În ciuda impresiei de vulnerabilitate pe care o creează, Gabriela a găsit, în interiorul său, puterea de a transforma experiența bolii într-o oportunitate de a învăța să-și asculte corpul și de a vedea binele din cele pe care le trăiește.
În zilele bune, Gabrielei îi plăcea să danseze, să facă drumeții la munte, să alerge în parc cu soțul ei, să se vadă cu prietenii, să citească, să croșeteze. Doar în zilele bune, căci numai atunci era posibil. În celelalte zile, care nu erau deloc bune, realitatea Gabrielei se schimba brusc, fiind nevoită să se izoleze și să trăiască în captivitatea durerilor pe care trebuia să le suporte în fiecare lună.
Vreme de zece ani, Gabriela s-a confruntat cu dureri atroce – mai ales în zilele de menstruație, iar cu timpul și în afara acelor zile. Atât de invalidante erau durerile resimțite de ea, că ajunsese să-și organizeze toate activitățile importante în afara perioadei când urma să fie la menstruație.
„Fac o muncă de birou, lucrez într-o corporație. De regulă, în zilele când eram la menstruație, îmi luam liber de la muncă, iar dacă mergeam la muncă, eram nevoită să-mi cer voie să vin acasă, pentru că mă simțeam foarte rău. Pentru că îmi venea regulat menstruația, mă uitam în calendar și, conștientă fiind de durerile crunte care urmau, îmi făceam planuri să stau mai mult pe-acasă.
Cam de la 22-23 de ani au început problemele. Cu timpul am început să am dureri foarte intense și nu doar când eram la menstruație, ci și în afara acestei perioade. Îmi amintesc că, de câțiva ani, am avut niște episoade cu dureri extraordinar de mari – atât de mari, că aveam nevoie să mi se administreze calmante pe cale intravenoasă. Din acel punct am început să merg consecvent pe la doctori, să aflu de ce am acele dureri”, povestește Gabriela.
În sfârșit, confirmarea că nu este normal să aibă dureri așa de mari
Dacă ar fi posibilă măsurarea exactă a durerii, probabil că situația s-ar putea simplifica măcar din punctul de vedere al suspiciunii cu care este privită o femeie care se confruntă cu o asemenea situație. Poate că ar fi mai simplu de trasat o graniță între ceea ce este normal și ceea ce nu este normal. Poate că femeile care s-au rătăcit în labirintul durerii nu s-ar mai îndoi de ceea ce simt, de ceea ce le transmite propriul corp, de ele însele. Dar cum o asemenea măsurătoare rămâne relativă, a cere ajutor, a căuta o soluționare pare mai degrabă un moft.
Până să fie diagnosticată cu endometrioză, Gabriela ajunsese să gândească despre durerile inabilitante pe care le trăia lunar că țin doar de propria percepție și că poate este ea prea sensibilă.
„Până să ajung la un medic care să mă asculte cu adevărat și să înțeleagă, m-am simțit de multe ori singură cu boala. La început, nici soțul meu nu prea mă înțelegea: <<Dar, oare, toate femeile se confruntă cu așa dureri cum îmi spui tu că ai?! >>. Vedea că mă simt rău, că stau în pat, dar nu putea să-și imagineze cât de mari erau durerile mele. Doar atunci când am chemat ambulanța – am chemat-o de vreo trei ori – s-a panicat, dându-și seama că este foarte dureros ceea ce simt eu. După aceea m-a încurajat mereu să merg la doctor și m-a sprijinit.
Or, dacă soțul meu, care era aproape de mine și nu prea înțelegea, atunci cu atât mai mult cei care din afară nu ar fi putut să înțeleagă. Niciunele dintre prietenele cu care am vorbit despre asta nu m-au înțeles. Un pic de empatie am primit, totuși, din partea prietenelor care avuseseră dureri menstruale”, mărturisește Gabriela.
