Cum sa-ti ingrijesti parintele sau o persoana draga cu Alzheimer (dementa)

Pentru multe familii, ingrijirea unei persoane cu dementa nu este doar treaba unei singure persoane, ci necesita implicarea mai multor oameni care impart sarcini si responsabilitati. Indiferent de cat de mare este echipa, ingrijirea unei persoane dragi care se degradeaza treptat si intens poate fi deseori coplesitoare. 

Povara ingrijirii creste riscul de a avea la randul tau probleme de sanatate semnificative si multi ingrijitori ai persoanelor cu dementa se confrunta cu niveluri ridicate de stres, epuizare si chiar depresie. Aproape toti ingrijitorii bolnavilor cu Alzheimer sau alta forma de dementa experimenteaza la un moment dat tristete, anxietate, singuratate si epuizare. Iar a cauta ajutor si sprijin pe parcursul acestei calatorii nu este un lux, ci o necesitate.

Asa cum fiecare persoana cu boala Alzheimer sau dementa progreseaza diferit, la fel si experienta de ingrijire poate varia foarte mult de la o persoana la alta. Recomandarile si strategiile de mai jos te pot ajuta in calitate de ingrijitor pentru efectuarea sarcinilor de zi cu zi, astfel incat calatoria de ingrijire a parintelui sau persoanei iubite cu boala Alzheimer sa nu fie doar o provocare, cat si o experienta plina de satisfactii si recunostinta.

Ce trebuie sa stii despre Alzheimer

Boala Alzheimer este cea mai frecventa cauza de dementa, termen general folosit pentru pierderea memoriei si a altor functii cognitive, care devine suficient de severa pentru a afecta semnificativ activitatile de zi cu zi si care in final duce la pierderea abilitatii persoanei de a functiona independent. 60-80% dintre cazurile de dementa se datoreaza bolii Alzheimer.

Boala Alzheimer nu reprezinta o componenta normala a inaintarii in varsta, insa varsta inaintata este cel mai cunoscut factor de risc pentru dezvoltarea afectiunii, majoritatea persoanelor cu boala Alzheimer avand peste 65 de ani. Afectiunea este progresiva, simptomele agravandu-se gradual pe parcursul mai multor ani. In medie, o persoana cu Alzheimer traieste 4-8 ani dupa stabilirea diagnosticului.

In stadiile timpurii, pierderea memoriei este usoara, insa, in stadiile tardive, persoanele care prezinta Alzheimer isi pierd capacitatea de a purta o conversatie si de a raspunde la stimulii din mediu. Desi dementa Alzheimer nu are tratament, exista interventii si anumite medicamente care pot incetini temporar agravarea simptomelor si pot imbunatati calitatea vietii pacientilor si implicit, a ingrijitorilor acestora.

Provocarile ingrijirii unei persoane cu boala Alzheimer

Ingrijirea unui parinte sau persoane dragi cu boala Alzheimer poate parea adesea precum un sir de experiente dureroase, pe masura ce vezi cum amintirile persoanei apropiate dispar si abilitatile ei se erodeaza. Persoana cu dementa se va schimba si se va comporta in moduri diferite, uneori deranjante sau suparatoare. Atat pentru ingrijitori, cat si pentru pacienti, aceste schimbari pot produce confuzie emotionala, frustrare si tristete.

Pe masura ce boala trece prin diferitele etape, nevoile persoanei dragi cresc, responsabilitatile financiare si de ingrijire devin mai provocatoare, iar oboseala, stresul si izolarea pot deveni coplesitoare. In acelasi timp, capacitatea persoanei dragi de a-ti arata aprecierea pentru toata munca ta grea de a o ingriji va scadea in continuu. Ingrijirea poate parea literalmente o sarcina ingrata.

Recompensele ingrijirii unei persoane boala Alzheimer

Pe langa numeroasele provocari uriase, calatoria ca ingrijitor al unui parinti care sufera de dementa Alzheimer, ofera si multe recompense care iti vor imbogati viata.

Ingrijirea este o expresie pura a iubirii.

Ingrijirea unei persoane cu boala Alzheimer sau alta forma de dementa va poate conecta la un nivel mai profund. Daca deja erati apropiate, conexiunea poate deveni si mai profunda. Daca nu erati apropriate inainte, te poate ajuta sa rezolvi diferentele, sa ierti si sa construiesti amintiri noi si mai calde cu persoana draga.

Iti schimba perspectiva asupra vietii.

Actul de ingrijire te poate ajuta sa-ti apreciezi mai mult propria viata. Multi oameni constata ca prioritatile lor se schimba ulterior. Grijile banale, de zi cu zi, care pareau candva atat de importante par sa dispara, iar ingrijitorii devin capabili sa se concentreze asupra lucrurilor care sunt cu adevarat semnificative in viata.

Ingrijirea iti ofera un scop. 

Ingrijirea unei persoane cu boala Alzheimer te face sa te simti necesar si apreciat. De asemenea, poate adauga structura si sens vietii tale. In fiecare zi, faci o diferenta enorma in viata cuiva, chiar daca acea persoana nu mai este capabila sa recunoasca sau sa-si exprime recunostinta.

Adauga un sentiment de implinire. 

Invatarea de noi abilitati si tehnici de a ingriji iti poate spori increderea in sine, iar depasirea noilor provocari iti poate imbunatati abilitatile de rezolvare a problemelor. Participarea la grupuri de sprijin poate extinde, de asemenea, reteaua sociala si te poate ajuta sa construiesti relatii noi, pline de satisfactie.

Ofera oportunitatea unei conexiuni in familie. 

Daca impartasesti responsabilitatile de ingrijire cu membrii familiei tale, veti avea mai mult timp sa va conectati unul cu celalalt. Chiar si situatiile provocatoare din punct de vedere fizic si emotional iti ofera sansa de a invata despre cei dragi, de a te conecta cu ei si de a-i sprijini.

