic, profesional si social. Narcolepsia poate cauza probleme serioase pe plan profesional, social si personal. Frecvent, acesti pacienti sunt considerati de catre ceilalti ca fiind lenesi si permanent somnorosi. In plus, narcolepsia poate afecta performanta academica sau profesionala.
• Impactul in relatiile intime. Sentimentele intense, cum ar fi furia sau bucuria, pot declansa cataplexia, determinand pacientul sa evite interactiunile emotionale.
• Obezitatea si bolile cardiovasculare. Persoanele cu narcolepsie sunt mai susceptibile de a fi supraponderale sau obeze si de a avea hipertensiune arteriala.
• Tulburari mentale. Riscul de depresie, anxietate si ADHD este crescut la pacientii cu narcolepsie.
• Vatamare fizica. Atacurile de somn si cataplexia  pot cauza traumatisme fizice. Riscul de taieturi si arsuri este mai mare daca pacientii adorm in timp ce pregatesc mancarea. De asemenea, pacientii cu narcolepsie au un risc crescut de a face accidente de masina daca, in timp ce conduc, sufera un atac de somn sau de cataplexie sau ca urmare a somnolentei diurne excesive.

Narcolepsia si condusul

Daca suferi de narcolepsie, capacitatea ta de a conduce poate fi afectata. Ti se va permite sa conduci daca boala este bine controlata si mergi frecvent la controale pentru evaluarea narcolepsiei.

Diagnosticul de narcolepsie necesita o evaluare atenta efectuata de un medic neurolog cu experienta in tulburari induse de somn in general si in special in aceasta boala. Deoarece este o afectiune rara si simptomele pot fi atribuite in mod eronat altor cauze, narcolepsia poate ramane nediagnosticata multi ani.

O intarziere de 10 ani de la debutul simptomelor pana la diagnosticarea narcolepsiei este frecventa.

Desi manifestarile majore pot sa apara si in alte boli neurologice, cataplexia este cel mai specific simptom si nu apare aproape in nicio alta boala.

Procesul de diagnostic incepe cu un examen clinic si istoric medical detaliat.

Acest pas il ajuta pe medic sa inteleaga obiceiurile de somn ale pacientului si natura somnolentei diurne excesive. In multe cazuri, si in special in cazul copiilor, membrii familiei sunt implicati pentru a oferi detalii despre contextele in care apar simptomele pacientului.

Medicul neurolog iti va pune o serie de intrebari, cum ar fi:

• Cand ai inceput sa ai simptome?
• Simptomele sunt permanente sau ocazionale?
• Cat de des adormi in timpul zilei?
• Cat de severe sunt simptomele?
• Exista ceva care imbunatateste simptomele?
• Ce anume pare sa va agraveze simptomele?
• Cineva din familia ta are simptome similare?

Medicul va evalua somnolenta diurna excesiva cu ajutorul Scalei de Somnolenta Epworth (Epworth Sleepiness Scale), care utilizeaza o serie de intrebari pentru a masura gradul de somnolenta in timpul diverselor activitati obisnuite din timpul zilei.

De asemenea, medicul iti va cere sa tii pe durata a 1-2 saptamani un jurnal de somn, in care sa notezi orele de somn si simptomele. Se poate folosi si un dispozitiv (actigraf) care arata ca un ceas de mana si care masoara perioadele de activitate si somn.

Examenul fizic neurologic poate exclude sau identifica alte afectiuni neurologice care pot cauza simptomele din narcolepsie.