Boala aceasta te face să dezvolți, prin prisma durerii, o relație foarte intimă cu propriul corp. Însă este vorba de o cunoaștere prin lentila anxietății, căci mintea ajunge să facă treptat o cartografiere detaliată a durerii în corp. De aceea, femeile afectate de endometrioză ajung să știe cu exactitate care este răgazul pe care li-l oferă medicamentele cu efect analgezic între două valuri de durere.
„Medicii ginecologi la care am mers în primii ani mi-au recomandat să iau antiinflamatoare. La început îmi ceda durerea, dar cu timpul a fost nevoie să cresc doza. Ajunsesem să știu când mi se termină efectul pastilei: treceau patru-cinci ore, dar așteptam să treacă, totuși, șase ore ca să pot lua o nouă doză concentrată de antiinflamator.
Am mers pe la și mai mulți medici pentru că aveam și afectare intestinală – aveam acele simptome care apar în sindromul colonului iritabil, după cum mi s-a spus. Eram balonată – la început, aveam unele zile în care mă balonam, dar apoi eram balonată tot timpul, orice aș fi mâncat. Am fost la mai mulți gastroenterologi, la mai mulți endocrinologi, dar o singură doamnă doctor endocrinolog a făcut conexiunea cu adevărata cauză a bolii și mi-a spus că este posibil să am endometrioză, pentru că nu-i normal să am dureri așa de mari la menstruație. Asta se întâmpla în toamna lui 2022.
Pe la sfârșitul toamnei am reușit să ajung la un medic cu expertiză pe problema endometriozei, în București, să fac o consultație. Dumnealui mi-a confirmat din prima că este endometrioză, dar mi-a spus că este necesar, pentru validarea diagnosticului, de un RMN cu protocol de endometrioză. În ianuarie 2023, am avut un diagnostic clar că este vorba de endometrioză, cu afectarea intestinului și că este nevoie de intervenție chirurgicală”, își amintește Gabriela.
Pentru a doua opinie medicală tocmai la Timișoara
După diagnosticare, Gabriela a vrut să mai primească o opinie în ceea ce privește situația ei medicală și s-a interesat despre alți medici ginecologi supraspecializați în endometrioză. Astfel a aflat de medicul Voicu Simedrea, de la Timișoara, iar dorința ei de a afla opinia acestui medic s-a dovedit mai puternică decât toate acele aspecte care se refereau la efortul pe care trebuia să-l facă alături de soțul ei, care a însoțit-o: drumuri lungi, inclusiv pentru controalele ulterioare tratamentului chirurgical, găsirea unor cazări și, desigur, cheltuieli considerabil mai mari decât dacă s-ar fi tratat la București.
„Am decis să merg la domnul doctor Simedrea pentru un consult inițial, ca să aflu și părerea dumnealui. Într-un timp foarte scurt, în cadrul consultației, domnul dr. Simedrea mi-a spus că este nevoie să fac urgent operația, pentru că endometrioza cu care mă confruntam era profundă, foarte avansată și pentru că aveam un risc mare de ocluzie intestinală. Domnul dr. Simedrea mi-a dat încredere din prima și m-am convins imediat că este un profesionist, cel mai bun în tratarea endometriozei, așa cum se spune. De aceea, chiar dacă mi-a fost peste mână să merg la Timișoara, am decis să mă las operată de dânsul”, spune Gabriela.
În cabinetul medicului Simedrea, în urma consultației și investigațiilor imagistice, Gabriela a primit informații detaliate despre evoluția bolii sale și despre riscurile asociate acesteia, propunându-i-se o abordare chirurgicală în două etape.
„Pacienta a fost evaluată în serviciul nostru în aprilie 2023, când prezenta dureri mari la menstruație – nouă din zece pe scala vizuală analogică –, dureri cronice pelvine, tulburări de tranzit (constipație, diaree etc.) și eșec reproductiv de doi ani.
