Tot ce trebuie sa stie parintii despre chirurgia fetala

Terapia fetala reprezinta diagnosticul anomaliilor fetale si tratamentul fatului inainte de nastere. Este folosita pentru o serie de afectiuni care au fost considerate netratabile sau tratabile numai dupa nastere, cum ar fi spina bifida (mielomeningocel) sau tumori pulmonare, cum ar fi malformatia congenitala a cailor aeriene pulmonare (CPAM). Terapia fetala nu numai ca poate salva viata fatului, dar poate, de asemenea, sa imbunatateasca dramatic evolutia naturala a afectiunii fetale. In multe cazuri, chirurgia fetala imbunatateste calitatea vietii copilului pe termen lung.

In Centru de Chirurgie Fetala Baneasa preocuparea nostra este sa facem tot ce este posibil pentru supravietuirea acestor copii speciali. Aceasta incepe cu confirmarea si stabilirea unui diagnostic prenatal cat mai corect si de finete. Frecvent, femeile gravide sunt trimise pentru o opinie secundara sau pentru validarea diagnosticului. Mama si copilul vor fi evaluati comprehensiv, incluzand imagistica avansata si studii genetice (amniocenteza), scopul fiind acela de a elimina existenta altor malformatii congenitale si de a analiza severitatea afectiunii fetale, astfel incat sa se poata oferi parintilor un prognostic individualizat. In urma unor consulturi multidisciplinare se evalueaza posibilele probleme la nastere, precum si in perioada urmatoare nasterii. Pe baza acestei evaluari complete, medicii vor explica si discuta cu parintii despre alternativele de tratament, inclusiv despre chirurgia fetala in cazurile severe, astfel incat acestia sa poata sa ia o decizie in cunostinta de cauza. Afla mai multe despre tipurile de interventii fetale aici.

Tratamentul fetal – proceduri, operatii fetoscopice minim-invazive si operatii prin chirurgie fetala deschisa – poate corecta cu succes o serie de afectiuni cum ar fi complicatii ale sarcinii gemelare, brida amniotica, spina bifida, tumori, obstructii urinare. Evaluam, diagnosticam si tratam o serie de afectiuni fetale. Afla mai multe

Chirurgia fetala deschisa este indicata rar, in acele cazuri in care fatul este grav afectat si afectiunea este amenintatoare de viata. Exemple sunt: tumori pulmonare severe (malformatie chistica adenomatoida congenitala – CCAM - complicata cu hidrops fetal (insuficienta cardiaca fetala) sau mielomeningocel – forma severa de spina bifida. Chirurgia fetala deschisa este o procedura inalt specializata, complexa, delicata si riscanta in acelasi timp, atat pentru mama, cat si pentru fat. De aceea, ea trebuie efectuata doar intr-un centru de expertiza in medicina fetala, de catre medici cu experienta in astfel de interventii si care dispune de Sectie de Terapie Intensiva Neonatala.

Da. Medicul curant obstetrician va fi parte a echipei de ingrijire si va fi informat constant despre stadiul evaluarii, diagnostic, plan de tratament si urmarire. In majoritatea cazurilor, specialistul in medicina materno-fetala este un consultant pentru medicul obstetrician curant. Totusi, in anumite cazuri, va fi necesar transferul complet al ingrijirii femeii gravide catre specialistul in medicina materno-fetala.

Echipa noastra multidisciplinara de specialisti ofera consiliere non-directiva pentru parinti si familia lor. Aceasta inseamna ca le oferim toate informatiile despre optiunile disponibile, astfel incat sa poata lua o decizie in cunostinta de cauza. Stim ca aceasta decizie poate fi dificila si suntem la dispozitie lor pentru a raspunde la toate intrebarile pe care le au si pentru a le oferi timpul, sprijinul si asistenta noastra.

Numarul de proceduri efectuate si cat de bine au evoluat pacientii dupa interventia chirurgicala iti dau informatii despre experienta echipei in a diagnostica si ingriji acesti copii cu nevoi speciale. Urmatoarele intrebari pe care i le poti pune medicului te vor ajuta sa-ti faci o idee despre experiena acestuia si a aechipei Centrului de Chirurgie Fetala:

• De cati ani se efectueaza in cadrul centrului fetal interventii chirurgicale fetale?
• Cati pacienti au fost tratati in fiecare an?
• Cati copii au fost tratati cu aceeasi afectiune ca si a copilul tau si cati au supravietuit?
• De cate ori echipa (sau chirurgul) a efectuat procedura recomandata?

Va trebui sa cunosti cine sunt medicii implicati in ingrijirea ta si a copilului tau, ce pregatire au si care este experienta lor. Trebuie sa te asiguri ca in cadrul centrului exista personal medical dedicat:

• Chirurg fetal
• Specialisti in medicina materno-fetala
• Imagisti specializati in imagistica fetala
• Anestezisti specializati in anestezia cu risc inalt
• Neonatologi cu experienta in ingrijirea unor astfel de copii
• Chirurgi pediatri
• Neurochirurgi pediatri
• Specialisti pediatri – neurologi, cardiologi, etc.
• Asistente specializate de neonatologie
• Psiholog
• Pediatru

Bebelusii cu defecte de nastere diagnosticate prenatal beneficiaza in mod semnificativ de disponibilitatea altor servicii medicale aflate in aceeasi locatie. Este important sa te informezi daca:

• Spitalul are o echipa chirurgicala neonatala specializata in efectuarea interventiilor chirurgicale la copii imediat dupa nastere si ofera ingrijiri complexe multidisciplinare in perioada de timp cruciala postoperatorie.
• Spitalul are un departament de terapie intensiva neonatala dedicat pentru copiii cu defecte congenitale cunoscute. Unitatea ar trebui sa aiba personal specializat si sa fie complet echipata pentru a gestiona nasterea delicata dupa interventia chirurgicala fetala si sa poata ingriji imediat copiii care se nasc cu malformatii congenitale amenintatoare de viata si care necesita tratament imediat sau interventie chirurgicala imediat dupa nastere.
• Unitatea de terapie intensiva neonatala are experienta in ingrijirea copiilor nascuti dupa interventii chirurgicale fetale sau cu defecte congenitale cunoscute.

Intreaba daca exista un grup de suport si cere sa citesti povestile altor pacienti, ceea ce te va ajuta sa intelegi la ce sa te astepti, din perspectiva de parinte. Afla mai multe