Ingrijirea ofera lectii importante despre grija, compasiune si acceptare. 

Ingrijirea unei persoane cu dementa este un act profund altruist. In ciuda stresului, solicitarilor si tristetii, poate scoate tot ce este mai bun din noi pentru a servi drept modele pentru copiii nostri.

Ingrijirea in stadiul incipient al bolii Alzheimer

„Stadiul incipient” se refera la persoanele, indiferent de varsta, care sunt diagnosticate cu boala Alzheimer sau cu un alt tip de dementa si se afla in stadiul initial al bolii. Stadiul incipient al bolii Alzheimer poate dura ani de zile.

In stadiul incipient al bolii Alzheimer, persoana iubita functioneaza independent si poate sa nu aiba nevoie de multa asistenta pentru ingrijire. Persoana poate sa conduca, sa participe la activitati sociale, sa faca voluntariat si chiar sa lucreze. Mai degraba, rolul tau initial poate fi s-o ajuti sa se impace cu diagnosticul, sa-si planifice viitorul si sa ramana cat mai activa, sanatoasa si implicata posibil.

Acceptarea diagnosticului.

Acceptarea diagnosticului de dementa poate fi la fel de dificila pentru membrii familiei ca si pentru pacient. Permiteti-va tie si persoanei dragi timp sa procesati vestea, sa treceti la noua situatie si sa va traiti pierderea. Nu lasati negarea sa va impiedice sa solicitati interventie timpurie din partea medicului si a unui terapeut.

Discuta cu prietenii si membrii familiei despre diagnostic. 

Deoarece semnele timpurii pot fi subtile, este posibil ca alte persoane sa nu inteleaga prin ce treceti. Daca anticipati ca o ruda sau un prieten apropiat va pot ajuta cu ingrijirea, informati-i despre diagnostic cat mai curand posibil. Si chiar daca cineva nu se va implica in ingrijire, esti bine sa cunoasca acest diagnostic pentru a nu fi surprins de comportamentul neobisnuit al persoanei dragi pe masura ce boala progreseaza. Tinerea persoanelor apropiate la curent cu evolutia bolii va facilita oferirea de sprijin emotional.

Fa fata emotiilor conflictuale. 

Sentimente si emotii puternice, cum ar fi negarea, frica, furie, frustrarea, neincrederea, durerea si tristetea, sunt frecvente in stadiile incipiente ale bolii Alzheimer - atat pentru pacient, cat si pentru tine, ingrijitorul lui. Lasa persoana iubita sa exprime ceea ce simte si incurajeaz-o sa continue acele activitati care adauga sens si scop vietii ei. Pentru a face fata propriilor temeri, indoieli si emotii, construieste-ti o retea de suport cu persoane in care poti avea incredere.

Foloseste resursele disponibile. 

Exista o multime de resurse comunitare si online care te pot ajuta sa oferi ingrijire eficienta in aceasta calatorie. Incepe prin a cauta filiala din orasul tau a Societatii Romane Alzheimer. De asemenea, ALZHEIMER Pas cu pas reprezinta un program al Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Neurodegenerative din Romania, care se adreseaza pacientilor diagnosticati cu Alzheimer si alte forme de dementa, apartinatorilor si ingrijitorilor lor. Aceste organizatii ofera suport practic, linii de asistenta, consiliere si formare pentru ingrijitorii si familiile pacientilor. De asemenea, va pot pune in legatura cu grupurile de sprijin locale.

Afla tot ce poti despre dementa persoanei dragi. 

In timp ce experientele fiecarui pacient cu boala Alzheimer sau alt tip de dementa sunt diferite, cu cat citesti si intelegi mai multe despre afectiune si despre modul in care este probabil sa progreseze, cu atat te vei putea pregati mai bine pentru provocarile viitoare, vei reduce frustrarea si vei avea asteptari rezonabile. De asemenea, exista carti, ateliere de lucru si resurse de formare online unde poti invata diverse abilitati de ingrijire.

Pregateste-te pentru calatoria care va urma. 

Cu sprijinul tau, persoana iubita poate sa-si mentina independenta si sa traiasca singur in stadiile incipiente ale dementei. Cu toate astea, regresia cognitiva si fizica inseamna ca in cele din urma va avea nevoie de ajutor non-stop. Sa faci inca de pe acum schimbarile in locuinta si de ingrijire poate ajuta la reducerea stresului in viitor si ii va permite persoanei dragi sa se implice in procesul de luare a deciziilor si sa se asigure ca dorintele sale legale, financiare si de asistenta medicala sunt respectate.

Pastrarea independentei persoanei dragi.

Ia masuri pentru a incetini progresia simptomelor. Exista tratamente disponibile pentru anumite simptome, dar poti face si unele modificari in stilul de viata care pot ajuta la incetinirea progresiei bolii.

Ofera ajutor pentru pierderea memoriei pe termen scurt. 

In stadiile incipiente, persoana draga poate avea nevoie de memento-uri pentru a o ajuta sa-si aminteasca intalnirile, unele cuvinte sau nume, sa tina evidenta medicamentelor sau sa gestioneze facturile si banii, de exemplu. In loc sa preiei pur si simplu fiecare sarcina, incearca sa lucrati impreuna si s-o sprijini in responsabilitatile ei zilnice.

Surse de sprijin pentru ingrijire.

Ajutorul la domiciliu poate varia de la cateva ore pe saptamana pana la ajutor non-stop, in functie de nevoi si de ceea ce iti poti permite. De asemenea, poti angaja ajutor pentru sarcini de baza, cum ar fi menaj sau cumparaturi, pentru a-i putea oferi mai multa atentie si timp persoanei apropiate. 

