Spune ca a trai cu boala Crohn este o aventura, ca si cum te-ai da intr-un rollercoaster. Ai zile extraordinar de bune si zile in care poti sta 80% din timp numai in baie. Alege, insa, in fiecare zi sa vada partea buna a lucrurilor. De mai bine de 3 ani isi tine boala sub control si stie ca poate infrunta orice alaturi de familie, de medicii extraordinari din echipa ei medicala si de oamenii nemaipomeniti pe care i-a cunoscut prin asociatia de pacienti.
Un drum lung in cautarea diagnosticului
Privind in urma, Alexandra isi da seama ca primele simptome de boala au inceput in jurul varstei de 18 ani. Atunci a observat pentru prima data sange in scaun – un semn destul de tulburator si deloc de trecut cu vederea. Nici Alexandra si nici parintii ei nu l-au ignorat. Li s-a spus, insa, ca de vina sunt hemoroizii. 2 ani mai tarziu, cand era in anul 2 de facultate, a avut si prima complicatie severa, si anume un abces perianal care era cat pe ce sa ii provoace septicemie.
“In ianuarie 2019 am inceput sa am foarte multe scaune apoase, adica 8 - 10 si incontinenta, adica faceam treaba mare pe mine pe strada si ma intrebam ce se intampla cu mine. Slabisem enorm si, totusi, nu am lipsit nicio zi de la cursuri”, ne-a explicat Alexandra adaugand ca nu a vrut sa le spuna parintilor prin ce trece pentru ca nu voia sa lipseasca de la examene si sa aiba restante. Si a reusit timp de cateva luni, pana cand durerile ingrozitoare nu au mai putut fi tinute departe de urechile mamei. Vazand-o cat de tare se chinuie, mama a dus-o la camera de garda a unui spital privat din Capitala. Au asteptat 3-4 ore ca medicul chirurg sa iasa dintr-o operatie si au aflat ca Alexandra avea abces perianal si ca avea nevoie urgenta de interventie chirurgicala, pentru ca se sparsese si exista riscul sa faca septicemie. Operatia a avut succes, iar starea Alexandrei s-a imbunatatit temporar. S-a mutat singura, a venit pandemia COVID-19 si, in ultimul an de facultate, a experimentat si cel mai mare puseu de boala din viata ei.
“Mergeam la toaleta din 15 in 15 minute. Aveam niste dureri abdominale crunte, crunte de ma dadeam cu capul de pereti si efectiv ma tavaleam pe jos de durere, fara sa exegerez. Mergeam la Camera de garda, ma testau de fiecare data de COVID, mi-au facut investigatii, ecografii – degeaba. Mi se spunea ca am gaze sau colon iritabil. Am primit medicamente care, intr-adevar, m-au ajutat sa nu mai merg atat de des la baie, dar eu tot nu eram bine”, ne-a explicat Alexandra.
A urmat o noua complicatie severa. In 2021, Alexandra a descoperit ca are o fistula recto-vaginala, adica peretele dintre vagin si rect era spart si astfel exista o cale de comunicare intre cele doua. S-a intors la medicul chirurg care o operae de abces perianal pentru a gasi raspunsuri si pentru ca nu se putea pronunta, medicul i-a recomandat investigatii suplimentare, printre care s-a numarat si o colonoscopie. Alexandra a refuzat, insa, sa faca investigatiile, din cauza pregatirii pentru colonoscopie. A ajuns, astfel, in ianuarie 2022, la o noua complicatie – abces de glanda Bartholin, din cauza fistulei recto-vaginale. Si pentru ca arata “mai mult moarta decat vie”, mama Alexandrei i-a spus ca trebuie sa mearga neaparat, cat mai repede la prof. Catalin Copaescu, despre care aflase de la televizor. “Daca el nu te salveaza, nu te mai salveaza nimeni. Exact asa s-a exprimat”, isi aminteste Alexandra.
Cel mai sumbru scenariu si cea mai fericita zi
Inca dinainte sa vorbeasca cu prof. Catalin Copaescu, Alexandra simtea ca are ceva, ceva grav si ca trebuia sa faca tot ce putea pentru a afla ce se intampla cu ea. Prin urmare, cand a ajuns la Ponderas Academic Hospital, a facut tot ce i-a recomandat medicul chirurg – toate analizele, testele si investigatiile, inclusiv colonoscopie, endoscopie, ecografie transanala, CT: “Cu sfintenie le-am facut pe toate. Stiti cum am baut acum fortransul? Toti cei 4 litri? Nu pot sa va explic”.