Cu ocazia examenului clinic și ecografic, am putut stabili diagnosticul de endometrioză stadiul patru, cu o afectare importantă la nivelul rectului inferior, cu un nodul mare, de circa șapte centimetri, care invada rectul inferior și peretele posterior vaginal, respectiv septul recto-vaginal, pe circa doi centimetri. Nodulul pornea de la circa cinci centimetri de orificiul anal extern.
La nivelul ovarelor, pacienta prezenta mai multe chisturi, dar nu de dimensiuni mari. De asemenea, uterul prezenta, pe peretele anterior, o plajă de adenomioză destul de importantă (n. e. - modificare ce apare în interiorul uterului, care duce la prezența mucoasei uterine, numită endometru, în interiorul stratului muscular al uterului, numit miometru).
Analizând rezultatele RMN-ului cu protocol de endometrioză realizat, am avut surpriza neplăcută să constatăm că pacienta mai avea un nodul voluminos care solidariza cecumul (n.e. – porțiune a intestinului gros) și ileonul terminal, de pe ultima porțiune a intestinului subțire, la anexa dreaptă. De aceea, exista situația unei iminente ocluzii intestinale, cele două leziuni constituind două obstacole mari la nivelul tractului digestiv: una în ultima porțiune a intestinului subțire și în prima porțiune a intestinului gros și cealaltă la nivelul ultimei porțiuni a intestinului gros”, spune dr. Voicu Simedrea, medic primar obstetrică-ginecologie, fondator și coordonator Endo Institute, primul și singurul Centru de Excelență în diagnosticul și tratamentul endometriozei din România.
Așadar, situația medicală a Gabrielei era gravă și era nevoie de tratament chirurgical cât mai curând, întrucât un blocaj intestinal s-ar fi putut produce oricând, amenințându-i viața.
Două operații la interval de opt săptămâni
La o lună de la consultația în cadrul căreia dr. Simedrea a confirmat existența endometriozei, Gabriela intra în sala de operații, pentru o primă etapă a tratamentului chirurgical de care avea nevoie.
„Pacienta s-a prezentat pentru prima intervenție chirurgicală în mai 2023, ocazie cu care, intraoperator, am putut certifica aspectele constatate în urma examenului ecografic și examenului RMN.
În cadrul primei intervenții, care a fost extrem de laborioasă, a trebuit să realizăm o dublă rezecție de intestine: am rezecat ultimii zece centimetri ai intestinului subțire, a ileonului, împreună cu o porțiune a intestinului gros, cecumul, după ce, în primă instanță, am izolat și disecat acest bloc de anexa dreaptă, astfel încât să o putem prezerva. De asemenea, a fost necesar să eliberăm ureterul drept prin disecții minuțioase. Ulterior a trebuit să procedăm la rezecția nodulului de rect inferior și la rezecția de perete posterior vaginal, cu păstrarea capitalului fertil, adică a uterului, a trompelor uterine și a ovarelor”, spune dr. Simedrea.
O operație chirurgicală atât de complexă, cu intervenții radicale la nivel intestinal, care nu doar că au modificat temporar tranzitul, dar au implicat și riscuri pentru organele din proximitate, a impus nevoia unor măsuri sporite precauție și de prevenire a posibilelor complicații. O măsură importantă în acest sens a fost adaptarea unei colostome care să suplinească funcțiile părțile intestinale rezecate.
„Prima operație a fost partea cea mai grea a tratamentului. Acest tip de intervenție chirurgicală comportă mai multe provocări: mai întâi de toate, vorbim despre o intervenție la nivelul tractului digestiv, iar chirurgia digestivă este una funcțională, prin care trebuie asigurată continuitatea și funcționalitatea tractului digestiv după excizarea unor părți din acesta. Date fiind cele două intervenții de intestine, rezecția joasă de rect și rezecția joasă de vagin, în imediată apropiere, a fost nevoie să practicăm o colostomă, adică o derivație a tranzitului intestinal, care se elimină într-o pungă cu scopul protejării structurilor menționate anterior și pentru a favoriza vindecarea.