Diagnosticul de narcolepsie este pus cu ajutorul a 2 teste specializate care se efectueaza in Laboratorul de Somn:

• Polisomnografia (PSG). Reprezinta inregistrarea in timpul somnului pe durata noptii a activitatii creierului (electroencefalograma - EEG), activitatii muschilor (electromiografie - EMG), a miscarilor ochilor (electrooculograma - EOG), a activitatii cardiace (electrocardiografie - ECG), a respiratiei si saturatiei in oxigen a sangelui (SaO2). Polisomnografia identifica daca somnul REM apare la inceputul ciclului de somn si daca somnolenta diurna excesiva se datoreaza unei alte tulburari respiratorii in somn, cum ar fi sindromul de apnee in somn sau altor tulburari legate de somn, cum sunt: tulburarea de miscare periodica a picioarelor sau parasomniile.
• Testul de latenta multipla a somnului (Multiple Sleep Latency Test - MSLT). A doua zi dupa PSG, pacientului i se cere sa aiba pe parcursul zilei 5 reprize scurte de somn, separate de cate doua ore de veghe. MSLT evalueaza somnolenta in timpul zilei, masurand cat de repede o persoana adoarme si daca intra rapid in somnul REM.

 
La o persoana cu somnolenta diurna excesiva, polisomnografia nocturna urmata de testul de latenta multipla a somnului pot confirma diagnosticul de narcolepsie:

• Daca persoana adoarme, in medie, in mai putin de 8 minute pe parcursul celor 5 atipiri indica somnolenta excesiva in timpul zilei.
• In plus, in cazul pacientilor cu narcolepsie somnul REM incepe anormal de repede. Daca somnul REM apare in decurs de 15 minute in cel putin 2 din cele 5 atipiri sau o data in timpul somnului diurn si la polisomnografia efectuata cu o seara inainte, tulburarea de somn se datoreaza narcolepsiei.

Rar, poate fi util sa se masoare nivelul de hipocretina din lichidul care inconjoara creierul si maduva spinarii (lichidul cefalorahidian). Pentru a efectua acest test, medicul neurolog va preleva o proba de lichid cefalorahidian prin punctie lombara si va masura nivelul de hipocretina -1. In absenta altor afectiuni neurologice grave, un nivel scazut de hipocretina -1 indica aproape sigur narcolepsia de tip 1.

Exista 2 tipuri de narcolepsie:

• Narcolepsia de tip 1 (denumita anterior narcolepsie cu cataplexie). Persoanele cu narcolepsie de tip 1 au somnolenta excesiva in timpul zilei plus cataplexie si/sau niveluri scazute ale unei substante chimice in creier denumita hipocretina.
• Narcolepsie de tip 2 (denumita anterior narcolepsie fara cataplexie). Persoanele cu narcolepsie de tip 2 au somnolenta excesiva in timpul zilei, dar nu au cataplexie si au niveluri normale de hipocretina.

• Masuri generale
• Medicamente

Nu exista un tratament care sa vindece narcolepsia, indiferent de tipul ei. Insa in cazul majoritatii pacientilor, aplicarea masurilor de igiena a somnului si modificarile comportamentale privind stilul de viata, precum si administrarea tratamentului medicamentos le poate permite o viata relativ normala.

Obiectivele tratamentului pentru narcolepsie sunt imbunatatirea sigurantei pacientului, reducerea simptomelor si imbunatatirea calitatii vietii. Un anumit grad de somnolenta excesiva diurna poate persista in ciuda tratamentului.

Tratamentul trebuie efectuat sub indrumarea unui medic cu experienta in tratamentul narcolepsiei care poate adapta planul de tratament la situatia specifica a pacientului.

In cazul multor pacienti cu narcolepsie, boala ramane in general stabila in timp. In unele cazuri, anumite simptome se pot ameliora pe masura ce pacientul inainteaza in varsta si, rareori, poate sa apara remiterea spontana a simptomelor. Medicii nu cunosc cu exactitate de ce boala are o manifestare diferita la diversi oameni.

Tratamentul pentru ambele tipuri de narcolepsie este similar, cu exceptia faptului ca tratamentul pentru forma fara cataplexie (narcolepsia de tip 2) nu implica administrarea de medicamente pentru cataplexie.