In timpul colonoscopiei, prof. univ. dr. Adrian Saftoiu si dr. Alina Constantin au prelevat si o proba de tesut din colon pentru biopsie – singura investigatie care confirma sau infirma diagnosticul de boala Crohn. Atat prof. Copaescu, cat si cei doi medici gastroenterologi erau aproape convinsi ca Alexandra are aceasta boala si ca biopsia va confirma acest lucru mai mult ca sigur.
“Eu cand am ajuns in cabinetul domnului profesor Copaescu, initial a vrut sa-mi puna stoma din cauza fistulei. Asta inainte de investigatii. Aia cred ca a fost cea mai grea zi din viata mea, sa aud asa ceva. Dar as fi facut-o. Mi-a explicat domnul profesor ca acesta este cel mai negru scenariu si ca dupa investigatii vom afla intr-adevar daca punem stoma sau nu, dar ca trebuie sa fiu pregatita psihic si pentru asta. Mi-a desenat frumos pe hartie, exact cum face probabil cu rezidentii lui, cum va arata stoma, cum se intrerupe intestinul, tot. Inca mai am desenul respectiv, l-am pastrat ca sa-mi aduc aminte”, ne-a spus Alexandra.
Asa cum se asteptau medicii, biopsia a confirmat diagnosticul de boala Crohn. Vestea buna pentru Alexandra a fost ca echipa medicala a decis ca nu este necesar sa-i puna stoma, ci ca trebuie sa incerce mai intai terapia biologica. “A fost cea mai fericita zi din viata mea. In plus, aveam in sfarsit un diagnostic si un raspuns la problemele mele”, ne-a explicat Alexandra.
Tratamentul biologic si remisiunea histologica
Impreuna cu medicul sau gastroenterolog, dr. Alina Constantin, Alexandra a facut toate investigatiile si testele de care avea nevoie pentru a intocmi dosarul de aprobare a terapiei biologice. Printre altele, trebuiau sa excluda tuberculoza, intrucat tratamentul biologic este imunosupresor.
La prima eliberare de reteta pentru terapia biologica, Alexandra a invatat si cum isi poate administra singura injectiile cu anticorpii monoclonali anti-TNF. Isi face cate o injectie din 14 in 14 zile, in picior, cu ajutorul unui pen automatizat, adica acesta se descarca singur la contactul cu pielea. Si, odata inceput tratamentul biologic, beneficiile nu au intarziat sa apara.
“A avut un efect fantastic. De la calprotectina 2600 cat am avut in puseu atunci cand am primit diagnosticul, dupa primele 3 luni de biologic, mi-a scazut calprotectina la 30, adica in parametri normali. Iar fistula s-a inchis foarte repede, in mai putin de un an. Erau niste sanse atat de mici ca fistula sa se inchida datorita tratamentului si totusi a functionat”, ne-a explicat plina de recunostinta Alexandra, adaugand ca a primit confirmarea ca boala a intrat in remisiune histologica dupa primul an de tratament.
O viata sub tratament
Desi tratamentul i-a redat Alexandrei controlul asupra propriei vieti, nu a fost usor sa inteleaga ca boala ei nu poate fi vindecata, ca toata viata va trebui sa ia tratament sau ca oricand poate pierde controlul. Si asta din cauza naturii imprevizibile a bolii Crohn: “Este o veste foarte grea pentru un tanar si nu numai. O boala incurabila este o veste catastrofica, numai ca eu am incercat sa scot tot ce e mai bun din ea, sa ma implic in asociatia de pacienti si sa ajut persoanele care intampina diverse probleme cu diagnosticarea, cu redirectionarea. […] Este o aventura, dar face parte din mine si sunt mandra ca pot sa ajut alti oameni”.
Din fericire pentru Alexandra, tratamentul pe care il urmeaza de 3 ani functioneaza. Face 2 injectii pe luna, nu are nevoie de combiterapie cu coticosteroizi sau alt tip de tratament. Urmeaza o dieta speciala – regimul FODMAP, dedicat persoanelor care au colon iritabil sau boli inflamatorii. Practic, exclude tot ce fermenteaza sau este foarte bogat in fibre.