De asemenea, urmare rezecției joase în porțiunea terminală a intestinului, exista un risc semnificativ pentru producerea unei fistule. Pe fondul problemelor de vascularizație din zonă, pe de o parte, iar pe de altă parte, pentru că această rezecție joasă de intestin se asocia cu o rezecție extinsă a peretelui vaginal, existau condițiile unei fistule rectovaginale, căci cele două suturi, cea pe intestin și cea pe vagin erau foarte apropiate.
Practicăm colostome doar atunci când există indicații absolute. Rata de colostome de protecție în serviciul nostru este una foarte mică, sub 5%. Din păcate, această pacientă prezenta o indicație absolută”, explică dr. Voicu Simedrea.
După prima internare în Endo Institute, care a durat patru zile, Gabriela a rămas în Timișoara încă două săptămâni, pentru a putea face controale ori de câte ori ar fi fost nevoie.
„Îi sunt foarte recunoscătoare domnului doctor Simedrea, pentru că și în acele zile cât am rămas în Timișoara, după externarea din spital, mi-a făcut controale și analize aproape zilnic. Ba chiar, într-un weekend, a fost nevoie să mi se facă un CT de urgență și domnul doctor a chemat pe cineva de acasă pentru a mi se face acea investigație, tocmai ca să se asigure că operația nu are complicații și totul este în regulă. M-am simțit foarte bine îngrijită și m-am simțit în siguranță, chiar dacă mi se spusese că va fi o operație complicate. A fost o colaborare foarte bună cu întreaga echipă. A meritat să merg tocmai la Timișoara să fac intervenția”, mărturisește Gabriela.
Adaptarea cu colostoma și, apoi, repunerea în tranzit
Când viața te distribuie în rolul de pacient, poți înfrunta altfel toate provocările dacă știi cât mai multe despre situația ta medicală și despre etapele de tratament prin care vei trece. Așa a fost și pentru Gabriela, care, astfel, a putut accepta mai ușor toată situația, inclusiv faptul că va trebui să poarte temporar o colostomă.
„După primul șoc, când se trezesc din anestezie și constată că poartă o colostomă, toate pacientele, în măsura în care le explici corect lucrurile, se adaptează la această situație, pentru că înțeleg că este una pasageră. Așa a fost și în cazul acestei paciente, pentru că după opt săptămâni, am desființat acea pungă de la nivelul peretelui abdominal, iar după a doua operație, la zece zile, pacienta a putut avea o viață absolut normală”, precizează dr. Simedrea.
De altfel, întregul proces terapeutic prin care a trecut Gabriela s-a făcut pe baza unui plan de tratament bine stabilit, care i-a fost explicat în detaliu, cu răbdare de către dr. Simedrea.
Așa după cum convenise cu dr. Simedrea, Gabriela s-a întors la Timișoara, la o lună și jumătate de la prima operație, pentru o nouă intervenție chirurgicală, de data aceasta de închidere a colostomei și de refacere a traseului intestinal. Înainte de operație, medicul a recurs la realizarea unei rectosigmoidoscopii, o investigație prin care a putut vizualiza starea pereților rectului și segmentului inferior al colonului (sigmoid), asigurându-se că porțiunile asupra cărora intervenise anterior nu mai sunt inflamate și că s-au vindecat suficient pentru a permite o nouă intervenție locală.
La două săptămâni după rectosigmoidoscopie, dr. Simedrea o opera, din nou, pentru repunerea în tranzit. Intervenția a avut loc după exact opt săptămâni de la prima operație și a decurs fără incidente și fără complicații.