Implica-i pe prietenii si membrii familiei care locuiesc in apropiere pentru a face comisioane, pentru a aduce o mancare calda sau pentru a supraveghea pacientul, astfel incat sa iti poti lua o pauza binemeritata. Cauta programe de ingrijire pe timp de zi pentru adulti care sunt specializate in ingrijirea pacientilor cu dementa.

Ingrijirea in etapa intermediara a bolii Alzheimer

Pe masura ce boala sau simptomele dementei persoanei dragi progreseaza, aceasta va avea nevoie de ingrijire din ce in ce mai multa - iar tu vei avea nevoie de tot mai mult sprijin in calitate de ingrijitor.  

Etapa intermediara a bolii Alzheimer este de obicei cea mai lunga si poate dura multi ani. In tot acest timp, persoana apropiata va experimenta treptat pierderi de memorie din ce in ce mai mari, nu va sti cum sa actioneze chiar si in situatii banale, obisnuite, nu va mai putea conduce masina si nu-si va recunoaste prietenii si familia. Confuzia si modul incoerent de vorbire pot face comunicarea sa devina o provocare si pot aparea schimbari importante ale dispozitiei si comportamentului, impreuna cu tulburari de somn.

Este posibil sa constati ca persoana cu Alzheimer incurca cuvintele, are probleme sa se imbrace, se frustreaza, se enerveaza sau actioneaza in moduri neasteptate, ca de exemplu, va refuza sa faca baie.

Desi aceste schimbari sunt dificile pentru toti cei implicati, sunt disponibile resurse care sa te ajute, atat pe tine, cat si pe persoana cu dementa pe masura ce boala progreseaza. Vor fi zile provocatoare, dar vor fi si zile mai bune. Va trebui sa preiei mai multe responsabilitati pe masura ce persoana apropiata isi pierde independenta, sa-i oferi mai multa asistenta in activitatile de zi cu zi si sa gasesti modalitati de a face fata fiecarei noi provocari. Echilibrarea acestor sarcini cu celelalte responsabilitati ale vietii tale necesita atentie, planificare si mult sprijin.

Rutinele zilnice vor trebui adaptate, iar structura ingrijirii va deveni mai importanta. A fi ingrijitor pentru cineva aflat in etapa intermediara a bolii Alzheimer necesita flexibilitate si multa rabdare. De asemenea, pe masura ce responsabilitatile de ingrijire devin mai solicitante, este important sa ai grija si de tine.

Cere ajutor. 

Nu poti face totul singura. Este important sa contactezi alti membri ai familiei, prieteni sau organizatii profesionale pentru a te ajuta cu povara zilnica a ingrijirii. Programeaza-ti pauze frecvente pe parcursul zilei pentru a face ceva care iti place si pentru a avea grija de propriile tale nevoi de sanatate. Ingrijitorii care isi iau timp regulat pentru ei nu numai ca ofera o ingrijire mai buna, dar gasesc si mai multa satisfactie in rolul lor de a oferi ingrijire.

Alatura-te unui grup de sprijin. 

Vei putea invata din experientele altora care s-au confruntat cu aceleasi provocari. Conectarea cu alte persoane care stiu din propria lor exerienta prin ce treci poate ajuta, de asemenea, la reducerea sentimentelor de izolare, frica si deznadejde.

Fa-ti timp pentru reflectie.

In fiecare noua etapa a dementei, trebuie sa-ti modifici asteptarile cu privire la aptitudinile si cunostintele persoanei apropriate. Acceptand fiecare noua realitate si permitandu-ti un anumit timp pentru a reflecta asupra acestor schimbari, poti face fata mai bine pierderii emotionale si poti gasi o mai mare satisfactie in rolul tau de ingrijitor.

Pastreaza un jurnal zilnic despre experientele voastre. 

Atunci cand asterni gandurile pe hartie, iti poti trai cu o mai mare acceptare pierderea, poti sa sarbatoresti succesele si sa pui sub semnul intrebarii tiparele de gandire negativa care iti afecteaza starea de spirit si perspectiva.

Fii recunoscatoare pentru ceea ce se intampla bine.  

Poate parea contraintuitiv in mijlocul unor astfel de provocari, insa tinerea unei liste zilnice cu lucruri pentru care esti recunoscatoare poate ajuta la ameliorarea tristetii. De asemenea, te poate ajuta sa te concentrezi pe ceea ce poate face inca persoana apropiata, mai degraba decat pe abilitatile pe care le-a pierdut.

Valorifica ceea ce este posibil.

In stadiul intermediar al evolutiei dementei, persoana draga are inca multe abilitati. Gandeste-te si structureaza ziua cu activitati care sa fie atragatoare pentru ca aceasta sa participe, indiferent de nivelul pe care il poate face. Pretuind ceea ce persoana draga este capabila sa realizeze, poate oferi placere si satisfactie chiar si in cele mai grele zile.

Fii constienta de emotiile tale. 

A ramane implicata, concentrata si calma in mijlocul unei astfel de responsabilitati coplesitoare poate fi ceva provocator chiar si pentru cei mai capabili ingrijitori. Dezvoltandu-ti abilitatea de a recunoaste si a accepta toate emotiile prin care treci, poti elibera stresul, poti experimenta si emotii pozitive si poti aduce o noua liniste si claritate in rolul tau de ingrijitor.

Dezvolta rutine zilnice care sa te ajute

Activitatile zilnice repetitive (rutine) ofera o stare de consecventa si stabilitate. Incearca sa pastrezi aceleasi ore pentru activitati precum trezirea, imbracarea, masa, primirea vizitatorilor si culcarea. Pastrand efectuarea acestor lucruri la acelasi moment si in acelasi loc si mod poate ajuta persoana cu dementa sa se orienteze mai bine. Foloseste indicii pentru a stabili diferitele ore ale programului zilei - ca de exemplu, tragerea draperiilor dimineata, ca semnal sa se scoale sau ascultarea unei melodii linistitoare seara pentru a indica ora de culcare. Desigur, pe masura ce capacitatea persoanei dragi de a face fata sarcinilor se deterioreaza, va trebui sa actualizezi si sa revizuiesti aceste rutine.