Desi terapia biologica ofera rezultate foarte bune in controlul bolii Crohn, Alexandra nu lasa niciodata garda jos, continua sa fie vigilenta. Stie ca oricand pot aparea puseele: “Sunt sanse foarte mari ca noi pacientii sa deprindem anticorpi la anticorpi si sa dezvoltam rezistenta la tratament, si atunci trebuie schimbat biologicul. Deocamdata eu sunt pe aceeasi formula si raspund foarte bine la tratament. Dar exista si pacienti care nu au raspuns nici la prima, nici la a doua, a treia sau a patra varianta de biologic”.
… si o teama constanta de cancer colorectal
Viata cu boala Crohn nu este niciodata lipsita de griji. Riscul de cancer colorectal este mereu prezent. Alexandra este constienta de asta si tocmai de aceea prefera sa-si faca analizele anual, inclusiv colonoscopia. “Recomandat ar fi din an in an sau poate din 3 in 3 ani, daca totul este fantastic de bine, dar eu prefer sa fac investigatiile, inclusiv colonoscopia in fiecare an, pentru ca daca apare un cancer, in fazele unu si 2 este complet vindecabil”, explica Alexandra, adaugand ca aceasta teama ca oricand poate sa apara cancerul ii provoaca insomii.
Face terapie pentru a invata sa gestioneze aceasta anxietate, iar suportul psihologic a devenit la fel de important ca tratamentul medical: “Din ziua in care am primit diagnosticul, m-am si dus la terapeut si de atunci fac terapie, iar terapeuta imi zice așa: «Alexandra, traim ziua de astazi, asa cum ne-a dat-o Dumnezeu, veseli sau tristi, si maine vedem ce va fi»”. Alege in fiecare zi sa traiasca in prezent, fara sa se gandeasca la ce ar putea sa se intample maine.
Visul de a deveni mama
Alexandra viseaza sa devina mama si sa isi intregeasca familia. Stie ca boala Crohn ii poate pune obstacole in acest drum, dar refuza sa lase teama sa ii controleze viata. Discuta frecvent cu medicii despre fertilitate si posibilele riscuri in sarcina, informandu-se despre toate optiunile pe care le are. Stie ca cel mai important lucru este sa ramana in remisiune.
“Statisticile arata ca in colita, boala se poate transmite in procent de 3% si in boala Crohn in procent de 5%. Eu imi doresc copii si imi asum riscul acesta, oricat ar fi de mic. Si sotul isi doreste, am discutat despre asta si am decis ca vom avea copii”, ne-a marturisit Alexandra.
Iar experienta medicului sau gastroenterolog ii da sperante si incredere ca va reusi. “Am avut paciente insarcinate care au mers foarte bine. Este nevoie de o buna colaborare intre pacient, medic gastroenterolog si medicul obstetrician. Tratamentul pentru boala Crohn se oprete in tirmestrul 3 de sarcina, dar boala trebuie tinuta sub control pe timpul sarcinii, mai ales ca in aceasta perioada boala se poate reactiva”, ne-a declarat dr. Alina Constantin, medic specialist gastroenterolog la Ponderas Academic Hospital.
Relatia medic – pacient, vitala in prevenirea puseelor
De trei ani, Alexandra merge lunar la medicul sau gastroenterolog pentru reteta. Ar putea sa se duca si din 3 in 3 luni, insa prefera sa discute cu medicul ei mai des, sa-i povesteasca prin ce trece si sa decida impreuna cand trebuie sa faca o anumita investigatie, pentru a tine cat mai bine sub control boala. Iar aceasta abordare ar putea fi cheia pentru gestionarea eficienta a bolii Crohn, controlul simptomelor si prevenirea eventualelor complicatii.
“Relatia stransa intre medic si pacientul sau, bazata pe incredere, precum si monitorizarea atenta a pacientului sunt esentiale. Este important ca pacientul sa vina la control periodic, sa vorbesti cu el, sa-i faci analizele, sa recoltezi calprotectina, sa vezi daca boala e in remisiune, daca tratamentul este eficient, pentru ca uneori pot aparea anticorpi la tratament. Vorbim de un tratament pe viata, iar acest tratament isi poate pierde oricand eficienta”, explica dr. Alina Constantin.