Modificari comportamentale (modificari ale stilului de viata)

• Planificarea unor scurte perioade de somn in timpul zilei. Pacientii trebuie sa incerce sa doarma suficient noaptea si sa atipeasca in timpul zilei pe perioade scurte (mai putin de 30 de minute) la aceeasi ora in fiecare zi (de obicei dupa-amiaza). Este nevoie ca pacientului sa i se permita aceste pauze in timpul programului de la scoala sau munca. Uneori, cand simptomele sunt usoare, aceste masuri pot fi de ajuns pentru reducerea somnolentei diurne.
• Asigurarea unei bune igiene a somnului. Presupune un program de somn consistent (aceeasi ora de culcare si trezire, inclusiv in week-end), un mediu de somn fara distrageri si intreruperi si fara utilizarea dispozitivelor electronice inainte de culcare.
• Evitarea triggeri-lor cataplexiei. Pacientii cu cataplexie ar trebui sa incerce sa evite orice declanseaza cataplexia, ca de exemplu emotiile cum sunt rasul, furia si frica.
• Evitarea sedativelor. Orice substanta care poate cauza somnolenta poate agrava simptomele narcolepsiei in timpul zilei.
• Evitarea cafeinei si a alcoolului. Pacientii nu trebuie sa consume cafeina si alcool cu cateva ore inainte de ora de somn.
• Evitarea fumatului, in special in timpul noptii.
• Evitarea meselor copioase inainte de culcare.
• Dieta echilibrata. Pacientii cu narcolepsie au un risc crescut de obezitate, de aceea o alimentatie sanatoasa este importanta pentru sanatatea lor.
• Exercitiu fizic. Practicarea regulata de activitate fizica ajuta la prevenirea obezitatii si poate contribui la imbunatatirea somnului pe timp de noapte. Se recomanda efectuarea unei activitati fizice cel putin 20 minute pe zi cu cel putin 4-5 ore inainte de culcare.
• Obtinerea de suport. Participarea la un grup de sprijin si consilierea psihologica pot ajuta la reducerea riscului de izolare sociala, depresie si anxietate.
• Conducerea in siguranta. Persoanele cu narcolepsie trebuie sa discute cu medicul curant despre conducerea in siguranta. Somnolenta diurna excesiva si cataplexia necontrolate pot cauza traumatisme grave sau deces. Pacientii cu simptome netratate au un risc crescut de a fi implicati in accidente de masina. Riscul este mai mic in cazul persoanelor care iau medicamente. A dormi inainte de a conduce si a evita calatoriile lungi sau monotone sunt exemple de masuri pentru imbunatatirea sigurantei la volan.
• Informarea celorlalti. Pe cat este de dificil pentru pacient sa traiasca cu boala, pe atat este de greu pentru cei din jur sa poata sa inteleaga ce se intampla cu acesta. Unele dintre simptome, cum ar fi pierderea brusca a controlului muscular (cataplexie), pot fi infricosatoare pentru persoanele care nu nu stiu ca persoana sufera de narcolepsie. De aceea, este util sa discuti cu prietenii si familia despre afectiunea ta. Parintii trebuie sa informeze profesorii cand copilul lor este diagnosticat cu narcolepsie, astfel incat acestia sa nu confunde comportamentul acestuia cu lenea sau sa creada ca somnolenta diurna excesiva s-ar datora faptului ca a stat treaz prea tarziu noaptea. Chiar daca suferi de narcolepsie, nu exista vreun motiv pentru care sa nu poti lucra, atat timp cat angajatorul stie despre afectiunea ta si este de acord sa iti permita sa ai ore flexibile de lucru care sa includa posibilitatea de a atipi planificat. Totusi, anumite profesii pot sa nu fie potrivite in cazul tau.

Medicamente

Desi modificarile comportamentale sunt frecvent utile, in cazul majoritatii pacientilor cu narcolepsie medicul neurolog va recomanda tratament cu medicamente care ajuta la mentinerea starii de veghe si care previn cataplexia.

Nu toate medicamentele functioneaza pentru toti pacientii, iar unii pacienti pot prezenta efecte secundare mai suparatoare sau interactiuni cu alte medicamente. Medicamentele pentru narcolepsie sunt eliberate pe baza de prescriptie medicala (reteta) si trebuie utilizate cu atentie si conform instructiunilor oferite de medic. Medicul va monitoriza indeaproape pacientul in timpul tratamentului medicamentos si va stabili care este cel mai bun medicament si cea mai buna doza care sa confere un echilibru intre beneficii si dezavantaje.

