Un pas urias in tratamentul copiilor cu mielomeningocel in Romania
Repararea defectului inainte de nastere vs. dupa nastere
7 medici de la Regina Maria si Brain Institute au operat cu succes pe coloana vertebrala o fetita de doar 1250 de grame aflata inca in uterul mamei
a redus semnificativ complicatiile neurologice potential devastatoare
Spina bifida este un defect de tub neural care apare devreme in sarcina, in prima luna, si este cauzat de inchiderea incompleta a arcului vertebral a uneia sau mai multor vertebre. Prin aceasta deschidere, proemina maduva spinarii si meningele care nu sunt acoperite de piele si care vor fi lezate progresiv de-a lungul sarcinii de catre lichidul amniotic. Din acest motiv, acesti copiii se vor naste cu deficite neurologice severe, de tipul tulburarilor de sensibilitate si paralizia membrelor inferioare, incontinenta urinara si fecala si hidrocefalie - acumulare excesiva de lichid cefalorahidian care comprima creierul, cu grade variate de retard mental. Odata ce copilul se naste cu paralizie, sansele de recuperare sunt practic nule.
Insa, daca repararea defectului se face inainte de saptamana 26 de sarcina, complicatiile serioase invalidante pot fi prevenite sau reduse. Chirurgia fetala reduce nevoia de montare a unui sunt – un tub implantat chirurgical care sa dreneze excesul de lichid de la nivelul creierului in abdomen - in primul an dupa nastere si aproape jumatate din copiii au putut sa mearga fara carje pana la varsta de doi ani.
Chirurgia fetala deschisa pentru cazurile complexe de spina bifida este genul de operatie care schimba viata acestor copii si care da speranta mamelor aflate intr-un astfel de moment infricosator din timpul sarcinii lor. Este o procedura inalt specializata, complexa, delicata si riscanta in acelasi timp, atat pentru mama, cat si pentru fat. De aceea, ea trebuie efectuata doar in centre de expertiza, de catre medici cu experienta in astfel de interventii.
In plus fata de neurochirurg si chirurgul fetal, un rol important il are medicul anestezist care administreaza anestezia atat mamei, cat si copilului, dupa un protocol bine stabilit. Pentru acesti copii exista Centru Fetal din Spitalul Baneasa, unde o echipa extraordinara de medici din diferite departamente – medicina materno-fetala, chirurgie fetala, imagistica fetala, anesteziologie cu risc inalt, neonatologie, neurologie pediatrica si pediatrie - lucreaza impreuna cu specialistii neurochirurgi de la Brain Institute.
„Iubesc meseria de medic si consider ca putem sa facem mai mult pentru fiecare copil, pentru fiecare mama. Un diagnostic prenatal de spina bifida este infricosator pentru parinti, deoarece este asociat frecvent cu o multitudine de deficite neurologice severe si hidrocefalie. Insa inchiderea defectului spinal inainte de nastere reduce aceste riscuri, deoarece printr-o astfel de operatie reusim sa protejam tesutul nervos inainte sa se produca deteriorarea lui.”
„Desi folosim aceeasi tehnica de acoperire a mielomeningocelului ca in operatia efectuata imediat dupa nastere, interventia in utero este o procedura mult mai complexa si delicata din punct de vedere tehnic. La un fat, tesuturile sunt atat de fragile si de moi, incat le manipulam cu multa atentie astfel incat sa le reusim sa le repunem in pozitie normala si sa fie functionale. Lucram sub microscop operator, intr-un timp optim, astfel incat sa limitam expunerea fatului la mediul extrauterin. Insa ceea ce este cel mai important si ceea ce am reusit in ultimii doi ani de colaborare cu echipa din Centrul Fetal Baneasa este comunicarea permanenta intre neurochirurg, chirurgul fetal, specialistul in medicina materno-fetala si anestezist, astfel incat sa se poata interveni prompt daca apare distresul fetal sau daca fluxul de sange de la nivelul cordonului ombilical este afectat.”
Centru Fetal Baneasa – Program special pentru copiii cu spina bifida depistati inainte de a se naste
In cadrul Centrului Fetal din Spitalul Baneasa exista deja un program pentru astfel de copii diagnosticati in sarcina cu spina bifida care presupune un grad ridicat de colaborare interdisciplinara, de coordonare a ingrijirii si de supraveghere pe termen lung pentru a maximiza starea de sanatate a acestor copii.
Centrul Fetal Baneasa este singurul centru fetal din Romania unde se efectueaza operatii de chirurgie fetala deschisa pentru meningocel si mielomeningocel, echipa medicala avand deja experienta in astfel de cazuri complexe de spina bifida.
Ingrijirea este efectuata de catre o echipa interdisciplinara sudata care include medici cu multa experienta
- Echipa de neurochirurgi coordonata de Dr. Sergiu Stoica, Brain Institute
- Echipa de specialisti in medicina fetala si chirurgie fetala coordonata de Dr. Hadi Rahimian
- Echipa de neonatologi si de asistente specializate din cadrul Sectiei de Terapie Intensiva Neonatala
- Anesteziologi cu experienta in anestezia cu risc inalt
- Imagisti fetali – RMN fetal, ecocardiografie fetala
- Specialisti: pediatri, neurologi pediatri, ecografisti pediatri, cardiologi pediatri, chirurgi pediatri, ortopezi pediatri, urologi pediatri, geneticieni