„A doua intervenție chirurgicală a avut loc în iulie 2023, când am refăcut continuitatea tractului digestiv prin închiderea colostomei și prin repunerea intestinului în circuit. Această intervenție, de punere a colostomei, a fost o intervenție mai simplă, deși nu lipsită de riscuri. A fost important, în primul rând, ca sutura pe intestin să fie etanșă, trainică, să nu ne trezim ulterior că se produce o fistulă, adică o comunicare la nivelul suturii, care ar fi putut să pună în pericol viața pacientei
Evoluția pacientei a fost favorabilă, nu a dezvoltat complicații postoperatorii. Chiar și după prima intervenție, în afara faptului că a trebuit să poarte colostoma – ceea ce poate avea un impact psihologic major asupra unei femei tinere – pacienta și-a putut defășura activitățile obișnuite. Practic, la zece zile postoperator, ea putea deja să-și desfășoare activitățile diurne. Ulterior, ea a putut să-și reia munca, iar colostoma a putut fi mascată sub o haină mai largă”, precizează dr. Simedrea.
Redobândirea capacității de a concepe spontan
Unul dintre obiectivele tratamentului chirurgical în astfel de cazuri, în care pacienta este o femeie tânără care nu a putut obține sau păstra o sarcină din cauza ravagiilor produse de endometrioză în corpul ei, este păstrarea funcționalității și integrității aparatului genital.
„Unul dintre dezideratele noastre, în cadrul tratamentului, a fost menținerea capitalului fertil al acestei paciente intact și, în măsura în care a fost posibil, oferirea unei șanse semnificative statistic de a concepe spontan.
Partea bună a fost că, deși pacienta a avut pe ovare niște chiste endometriozice, nu au fost foarte mari. Prin urmare, în măsura în care trompele uterine își recapătă funcționalitatea și în măsura în care partenerul are o spermogramă bună, au 40% șanse să conceapă spontan. Pacienta trebuie încurajată să încerce, timp de 18 luni, o concepție spontană, iar dacă acest lucru nu se întâmplă, trebuie îndrumată către un serviciu de reproducere umană asistată, unde șansele ei de a obține o sarcină prin procedură FIV sunt mult mai mari, cel puțin duble față de șansele pe care le avea înaintea intervenției.
În serviciul nostru, avem o rată de sarcini spontane de 40% și o rată cumulativă de sarcini (spontane și FIV) de 55%”, mai spune medicul ginecolog.
Ce-a învățat Gabriela despre boală
În toți anii de când, fără să vrea, a dezvoltat o relație cu această entitate necunoscută, endometrioza, Gabriela s-a gândit de multe ori la ceea ce se întâmplă în corpul ei – atât în timpul episoadelor dureroase, dar mai ales între aceste episoade. Și în prezent se mai gândește uneori la boală, dar, pe cât posibil, dintr-o perspectivă luminoasă, care s-o ajute să meargă înainte cu încredere că viața își va lua revanșa față de ea.
„Prietenele mele, colegele de la muncă și alte cunoștințe mi-au spus că sunt puternică după ce-au aflat prin câte am trecut și văzând atitudinea mea pozitivă. Adevărul este că m-a ajutat foarte mult să am o asemenea atitudine și a fost cel mai bun medicament în toată această perioadă. Să te concentrezi pe partea rea este foarte simplu atunci când viața te încearcă, dar căutând să privești către părțile bune dintr-o situație, asta te ajută să treci peste greutăți.
Conștientizez că este o boală cronică și că va trebui să țin cont mereu de câteva aspecte (alimentație, să fac mișcare etc.), pentru că, altfel, boala poate să recidiveze oricând. Însă îmi accept situația cu fruntea sus.
Ce-am învățat din toată experiența? Că este important să-ți asculți corpul și dacă este ceva care te deranjează, să cauți până ce găsești care este cauza suferinței tale”, mai spune Gabriela.
La fel ca Gabriela, 500.000 de femei din România suferă de endometrioză. Multe dintre ele trăiesc cu simptomele bolii fără a avea un diagnostic.
Dacă și tu te confrunți cu sângerări abundente și dureri menstruale puternice, cu tulburări de tranzit și cu infertilitate, caută un medic ginecolog supraspecializat în endometrioză! #NuEDoarEndometrioză
Consultant de specialitate: dr. Voicu Simedrea, medic primar obstetrică-ginecologie, fondator și coordonator Endo Institute, Regina Maria Timișoara