Unele dintre cele mai frecvent prescrise medicamente pentru tratamentul narcolepsiei sunt:

• Modafinil si armodafinil. De obicei, prima linie de tratament pentru narcolepsie presupune medicamente stimulente ale sistemului nervos central, cum sunt modafinil si armodafinil. Aceste doua medicamente sunt similare din punct de vedere chimic si favorizeaza starea de veghe, reduc somnolenta diurna si imbunatatesc stare de alerta.
• Solriamfetol. Este un tip nou de stimulent nervos central care are efecte comparabile cu cele ale medicamentului modafinil asupra somnolentei diurne excesive.
• Pitolisant. Este un medicament stimulant al sistemului nervos central care promoveaza starea de veghe si care are, de asemenea, un efect pozitiv asupra cataplexiei.

Medicamente pentru cataplexie:

• Oxibat de sodiu. Acest medicament este foarte eficient pentru cataplexie.
• De asemenea, reduce somnolenta diurna excesiva si tulburarile de somn din timpul noptii, insa efectul sau apare dupa cateva saptamani de administrare. Este un sedativ puternic care este administrat sub forma de solutie de doua ori pe timpul noptii: prima doza in momentul culcarii, iar a doua doza dupa aproximativ 2.5-4 ore (pacientul trebuie sa foloseasca o alarma astfel incat sa se asigure ca ia medicamentul la momentul recomandat). Din cauza masurilor de administrare, acest medicament este recomandat in cazuri selectionate.
• Metilfenidat. Este un tip de amfetamina care poate reduce somnolenta diurna excesiva si cataplexia si este utilizat cand celelalte medicamente nu au efect. Acest medicament trebuie monitorizat cu atentie, deoarece poate avea efecte secundare precum iritabilitate si nervozitate, tremuraturi, tulburari ale ritmului cardiac si tulburari de somn in timpul noptii. In plus, medicul trebuie sa fie atent cand prescrie acest medicament, iar pacientii trebuie sa fie atenti cand il folosesc, deoarece potentialul de abuz este mare cu orice tip de amfetamine.
• Antidepresive. Doua clase de medicamente antidepresive s-au dovedit eficiente in controlul cataplexiei la multi pacienti: antidepresivele triciclice (imipramina, desipramina, clomipramina si protriptilina) si inhibitori selectivi ai recaptarii serotoninei si inhibitorii recaptarii noradrenalinei (venlafaxina, fluoxetina si atomoxetina). In general, antidepresivele produc mai putine efecte adverse decat amfetaminele. Cu toate acestea, o serie de reactii adverse suparatoare pot sa apara, inclusiv impotenta, hipertensiune arteriala si tulburari de ritm cardiac.

Tratamentul narcolepsiei la copii

Tratamentul copiilor cu narcolepsie este similar cu tratamentul la adulti, insa trebuie luate masuri de precautie suplimentare atunci cand medicul alege medicamentele si dozele. Academia Americana de Pediatrie recomanda o evaluare cardiovasculara inainte de inceperea tratamentului cu medicamente stimulente ale sistemului nervos central.

Tratamentul narcolepsiei la femeia insarcinata

Exista date limitate despre siguranta majoritatii medicamentelor utilizate pentru tratarea narcolepsiei la femeile insarcinate, care alapteaza sau care incearca sa ramana gravide. Majoritatea expertilor recomanda oprirea medicamentelor pentru narcolepsie atunci cand femeia incearca sa ramana insarcinata, precum si pe perioada sarcinii si a alaptarii. Intreruperea medicamentelor va necesita modificari comportamentale si alte masuri care sa asigure siguranta pacientei in situatia in care simptomele nu mai sunt controlate cu medicamente.

Surse de informatie:

www.msdmanuals.com
www.sleepfoundation.org
www.ninds.nih.gov
www.nhs.uk
www.mayoclinic.org

Autor: Dr. Ileana Andreescu, Senior Medical Editor