Implica persoana cu Alzheimer in activitatile zilnice. 

Mancatul, imbracatul si ingrijirea vor deveni mai dificile pe masura ce dementa progreseaza. Aceasta pierdere a independentei si a intimitatii poate fi o tranzitie foarte dificila pentru persoana cu dementa.  Rabdarea si compasiunea ta o vor ajuta in mare masura sa treaca prin aceasta etapa. Incurajeaz-o sa faca cat mai mult posibil, dar fii gata s-o ajuti atunci cand este nevoie. De exemplu, este posibil sa nu isi poata lega siretul de la pantofi, dar ar putea sa puna hainele purtate in cosul de rufe. De asemenea, atunci cand o ajuti sa se imbrace, o poti directiona indirect, asezand imbracamintea in ordinea in care este de imbracat.

Variaza activitatile pentru a stimula diferite simturi - vazul, mirosul, auzul si atingerea - si miscarea. De exemplu, puteti incerca sa cantati impreuna, sa spuneti povesti, sa dansati, sa mergeti pe jos, puteti picta, face activitati usoare de gradinarit sau va puteti juca cu animalele de companie.

Petrece-ti timp in aer liber. 

Faceti plimbari cu masina, vizitati un loc frumos sau faceti o scurta plimbare prin parc. Poate fi foarte terapeutic chiar si sa stati afara pe o banca la soare.

Gaseste activitati de grup, dedicate persoanelor cu Alzheimer.

Centrele pentru seniori, centrele comunitare sau programele de ingrijire pentru adulti gazduiesc adesea aceste tipuri de activitati.

Planifica vizitele.

Planifica vizitele si evenimentele sociale in momentele in care persoana apropiata le poate gestiona cel mai bine. Activitatea excesiva sau stimularea intr-un moment nepotrivit al zilei poate fi greu de gestionat de pacient. Ofera sfaturi de comunicare daca vizitatorii par nesiguri sau sugereaza-le sa aduca suveniruri care i-ar placea persoanei dragi, cum ar fi carti sau muzica preferata.

Condusul

In stadiul intermediar de boala Alzheimer, pacientul ar trebui sa inceteze sa mai conduca. Cand se apropie momentul, incearca sa implici persoana cu dementa in decizia de a inceta sa mai faca asta. Explica-i ce te preocupa oferind exemple specifice. Asigur-o ca vei face tot posibilul pentru a o ajuta cu deplasarile necesare.

Alte probleme de siguranta

La inceputul stadiului intermediar de boala Alzheimer, poate deveni prea dificil sau periculos pentru o persoana cu Alzheimer sa fie lasata singura. Prevenirea ratacirii (plecarii de acasa fara sa mai stie sa se intoarca) devine o parte esentiala a ingrijirii si vor trebui luate o serie de masuri de siguranta in mediul de viata al persoanei. In acest moment, daca persoana locuieste singura, poate fi nevoie fie sa te muti cu ea, fie sa se mute ea in casa ta sau intr-un cadru de ingrijire rezidentiala.

Fa fata schimbarilor in comunicare

Pe masura ce boala Alzheimer sau dementa persoanei apropiate progreseaza, vei observa schimbari in modul in care comunica. Poate avea dificultate in a-si gasi cuvinte, poate inlocui un cuvant cu altul, poate repeta aceleasi lucruri iar si iar sau poate deveni usor confuza. Inlocuirea comunicarii verbale din ce in ce mai mult cu limbajul non-verbal, pierderea firului de gandire si chiar izbucnirile nepotrivite sunt, de asemenea, comune.

Chiar daca persoana draga are probleme in a putea mentine o conversatie sau arata un interes scazut pentru a se implica intr-o discutie, este important sa incurajezi interactiunea sociala. Atunci cand o faci sa se simta in siguranta, comunicarea va deveni mai usoara.

Fii rabdatoare. 

Daca persoana draga intampina dificultati in a-si aminti un cuvant, acorda-i timp. Cand devii la randul tau nerabdatoare sau frustrata nu vei face decat sa-i inhibi si mai mult capacitatea de a-si aminti ce avea de spus. Sugereaza-i delicat cuvantul sau asigur-o ca este ok si poate reveni mai tarziu, cand si-l va reaminti. 

Fii constienta de limbajul corpului tau. 

Persoana iubita raspunde la expresia fetei tale, la tonul vocii tale si la indiciile nonverbale ale corpului la fel de mult ca la cuvintele pe care alegi sa i le spui. Pastreaza contactul vizual, ramai calma si adopta o postura relaxata si deschisa.

Vorbeste incet si clar. 

Pune cate o intrebare pe rand, foloseste propozitii scurte si acorda-i mai mult timp sa proceseze ceea ce se spune. Gaseste o modalitate mai simpla de a spune acelasi lucru daca nu ai fost inteleasa de prima data.

Evita intrebarile care provoaca memoria pe termen scurt. 

Intrebarile de tipul „Iti amintesti ce am facut aseara?” pot genera frustrare si anxietate, deoarece persoana respectiva se va stradui in zadar sa-si aminteasca.

Mentine o comunicare plina de respect. 

Nu folosi un limbaj ca pentru „bebelusi” si nici sarcasmul in conversatii, intrucat poate provoca umilire sau confuzie.

Subiecte sensibile pentru o persoana cu Alzheimer

Ce este recomandat...