Iar Alexandra si isi face toate investigatiile necesare in fiecare an, respectand cu strictete indicatiile medicului ei. Pentru ca terapia biologica este asociata cu un risc crescut de cance de piele, vizita anuala la dermatolog este obligatorie. La fel si controlul anual la medicul ginecolog. In plus, avand o imunitatea scazuta, medicul gastroenterolog tine atent evidenta vaccinurilor.
“Pacientii trebuie urmarti in dinamica. Pentru ca boala se poate asocia cu alte afectiuni, inclusiv cutanate, articulare, inflamatii la nivelul ochilor, ei trebuie trimisi la dermatolog, la reumatolog sau oftalmolog. Daca medicul se implica si le explica de ce trebuie facute toate aceste analize si controale, pacientii sunt si mai complianti si se implica activ si astfel reusim sa prevenim orice reactie adversa a tramentului, dar si eventualele complicatii”, a adaugat dr. Alina Constantin.
Lupta pentru diagnostic – marea povocare a pacientilor cu boala Crohn
Intrebata care crede ca este marea provocare a pacientilor cu boala Crohn din tara noastra, Alexandra a raspuns fara sa stea sa se gandeasca prea mult – diagnosticarea intarziata. Conform statisticilor detinute de Asociatia din care face parte – ASPIIR, dureaza minimum 1,5 ani pana cand un pacient cu boala Crohn primeste diagnosticul – “timp in care pot sa apara complicatiile bolii”. In cazul Alexandrei a durat mai bine de 3 ani.
Considera ca vina nu este numai a sistemului si a medicilor care spun pacientilor ca au colon iritabil sau care trateaza numai simptomul acut, fara sa analizeze pacientul per ansamblu. Este si vina pacientilor, pentru ca nu se prezinta la medic. “Ei vad sange in scaun, vad ca au complicatii, ca au slabit si au diaree si spun ca au intoleranta, isi pun singuri diagnosticul, fara sa mearga la medic. Ii incurajez sa nu le fie rusine sa vorbeasca despre simptomele lor, sa-si asculte corpul si sa mearga la medic sa ceara ajutor. Daca au vazut ca au facut o complicatie sau doua, sa nu asculte nici de primul, nici de-al 2-lea, al 3-lea sau al 4-lea medic care le spune ca nu au nimic sau ca au colon iritabil. Si, mai ales daca sunt pacienti tineri, sa le spuna parintilor prin ce trec. Stiu ca toti au fobie de spitale sau de ace, dar nu poti sa stai asa, pentru ca cea mai mare complicatie a bolilor inflamatorii este cancerul”, explica Alexandra, adaugand ca medicii ar trebui sa le ofere timp pacientilor, sa ii asculte pentru a intelege ce se intampla cu ei.
Isi aminteste si acum ziua in care a ajuns la Ponderas Academic Hospital, pentru ca atunci a fost prima data cand nimeni nu i-au spus ca este nebuna: “Si ceilalti mi-au zis-o indirect, ca totul e in capul meu, ca imi imaginez simptomele. De exemplu, domnul profesor Copaescu, cand am mers la dansul, mi-a rezervat tot timpul din lume. Mi-a explicat exact ca la scoala, si a vorbit atat de frumos, cu un glas prietenos, incat mi-a dat incredere sa fac pana si acea stoma. De asemenea, toti medicii de aici mi-au vorbit foarte frumos. Aici, toti au empatie, inclusiv asistentele. Cand am ajuns pentru colonoscopie si endoscopie, doamnele asistente mi-au vorbit frumos, mi-au explicat tot, mi-au zambit - nu stiti cat conteaza asta pentru un pacient”.
Povestea Alexandrei este un exemplu al luptei pe care multi pacienti cu boli inflamatorii intestinale o duc zi de zi. Desi viata cu boala Crohn este plina de provocari, progresul medicinei si accesul la tratamente moderne ii ofera speranta ca poate avea un viitor normal. Nu isi mai defineste viata prin diagnosticul primit, ci prin curajul de a merge mai departe.
Consultant: Dr. Alina Constantin, medic specialist Gastroenterologie