• II poti spune cine esti daca pare ca nu te mai recunoaste.
• Asculta cu atentie. Evita distragerea atentiei precum privitul la televizor sau telefonul mobil si concentreaza-ti atentia asupra persoanei.
• Distrage-i atentia, fara a-i spune intregul adevar care ar putea s-o supere. De exemplu, pentru a raspunde la intrebarea „Unde este mama mea?” poate fi mai bine sa spui „Nu este aici acum”, in loc de „A murit acum 20 de ani”.
• Repeta atat cat este necesar. Fii pregatita sa spui aceleasi lucruri mereu si mereu, deoarece persoana cu dementa nu-si poate aminti mai mult de cateva minute fata de momentul actual.

Ce nu este recomandat. . .

• Sa-i spui lucruri precum: „Iti amintesti?” „Incearca sa-ti amintesti!” „Ai uitat?” „Cum ai putut sa nu stii asta?”
• Sa accentuezi ca are o dificultate in a-si aduce aminte. Evita remarcile de genul „Tocmai ti-am spus asta!”. In schimb, repeta-i din nou si din nou.
• Sa vorbesti cu ceilalati ca si cand persoana cu dementa nu ar fi prezenta. Include-o intotdeauna in orice conversatie atunci cand este prezenta fizic.
• Sa folosesti o multime de cuvinte generale precum „acolo, acela, el”. Foloseste cuvinte descriptive in schimb. De exemplu, in loc sa spui „Stai acolo”, spune: „Stai pe scaunul albastru”.

Adapteaza-te schimbarilor de comportament si personalitate

Pe langa schimbarile de comunicare din faza indermediara a dementei, pot aparea si schimbari importante de comportament si personalitate. Aceste comportamente includ agresivitatea, ratacirea, halucinarea, ascunderea sau tezaurizarea obiectelor si dificultatile de a manca sau de a dormi. Toate aceste comportamente pot fi suparatoare si pot face rolul de ingrijitor si mai dificil.

Adesea, aceste probleme de comportament sunt declansate sau exacerbate de incapacitatea persoanei dragi de a face fata stresului, incercarilor frustrante de a comunica sau mediului inconjurator. Facand cateva modificari simple, poti ajuta la atenuarea stresului persoanei iubite si la imbunatatirea bunastarii, fapt care se va reflecta in imbunatatirea experientei tale de ingrijitor. 

Ingrijirea in etapa tardiva a bolii Alzheimer 

Pe masura ce boala Alzheimer ajunge in stadiul tardiv (care poate dura de la cateva saptamani la cativa ani), persoana afectata va avea probabil nevoie de ingrijire intensiva, non-stop, 24/24 de ore. Este posibil sa nu mai poata merge, sa aiba dificultati in a manca sau inghiti, sa fie vulnerabila la infectii, in special la pneumonii si chiar sa nu mai poata vorbi sau sa nu-si mai poata exprima deloc nevoile. Problemele cu incontinenta, tulburarile de dispozitie, halucinatiile si delirul sunt, de asemenea, foarte frecvente.

Ca ingrijitor, aceste noi provocari se vor combina cu gestionarea sentimentelor coplesitoare de durere si pierdere si luarea unor decizii dificile pentru sfarsitul vietii persoanei dragi. S-ar putea sa simti chiar o usurare ca lupta indelungata a persoanei dragi se apropie de sfarsit sau, din contra, vinovatie ca ai esuat cumva ca ingrijitor. Ca si in celelalte etape ale calatoriei voastre, este important sa-ti acorzi timp sa te adaptezi, sa-ti traiesti pierderea si sa poti ajunge la acceptare.

In aceasta etapa de boala, rolul tau ca ingrijitor se va concentra pe pastrarea calitatii vietii si demnitatii persoanei cu Alzheimer. Deoarece nevoile de ingrijire sunt atat de extinse in aceasta etapa a bolii, este posibil sa nu mai poti sa-i oferi doar tu ingrijirea necesara. Daca pacientul are nevoie de sprijin total pentru activitati de rutina, cum ar fi spalat, imbracat sau intoarcerea in pat, este posibil sa nu fii suficient de puternica pentru a le gestiona singura. Sau s-ar putea sa simti ca nu poti sa-i alini durerea sau sa-i faci cat mai confortabila ingrijirea, asa cum ti-ai dori-o.

De asemenea, persoana cu boala Alzheimer poate deveni mai expusa riscului de a dezvolta infectii, de a se sufoca cu alimente sau de a experimenta convulsii - incidente pe care sa nu fii suficient de pregatita sa le gestionezi fara ajutor profesional. In astfel de cazuri, poate vrei sa iei in considerare ingrijirea acesteia intr-o unitate de ingrijire specializata, cum ar fi un azil de batrani, unde poate primi un nivel ridicat atat de de ingrijire, cat si de supraveghere medicala.

O alta optiune este sa apelezi la o unitate de ingrijire paliativa. Aceste facilitati pot oferi ingrijiri la domiciliu ceea ce ii poate permite persoanei dragi sa isi petreaca ultimele luni intr-un mediu familiar, inconjurata de familie si prieteni, in timp ce ai sprijinul personalului specializat pentru a te asigura ca persoana draga se bucura de cea mai buna calitate a ingrijirii pana la sfarsitul vietii sale.

Alimente si lichide

Una dintre cele mai importante sarcini zilnice de ingrijire a unui pacient in stadiul avansat al bolii Alzheimer este monitorizarea alimentatiei. Pe masura ce persoana devine mai putin activa, va avea nevoie de mai putina hrana. O persoana in acest stadiu al bolii poate uita sa manance sau poate avea o pofta redusa de mancare. Adaugarea de zahar in alimente si servirea alimentelor preferate poate incuraja consumul. Medicul poate sugera suplimente intre mese pentru a adauga calorii daca pierderea in greutate este o problema.

A ajuta o persoana cu boala Alzheimer sa manance poate fi obositor. Planificarea meselor si pregatirea din timp a mancarii pot face aceasta sarcina putin mai usoara. Dar retine ca persoanele cu Alzheimer s-ar putea sa nu manance mult in anumite momente. Indiferent cat de bine ai planifica, persoanei cu Alzheimer ar putea sa nu-i fie foame atunci cand esti gata s-o servesti cu mancare.
 
Pentru a ajuta persoana aflata in stadiu avansat de boala Alzheimer sa se alimenteze adecvat, acorda mult timp mesei. Urmatoarele recomandari pot fi de folos:

• Asigura-te ca persoana sta intr-o pozitie confortabila, verticala. Pentru a ajuta digestia, mentine-o in pozitie verticala timp de 30 de minute dupa masa;
• Ofera-i cantitati mici de mancare la un moment dat;
• Descrie-i ceea ce mananca;
• Stai alaturi de ea cand mananca, si nu in fata ei, deoarece asta poate fi ceva intimidant;
• Adapteaza alimentele daca inghitirea este o problema. Alege alimente moi care pot fi mestecate si inghitite cu usurinta. Ingroasa lichidele precum apa, sucul, laptele si supa adaugand amidon de porumb sau gelatina fara arome;
• Incurajeaza auto-hranirea. Uneori este nevoie sa-i spui „inghite!”, pentru a-i reaminti sa inghita. Alteori, persoana are nevoie de indicii pentru a incepe. Incepe prin a-i pune mancarea pe o lingura, punandu-i usor mana pe lingura si ghidand-o apoi catre gura ei. Ofera-i mancaruri care pot fi mancate cu degetele, daca persoana are dificultate in folosirea tacamurilor; 
• Ajut-o sa se hraneasca, daca este necesar. Alterneaza muscaturile mici cu lichide. Poate fi necesar sa-i reamintesti sa mestece sau sa inghita. Asigura-te ca toate alimentele si lichidele sunt inghitite inainte de a continua cu urmatoarea muscatura. Uneori, mancarea poate fi pastrata la nivelul obrajilor;
• Incurajeaza hidratarea. Este posibil ca persoana cu Alzheimer sa nu realizeze intotdeauna ca ii este sete si poate uita sa bea, ceea ce ar putea duce la deshidratare. Daca are dificultate in inghitirea apei, incearca suc de fructe, gelatina, serbet sau supa. Verifica intotdeauna temperatura lichidelor calde inainte de a le servi.
• Monitorizeaza-i greutatea. Desi scaderea in greutate la sfarsitul vietii este ceva de asteptat, aceasta poate fi, de asemenea, un semn de nutritie inadecvata, o alta boala sau efectele secundare ale unor medicamente. Ofera persoanei cu boala Alzheimer alimente sanatoase si bogate in calorii, cum ar fi milkshake-uri proteice sau alimente preparate cu grasimi sanatoase. Discuta cu medicul pentru a evalua pierderea in greutate si daca este nevoie de un supliment alimentar. Intreaba medicul daca persoana cu Alzheimer ar beneficia de multivitamine si alti nutrienti importanti in dieta.

Functia intestinala si a vezicii urinare

Tulburarile de tranzit intestinal si urinare sunt foarte frecvente in acest stadiu al bolii. Este posibil sa fie nevoie s-o insotesti la toaleta si s-o ghidezi in acest proces. Incontinenta intestinala si urinara sunt, de asemenea, frecvente in faza avansata a bolii Alzheimer.

Majoritatea persoanelor cu Alzheimer vor avea incontinenta la un moment dat. Incontinenta poate aparea in orice stadiu al acestei boli, dar este mai frecventa in etapa tardiva. Uneori, persoanele cu Alzheimer pot avea inccidente pentru ca au dificultate in a gasi baia sau in a recunoaste toaleta ca fiind toaleta. Incontinenta poate determina persoana sa simta rusine sau jena. De asemenea, incontinenta poate fi deosebit de dificila pentru persoana care ingrijeste pacientul cu Alzheimer, care trebuie sa schimbe frecvent hainele, lenjeria intima sau lenjeria de pat. Un medic poate ajuta la denificarea cauzei incontinentei. Uneori, incontinenta este cauzata de anumite medicamente, o infectie a tractului urinar, o prostata marita, diabet sau consumul de cofeina. In aceste cazuri, medicul poate trata incontinenta. 

Pentru a mentine functia intestinului si a vezicii urinare, urmatoarele recomandari pot ajuta:

• Stabileste un program de toaleta. Noteaza cand persoana merge la toaleta si cand si cat de mult mananca si bea. Acest lucru te va ajuta sa urmaresti rutina naturala a persoanei si apoi sa planifici un program. Daca persoana nu poate ajunge la toaleta, foloseste o toaleta portabila  langa pat;
• Limiteaza consumul de lichide inainte de culcare. Limiteaza, dar nu le elimina, lichidele cu cel putin 2 ore inainte de culcare. Asigura-te ca ii oferi persoanei cu boala Alzheimer suficiente lichide pe tot parcursul zilei pentru a evita deshidratarea;
• Foloseste produse absorbante si de protectie; 
• Monitorizeaza tranzitul intestinal. Nu este necesar ca persoana sa aiba scaun in fiecare zi, dar daca au trecut 3 zile consecutive fara miscare intestinala, asta poate conduce la constipatie. In astfel de situatii, poate ajuta sa adaugi laxative naturale in dieta, cum ar fi prune uscate sau alimente bogate in fibre (tarate sau paine integrala). Discuta cu medicul daca constipatia continua pentru a-ti recomanda un medicament.

Sanatatea pielii si a corpului

O persoana cu boala Alzheimer in stadiu avansat poate fi imobilizata pentru mult timp in pat sau intr-un scaun. Aceasta incapacitate de a se deplasa poate provoca deteriorarea pielii, rani de presiune si „inghetarea” articulatiilor.

Pentru a mentine pielea si corpul cat mai sanatoase, urmeaza sfaturile de mai jos:

• Evita presiunea continua asupra anumitor parti ale corpului. Schimba frecvent pozitia persoanei, cel putin la fiecare 2 ore pentru a reduce presiunea si pentru a imbunatati circulatia sangelui. Asigura-te ca persoana sta confortabil. Foloseste perne pentru a-i sustine bratele si picioarele. Poate fi nevoie sa cumperi saltele speciale si perne de scaun in forma de pana care reduc ranile de presiune. Intreaba asistenta medicala sau un terapeut fizic cum sa le folosesti cel mai bine;
• Invata cum sa ridici persoana. Asistenta medicala sau fizioterapeutul iti pot oferi instructiuni despre cum sa ridici si sa intorci persoana in mod corespunzator fara sa-i provoci rani. Asigura-te ca nu o vei ridica tragand-o de brate sau umeri. De asemenea, invata cum sa eviti sa te ranesti atunci cand muti persoana;
• Pastreaza pielea curata si uscata. Deoarece pielea se poate rupe sau invineti cu usurinta, foloseste miscari blande si evita frecarea atunci cand o speli. Spala pielea cu sapun delicat si sterge-o cu miscari blande. Verifica-i zilnic pielea pentru eruptii, rani sau alte afectiuni;
• Aplica un balsam sau vaselina pe buze;
• Aplica delicat o crema sau un gel pentru ochi in jurul ochilor si pune o batista umeda peste ochii inchisi ai persoanei;
• Daca interiorul gurii pare uscat, ar putea fi de ajutor sa suga cuburi de gheata (cand persoana este constienta) sau sa stergi usor interiorului gurii persoanei cu o carpa umeda sau un tampon tratat special;
• Protejeaza zonele osoase. Foloseste perne sau tampoane pentru a proteja coatele, calcaiele, soldurile si alte zone osoase. Daca folosesti o crema hidratanta pentru piele pe aceste zone, aplic-o usor si nu masa puternic;
• Ingrijeste-i picioarele. Va trebui s-o ajuti sa-i inmoi picioarele in apa calda, spalandu-le cu sapun si verificand daca exista taieturi, bataturi si calusuri. Ingrijirea picioarelor include, de asemenea, aplicarea de crema hidratanta, astfel incat pielea sa nu devina uscata si crapata, precum si taierea unghiilor de la picioare. Discuta cu un medic sau un specialist podiatru (specialist in ingrijirea picioarelor), daca persoana are diabet sau rani la picioare;
• Invata sa previi „inghetarea” articulatiilor, care poate aparea atunci cand persoana este imobilizata intr-un scaun sau in pat. Uneori este util sa faci exercitii de miscare pasiva, cum ar fi miscarea cu grija a bratelor si picioarelor de 2-3 ori pe zi, si in special cand pielea si muschii sunt incalziti, ca de exemplu, imediat dupa baie. 

Infectii si pneumonie

Incapacitatea de a se mai deplasa in stadiul avansat al bolii Alzheimer poate face ca pacientul sa fie mai vulnerabil la infectii. Pentru a ajuta la prevenirea infectiilor:

• Mentine igiena dintilor si a gurii. O igiena orala buna reduce riscul de aspirare a bacteriilor din gura, care pot cauza pneumonie (infectie a plamanilor). Periaza dintii persoanei cu Alzheimer dupa fiecare masa. Daca persoana poarta proteza dentara, indeparteaz-o si curat-o in fiecare seara. De asemenea, foloseste o periuta de dinti cu perii moi sau un tampon de tifon umezit pentru a curata gingiile, limba si alte tesuturi moi ale gurii;
• Trateaza imediat taieturile si zgarieturile. Curata zona cu apa calduta si sapun si aplica un unguent cu antibiotic. Daca taietura este adanca, solicita ajutor medical profesionist;
• Protejeaz-o impotriva gripei si pneumoniei. Gripa poate duce la pneumonie. Este esential atat pentru persoana cu Alzheimer, precum si pentru persoanele care o ingrijesc sau vin in contact cu aceasta, sa se vaccineze anual impotriva gripei pentru a ajuta la reducerea riscului. De asemenea, pacientul poate fi vaccinat impotriva pneumoniei pneumococice (o infectie pulmonara severa cauzata de bacterii).

Gestionarea durerii si a alltor boli

Comunicarea durerii devine dificila in stadiul tardiv al bolii Alzheimer. Daca banuiesti ca persoana ar putea avea vreo durere sau o alta afectiune, mergi la un consult cat mai curand posibil pentru a afla cauza. In unele cazuri, pot fi prescrise medicamente pentru durere.

Pentru a recunoaste durerea sau boala:

• Observa semnele fizice. Semnele de durere si boala includ o nuanta mai palida a pielii sau o culoare rosiatica a pielii, gingii uscate, palide, rani bucale, varsaturi, febra sau umflarea oricarei parti a corpului;
• Acorda atentie semnelor nonverbale. Gesturile, sunetele si expresiile faciale (de exemplu tresarirea) pot semnala durere sau disconfort;
• Fii atenta la schimbarile de comportament. Anxietatea, agitatia, tremorul, tipetele si tulburarile de somn pot fi toate semne de durere.

Conectarea in etapele tarzii ale ingrijirii

Indiferent de optiunile de ingrijire in faza avansata a bolii, inca te poti conecta cu adevarat cu persoana iubita. Chiar daca nu mai poate exprima verbal dragostea sau aprecierea, un pacient cu Alzheimer in stadiu avansat se poate conecta prin modul in care simte.

Mentine contactul vizual (daca este posibil), tine-o de mana sau mangaie-i obrazul si vorbeste-i pe un ton calm si linistitor. Canta-i melodia preferata, citeste-i din cartea preferata, citeste-i o poezie sau o rugaciune semnificativa sau priviti impreuna fotografiile vechi. Cand te conectezi in acest fel, starea ta de spirit se va ameliora, stresul se va reduce si vei simti o bunastare fizica si emotionala, atat pentru tine, cat si pentru persoana iubita.

Ai grija de propriile tale nevoi

Concentrandu-te continuu asupra nevoilor persoanei dragi pe parcursul progresiei dementei, este usor sa cazi in capcana de a-ti neglija propria stare de bine. Daca nu primesti sprijinul fizic si emotional de care ai nevoie, nu ii vei putea oferi cel mai bun nivel de ingrijire si este mai probabil sa devii coplesita si sa suferi de epuizare.

Mergi la medic pentru controale regulate si acorda atentie semnelor si simptomelor stresului excesiv. Este usor sa-ti abandonezi prietenii si activitatile care iti aduc placere atunci cand esti blocata in ingrijirea cuiva drag, dar astfel iti risti sanatatea si linistea sufleteasca. 

Impartaseste ceea ce simti cu altcineva de incredere. 

Discuta cu un prieten de incredere, un membru al familiei, un membru al bisericii sau un terapeut despre ceea ce simti si experimentezi. Simplul act de a vorbi fata in fata cu altcineva caruia ii pasa poate fi extrem de cathartic, fiind un mare eliberator de stres.

Ramai activa. 

Exercitiile regulate nu numai ca te mentin in forma, ci elibereaza endorfine care iti pot imbunatati cu adevarat starea de spirit. Practica cel putin 30 de minute de exercitii fizice in majoritatea zilelor. Daca nu gasesti timp suficient, planifica sesiuni de 10 minute pe parcursul zilei.

Mananca sanatos.

Mananca o dieta bine echilibrata, cu cel putin 5 portii de fructe si legume in fiecare zi.

Incearca sa dormi suficient. 

Acest lucru este foarte important deoarece somnul ajuta creierul si corpul sa se recupereze dupa oboseala. Daca persoana pe care o ingrijesti se trezeste des noaptea, s-ar putea sa iti fie mai usor sa dormi atunci cand doarme si ea. Daca nu poti dormi suficient, discuta cu medicul tau, care ar putea sa-ti sugereze medicamente sau tehnici care sa te ajute, inclusiv consiliere psihologica.

Practica o tehnica de relaxare. 

Ingrijirea unei persoane dragi cu dementa poate fi una dintre cele mai stresante sarcini pe care le vei intreprinde in viata. Pentru a combate acest stres si pentru a-ti creste starea de spirit si nivelul de energie, trebuie sa activezi raspunsul natural de relaxare al corpului. Pe langa exercitiile fizice si conectarea fata in fata cu ceilalti, incearca tehnici de relaxare, cum ar fi respiratia profunda, meditatia, tai chi sau yoga.

Ai grija de sanatatea ta emotionala.

Unele emotii pe care le poti experimenta vor fi raspunsuri normale la aceasta situatie, cum ar fi frustrarea. Alte emotii pot fi mai dificil de asimilat si te poti simti neputincioasa sau „blocata”.

O emotie care poate fi deosebit de greu de acceptat este vinovatia. S-ar putea sa te simti vinovata din mai multe motive, cum ar fi pentru:

• felul in care te simti - furioasa sau frustrata fata de persoana de care ai grija;
• ca simti nu ai suficient de multa grija sau ca faci lucrurile „gresit”;
• ca ai impresia ca nu te descurci la fel de bine ca alti ingrijitori;
• ca simti ca te-ai saturat de rolul tau de ingrijitor.
• ca esti suparata pentru impactul pe care il are aceasta ingrijire asupra vietii tale si pentru ca nu „ai avut de ales sa faci asta”;
• ca nu ai fost mai rabdatoare cu persoana respectiva atunci cand simptomele ei progresau sau ca esti nerabdatoare cu ea si acum;
• ca nu-ti faci timp pentru tine sau ca nu mai petreci timp cu ceilalti membri ai familiei, inclusiv copiii sau prietenii;
• deciziile dificile pe care trebuie sa le iei, cum ar fi mutarea persoanei dragi cu dementa intr-un azil de ingrijire sau aranjarea ca ea sa fie ingrijita de altcineva, cum ar fi un alt membru al familiei sau un asistent medical.

Nu te poti opri din a simti aceste emotii si trairi, dar poti invata cum sa raspunzi la aceste sentimente. De exemplu, aminteste-ti ca gestionezi o situatie dificila si ca ajuti o persoana draga care are nevoie de tine. Nimeni nu este perfect si toata lumea devine frustrata uneori si face greseli. Ajuti enorm de mult o persoana iubita doar fiind acolo si avand grija de ea.

Iata cateva lucruri pe care ti le poti spune si care te-ar putea ajuta sa te simti mai bine:

• Fac tot ce pot;
• Ceea ce fac ar fi greu pentru oricine;
• Nu sunt perfecta si e in regula asta;
• Nu pot controla tot ce se intampla;
• Uneori, trebuie doar sa fac ceea ce functioneaza acum;
• Chiar si atunci cand fac tot ceea ce cred ca este bine, persoana draga cu Alzheimer va avea in continuare comportamente problematice din cauza bolii;
• Ma voi bucura de momentele in care putem fi impreuna in pace;
• Voi cauta ajutor de la profesionisti daca ingrijirea devine prea mult pentru mine.

Dementa este o afectiune complexa, imprevizibila si progresiva, astfel incat ingrijirea unei persoane cu dementa este adesea diferita si dificila fata de ingrijirea unei persoane cu orice alta afectiune.

Surse de informatie:

• www.helpguide.org 
• www.alz.org
• www.alzheimers.org.uk 
• www.nia.nih.gov